Eine aufregende Neuigkeit für die FTD-Forschungsgemeinschaft: ALLFTD-Studie hat von den National Institutes of Health Mittel für die nächste Phase erhalten, die derzeit als ALLFTD2 bezeichnet wird. ALLFTD ist eine Naturverlaufsstudie, die wichtige Daten sammelt, um den Verlauf von FTD im Laufe der Zeit zu untersuchen. Dies unterstützt eine bessere Krankheitserkennung und die Infrastruktur für klinische Studien und ist eine wichtige Ressource für die Förderung der FTD-Forschung weltweit.

Naturhistorische Studien wie ALLFTD und ALLFTD2 generieren umfassende Daten, wie z. B. die Sammlung von Bioproben sowie bildgebende und klinische Daten, die für wissenschaftliche Entdeckungen und die Entwicklung klinischer Studien im Bereich FTD wichtig sind. An den Forschungsstudien ALLFTD und ALLFTD2 sind spezialisierte Forschungsgruppen beteiligt, die sich alle auf die neueste Umsetzung wissenschaftlicher Fortschritte konzentrieren und für die Leitung von Initiativen für neue Entdeckungen auf diesem Gebiet verantwortlich sind. Um erfolgreich zu sein, sind hierfür erhebliche Investitionen sowohl finanziell als auch von Seiten der Teilnehmer und Wissenschaftler erforderlich. Während Organisationen wie AFTD entscheidende Unterstützung leisten, ist das NIH der größte Geldgeber für die FTD- und Demenzforschung in den USA. Durch Investitionen in Projekte wie ALLFTD2 unterstützt das NIH die Entwicklung von Diagnoseinstrumenten und Behandlungen und trägt gleichzeitig zu einem besseren Verständnis neurodegenerativer Erkrankungen wie FTD bei.

„Die Unterstützung von ALLFTD2 durch die NIH stellt sicher, dass die FTD-Forschung auch weiterhin Zugang zu einer wichtigen Ressource hat“, sagte Dr. Penny Dacks, Senior Director of Scientific Initiatives bei AFTD. „Da die Zahl der klinischen Studien zu FTD steigt und einige sogar schon abgeschlossen sind, brauchen wir die Unterstützung von ALLFTD2 mehr denn je.“

Es gibt Hoffnung in Zahlen
Das naturhistorische Studium begann im Jahr 2019 durch ein NIH-Stipendium, das zwei frühere Studien zusammenführte: Advancing Research and Treatment for Frontotemporal Lobar Degeneration (ARTFL) und Longitudinal Evaluation of Familial Frontotemporal Dementia Subjects (LEFFTDS).

Das ALLFTD-Forschungsnetzwerk mit 28 klinischen Standorten in Nordamerika hat über 3.000 Teilnehmer untersucht, von denen viele aktiv in der Forschungsgemeinschaft tätig sind. Die Teilnehmer von ALLFTD absolvierten über 6.500 Studienbesuche, darunter viele, die zu Folgeuntersuchungen zurückkehrten. Diese Studie lieferte wertvolle Erkenntnisse für die Krankheitsüberwachung von Teilnehmern, die ein Risiko für FTD haben oder mit FTD leben. Sie bietet außerdem umfangreiche Daten für Forscher.

Die Reichweite der ersten Iteration von ALLFTD ging weit über die direkten Ergebnisse hinaus – durch die Ausweitung der Forschungsteilnehmergruppen, den Datenaustausch mit anderen Forschern und die Durchführung wissenschaftlicher Analysen, um die Manifestation und den Verlauf der Krankheit besser zu verstehen und so Informationen über deren Erkennung und Behandlung zu erhalten.

Dank der unglaublichen Beteiligung vieler Einzelpersonen hat ALLFTD auch zur Entwicklung neuer Instrumente beigetragen, wie z. B. zur Entwicklung von Biomarkern und zur ALLFTD Mobile App, das die Ferndatenerfassung nutzt, um die Teilnahme zugänglicher zu machen.

ALLFTD2 verfolgt ähnliche Ziele wie ALLFTD, beinhaltet jedoch durchdachte Änderungen, die zu einer besseren Gestaltung klinischer Studien beitragen. Wir sind gespannt auf die Innovationen, die ALLFTD2 mit sich bringt.

Erfahren Sie mehr über die Teilnahme an der Forschung
Naturhistorische Studien wie ALLFTD2 oder die europäische/kanadische GENFI sind nur eine Möglichkeit, wie Menschen mit FTD an der Forschung teilnehmen können; unsere Website enthält Informationen zu weiteren Optionen.

Sind Sie an der Teilnahme an Studien zur FTD interessiert? Melden Sie sich an unter FTD-Krankheitsregister um von Rekrutierungsstudien zu erfahren, die Ihren Interessen entsprechen. Sie können auch für die Online- Registerforschungsstudie um Erkenntnisse über Diagnose, Familiengeschichte, Lebenserfahrung, Gentests, Krankenakten und mehr auszutauschen. Zahlen sind wichtig. Je mehr Teilnehmer, desto näher kommen wir einer Zukunft ohne FTD.