Studie bewertet die Machbarkeit der mobilen App von ALLFTD zur Erfassung von FTD-Diagnosedaten

Graphic: study evaluates the feasibility of ALLFTD's mobile app to collect diagnostic data

Eine in der Zeitschrift veröffentlichte Studie Alzheimer und Demenz bewertet, ob eine mobile App vom Multi-Site-FTD-Forschungskonsortium entwickelt wurde ALLFTD kann Benutzern dabei helfen, wissenschaftlich akzeptable Diagnosedaten für FTD aufzuzeichnen und zu übertragen.

Die Symptome von FTD können Reisen zu medizinischen Einrichtungen und Forschungseinrichtungen erschweren, insbesondere für diejenigen, die in abgelegenen, ländlichen Gebieten leben. Dies kann die Zeit bis zur Diagnose verlängern und die Teilnahme an vielen klinischen Studien für die diagnostizierten Personen und ihre Pflegepartner zu einer unerschwinglichen Belastung machen.

Mithilfe von Smartphones können Personen, bei denen FTD diagnostiziert wurde, Diagnosedaten bequem von zu Hause aus bereitstellen. Ob diese Daten wissenschaftlich brauchbar sind, bleibt Gegenstand von Untersuchungen in einer Vielzahl klinischer Bereiche.

Forscher von ALLFTD arbeiteten mit Datacubed Health zusammen, einem Technologieunternehmen, das sich auf die Fernerfassung von Gesundheitsdaten konzentriert, um die mobile ALLFTD-App mit Versionen für iOS und Android zu entwickeln. Die App wurde entwickelt, um Untersuchungen, die üblicherweise persönlich durchgeführt werden, auf Smartphones nachzubilden und es Forschern zu erleichtern, die von diagnostizierten Personen bereitgestellten Daten zu verwalten und gleichzeitig die Datenschutzgesetze der USA und der EU einzuhalten.

Die App wurde in zwei separaten Studien bewertet: einer kleineren Pilotstudie mit 20 Teilnehmern und einer umfangreicheren Primärstudie mit 194 Teilnehmern. Die Mitarbeiter von ALLFTD halfen den Teilnehmern bei der Einrichtung der App und beobachteten ihre ersten Bewertungen, entweder aus der Ferne oder persönlich. Nachfolgende Beurteilungen wurden zu Hause durchgeführt – die an der Studie teilnehmenden Pflegepartner wurden gebeten, den diagnostizierten Personen bei der Navigation in der App zu helfen, konnten ihnen jedoch nicht bei der Durchführung der Beurteilungen helfen, um falsche Daten zu vermeiden.

Die Teilnehmer konnten über 70% der verfügbaren Aufgaben erledigen. Die Anzahl der abgeschlossenen Aufgaben variierte jedoch je nachdem, ob die FTD eines Teilnehmers asymptomatisch (71%), prodromal (78%) oder symptomatisch (59%) war. Die meisten Teilnehmer empfanden die Anweisungen der App als klar und hatten das Gefühl, dass genügend Zeit für die Erledigung der Aufgaben vorhanden war. Auf die Frage, wie schwierig die Aufgaben seien, antworteten die Teilnehmer allerdings eher gemischt.

Insgesamt ergab die Studie, dass die App machbar war und von den Teilnehmern akzeptiert wurde, von denen viele ihre Bereitschaft zum Ausdruck brachten, zusätzliche Bewertungen durchzuführen. Die Autoren gaben an, dass sie planen, weitere Interviews durchzuführen, um Strategien zur Verbesserung der App für den langfristigen Einsatz zu finden.

Zu den Autoren der Studie gehören der Vorsitzende des AFTD Medical Advisory Council (MAC), Bradford C. Dickerson, MD, der gewählte Vorsitzende Chiadi Onyike, MD, und mehrere andere MAC-Mitglieder.

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