Komikerin erzählt im Podcast von ihrer FTD-Pflegeerfahrung
Natürlich ist eine FTD-Diagnose nicht lustig – selbst für jemanden, der seinen Lebensunterhalt damit verdient, den Humor im Alltag zu finden. Doch Kelsey Cook, eine landesweit tourende Komikerin, bekannt für ihre Specials auf Hulu und YouTube, hat als Fernpflegerin ihrer Mutter, bei der 2020 FTD diagnostiziert wurde, eine einzigartige Perspektive. Cook hat kürzlich…
WeiterlesenPersonen mit einem potenziellen Risiko, an FTD zu erkranken, äußern sich zu den Auswirkungen prädiktiver Biomarkertests
In einer aktuellen niederländischen Studie berichteten Menschen, die aufgrund einer genetischen Mutation gefährdet oder potenziell gefährdet sind, an FTD zu erkranken, über die möglichen Auswirkungen prädiktiver Biomarkertests auf ihr Leben. Co-Autorin Dr. Eline Bunnik erhielt 2023 ein AFTD Well-Being in FTD Pilot Grant. Testergebnisse…
WeiterlesenTipps und Ratschläge: Die versteckten wirtschaftlichen Kosten einer FTD-Diagnose
Die Weltwoche zur Sensibilisierung für FTD beleuchtet die finanziellen Auswirkungen von FTD. Wenn Familien die Diagnose FTD erhalten, sind sie nicht nur mit der emotionalen Belastung einer fortschreitenden neurologischen Erkrankung konfrontiert – sie werden auch mit finanziellen Problemen konfrontiert. Eine in der Zeitschrift Neurology veröffentlichte Studie ergab, dass die durchschnittlichen jährlichen Kosten im Zusammenhang mit FTD $119.654 betragen, fast doppelt so hoch wie die gemeldeten jährlichen Kosten…
WeiterlesenALLFTD2-Studie erhält Benachrichtigung über die Gewährung eines NIH-Zuschusses für fünf Jahre
Eine erfreuliche Neuigkeit für die FTD-Forschungsgemeinschaft: Die ALLFTD-Studie hat von den National Institutes of Health Fördermittel für die nächste Phase erhalten, die derzeit als ALLFTD2 bezeichnet wird. ALLFTD ist eine naturhistorische Studie, die wichtige Daten sammelt, um den Verlauf von FTD im Laufe der Zeit zu untersuchen – und so eine bessere Krankheitserkennung, die Infrastruktur für klinische Studien usw. zu ermöglichen.
WeiterlesenPersönliches Treffen und Begrüßen für von FTD betroffene Menschen in Guilderland, NY und Umgebung
Nehmen Sie am Dienstag, den 14. Oktober, an diesem persönlichen AFTD Meet & Greet-Event in Guilderland, NY, teil und lernen Sie von anderen, die die FTD-Reise verstehen. Gastgeberin ist AFTD-Botschafterin Jen Booe. Für leichte Erfrischungen ist gesorgt. Bitte melden Sie sich per E-Mail bei Jen an.
WeiterlesenAFTD-Webinar: Mit der Familie über das genetische FTD-Risiko sprechen
Wenn eine Familie erfährt, dass FTD genetisch bedingt ist, ist es wichtig, Verwandte zu finden und sie über das potenzielle Risiko zu informieren. Außerdem sollten sie auf die Hoffnung aufmerksam gemacht werden, die der Forschungsfortschritt auf eine zukünftige Behandlung bietet. Nehmen Sie an unserem Webinar teil und diskutieren Sie praktische Ansätze zum Umgang mit dem sensiblen Thema der Weitergabe genetischer Risiken.
Weiterlesen
German 
English 
Spanish (Mexico) 
French 
Swedish 
Portuguese 
Italian 
Dutch 
Danish 
Polish 
Spanish (Spain)