Liebe HelpLine: Gehirnspende
Sehr geehrte HelpLine, wie erfahren wir mehr und wie können wir den Prozess der Organisation einer Gehirnspende für die FTD-Forschung einleiten? Gehirnspenden können ein schwieriges Thema sein, über das man nachdenken und diskutieren muss, und jede Familie sollte den Freiraum haben, die Entscheidung zu treffen, die für sie am besten ist. Für Interessierte ist eine Gehirnspende eine Möglichkeit für Familien…
WeiterlesenFallbericht diskutiert Symptome und Diagnose der progressiven supranukleären Lähmung
Ein Anfang des Jahres in der Zeitschrift Radiology Case Reports veröffentlichter Fallbericht erörtert die Symptome und Merkmale der progressiven supranukleären Blickparese (PSP) und untersucht verschiedene Möglichkeiten, sie zu diagnostizieren. PSP fällt in eine Kategorie von FTD-Störungen, die hauptsächlich die Bewegung betreffen, wobei einige Symptome der Krankheit denen der Parkinson-Krankheit ähneln. Wie…
Weiterlesen3. jährliches Dustin Snyder Birthday Bash Charity-Golf-Ausflug
Todd Hartzog und Freunde veranstalten am 9. Juni 2024 das 3. jährliche Dustin Snyder Memorial Golf Outing auf dem Colonial Oaks Golf Course in Fort Wayne, IN. Die Veranstaltung ist im Gedenken an Todds Freund Dustin, der mit FTD lebte. Die Feierlichkeiten beginnen um 9:00 Uhr mit einem Shotgun-Start, gefolgt von einem Mittagessen nach dem Golfspiel.…
WeiterlesenIm Mittelpunkt der Pflege: Das Tagebuch einer Pflegekraft
„At the Heart of Caring: A Caregiver's Journal“ wurde von Katherine Long und Lindsay Feinberg zum Gedenken an Lindsays Vater Andrew Feinberg geschrieben und regt den Leser mit täglichen Aktivitäten an, Selbstpflegegewohnheiten zu etablieren. Pflegekräfte und Pflegepartner können ihr eigenes Toolkit aufbauen, um Reflexion zu fördern, ihre Erfahrungen zu würdigen und sich in diesem praktischen Tagebuch auszudrücken. Ab dem 17. April …
WeiterlesenWebinar zu Perspektiven der FTD-Forschung: Umgang mit sozialen und rechtlichen Herausforderungen bei familiärer FTD
Prof. Jalayne Arias, eine Forscherin mit Schwerpunkt Politik, Ethik und Recht, und die genetische Beraterin Laynie Dratch nehmen an diesem Webinar „Perspektiven in der FTD-Forschung“ teil, um wichtige Überlegungen für Familien zu diskutieren, die von familiärer FTD betroffen sind. Sie heben einige der soziorechtlichen Herausforderungen hervor, mit denen diese Familien konfrontiert werden können, und erklären den Schutz, den Bundesgesetze wie das Genetic Information Act bieten…
WeiterlesenFörderung der Hoffnung: AFTD und Mitarbeiter des Registers nehmen an einem Neurologie-Treffen teil
AFTD hat sich mit dem FTD Disorders Registry zusammengetan, um an der jährlichen Tagung der American Academy of Neurology vom 13. bis 18. April in Denver teilzunehmen. Will Reiter, Ray Frattone und Shana Dodge von AFTD haben sich Carrie Milliard vom FTD Disorders Registry angeschlossen, um Informationen über FTD auszustellen und zu teilen und wie beide Organisationen eine Ressource für Betroffene sein können…
WeiterlesenDie gelebte Erfahrung von FTD: Frustrationen von FTD
Die folgende Kolumne wurde von Mitgliedern des Beirats für Personen mit FTD verfasst. Die Mitglieder des Beirats arbeiten daran, die Erkenntnisse diagnostizierter Personen weiterzugeben, um AFTD bei seiner Mission für eine Zukunft ohne FTD zu unterstützen. FTD kann sowohl für Betroffene als auch für ihre Angehörigen eine unglaubliche Herausforderung darstellen. Einige häufige…
WeiterlesenFTD-Anwalt diskutiert Isolation und Wohnungsprobleme von Familienpflegepartnern
In einer Kolumne der digitalen Zeitschrift Next Avenue diskutiert die FTD-Befürworterin Aisha Adkins, MPA, CNP, wie Pflegepartner und Menschen mit Erkrankungen wie FTD oft mit sich überschneidenden Härten durch Einsamkeit und Wohnungsunsicherheit konfrontiert sind. Die finanziellen Auswirkungen einer Erkrankung wie Krebs oder Demenz bei einem geliebten Menschen können eine …
WeiterlesenErster Teilnehmer in klinischer Phase-1/2-Studie von AviadoBio zur FTD-GRN-Gentherapie behandelt
AviadoBio gab am 15. April bekannt, dass der erste Teilnehmer in seiner Phase-1/2-Studie ASPIRE-FTD behandelt wurde, in der die Gentherapie AVB-101 als Intervention für FTD-GRN untersucht wird. „Es besteht ein dringender Bedarf an neuen Behandlungen für Menschen, die mit FTD-GRN leben“, sagte David Cooper, MD, Chief Medical Officer von AviadoBio. „Der Mangel an wirksamen krankheitsmodifizierenden Behandlungen…
WeiterlesenAFTDs Driving Hope Golfturnier 2024 (CO)
Unterstützen Sie die Mission von AFTD, spielen Sie 18 Löcher Golf auf einem exklusiven Platz und machen Sie auf FTD aufmerksam, indem Sie am 11. August am Driving Hope Golfturnier 2024 von AFTD im Colorado National Golf Club in Erie, CO, teilnehmen! Tickets sind für Einzelgolfer, Vierergruppen und Gäste nur mit Abendessen/Getränken erhältlich. Es gibt auch mehrere Sponsoringmöglichkeiten…
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