AFTD-Webinar: Mit der Familie über das genetische FTD-Risiko sprechen
Wenn eine Familie erfährt, dass FTD genetisch bedingt ist, ist es wichtig, Verwandte zu finden und sie über das potenzielle Risiko zu informieren. Außerdem sollten sie auf die Hoffnung aufmerksam gemacht werden, die der Forschungsfortschritt auf eine zukünftige Behandlung bietet. Nehmen Sie an unserem Webinar teil und diskutieren Sie praktische Ansätze zum Umgang mit dem sensiblen Thema der Weitergabe genetischer Risiken.
WeiterlesenAdvocacy-Update: FTD-Forschung am NIH in den Haushaltsberichten des LHHS für das Haushaltsjahr 2026 hervorgehoben
AFTD freut sich, bekannt geben zu können, dass die Kongressberichte für das Haushaltsjahr 2026, die im Senat und im Repräsentantenhaus vorgelegten Haushaltsgesetze für die Bereiche Arbeit, Gesundheit und Soziales, Bildung und verwandte Behörden (LHHS) enthalten Formulierungen, die die Forschung zu FTD fördern. Der Bericht des Senatsausschusses für LHHS unterstreicht die dringende Notwendigkeit der Entdeckung von Biomarkern in verschiedenen Bevölkerungsgruppen, langfristig…
WeiterlesenAFTD-Botschafterin Carrie Edwards spendet Lotteriegewinn an AFTD
Carrie Edwards überraschte kürzlich die Lotteriebehörden von Virginia mit der Ankündigung ihrer Pläne für die $150.000, die sie am 8. September gewonnen hatte. Und was für Pläne? Alles zu verschenken. Doch wer Carrie kennt, war von ihrer Entscheidung, ihren unerwarteten Gewinn für „Heilung, Hilfe und Gemeinschaft“ zu verwenden, wie sie es selbst formulierte, überhaupt nicht überrascht. Im Interview mit Inside Edition…
WeiterlesenPersönliches Treffen und Lernen für Menschen, die von FTD in Wayne, NJ und Umgebung betroffen sind
Erfahren Sie gemeinsam mit anderen Betroffenen von FTD mehr über die Erkrankung, verfügbare AFTD-Ressourcen und vieles mehr bei diesem persönlichen AFTD Meet & Learn-Event in Wayne, New Jersey, veranstaltet von Sandra und Diana Gonzalez-Morett am Samstag, den 10. Oktober. Sie können sich per E-Mail an Sandra anmelden. Laden Sie den PDF-Flyer herunter, um mehr über die Veranstaltung zu erfahren.
WeiterlesenStudie: Gruppe von MAPT-Genvariationen mit erhöhtem Risiko für Pick-Krankheitspathologie verbunden
Eine in The Lancet Neurology veröffentlichte Studie ergab, dass eine genetische Variante des MAPT-Gens mit einem erhöhten Risiko für die FTD-Tau-Erkrankung namens Pick-Krankheit verbunden ist. Diese MAPT-Genvariante ist übrigens mit einem verringerten Risiko für eine andere FTD-Erkrankung verbunden. Pick-Krankheit wird durch eine Drei-Repeat-Tau-Dysfunktion verursacht. Ursprünglich wurde es verwendet, um…
WeiterlesenAFTD-Botschafterin Julia Pierrat wurde in der Los Angeles Times vorgestellt
„Es fühlt sich an, als würde man in einen Schrank gehen, in dem man schon lange nicht mehr war, und nach etwas suchen, von dem man weiß, dass es da ist, aber man weiß nicht, wo. Man gibt einfach auf. Das Aufgeben ist der schwierigste Teil.“ Marc Pierrat, 59, beschreibt sein Leben mit FTD Marcs Frau Julia Pierrat, seit 2022 AFTD-Botschafterin, beschrieb ihr…
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