Wenn “Mir geht es gut” nicht „mir geht es gut“ bedeutet – Anosognosie bei FTD verstehen

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„Ich gehe nicht mehr zu diesem Arzt. Ich habe keine FTD. Mir geht es gut.“

Diese Art der Reaktion von jemandem, der gerade eine FTD-Diagnose erhalten hat, kann wie Verleugnung, Trotz oder Sturheit wirken. Es ist jedoch oft ein Symptom der Diagnose selbst, die sogenannte Anosognosie (ausgesprochen a-no-sog-no-zee-uh).

Anosognosie bezeichnet die Unfähigkeit, die eigene Erkrankung und die damit verbundenen Einschränkungen zu erkennen oder wahrzunehmen. Dieses Symptom, oft als „mangelnde Einsicht“ bezeichnet, tritt besonders häufig bei der Verhaltensvariante der FTD (bvFTD) auf, ist aber nicht in jedem Fall vorhanden. Menschen mit Anosognosie zeigen einen ausgeprägten Mangel an emotionaler Betroffenheit gegenüber ihrer Diagnose und den damit verbundenen Veränderungen. Manche geben zwar zu, an FTD zu leiden, erkennen aber bestimmte Aspekte der Symptome nicht oder verstehen die Auswirkungen auf sich selbst oder ihre Angehörigen nicht.

Dies ist keine psychologische Verleugnung, sondern eine neurologische Realität, die durch die Degeneration bestimmter Gehirnregionen verursacht wird: des rechten Parietallappens, des Frontallappens, des anterioren cingulären Kortex und des orbitofrontalen Kortex.

Der entscheidende Unterschied: Anosognosie vs. Verleugnung

Das Verständnis dieses Unterschieds ist für Familien und Pflegekräfte von entscheidender Bedeutung. Verleugnung ist ein vorübergehender psychologischer Abwehrmechanismus – eine Art, mit schmerzhaften Nachrichten umzugehen, die sich schließlich auflöst, wenn die Person dazu bereit ist. Anosognosie hingegen resultiert aus physischen Veränderungen des Gehirns und verschlimmert sich mit fortschreitender FTD. Sie können jemanden mit Anosognosie nicht davon überzeugen, dass er an einer Krankheit leidet, egal wie intelligent er ist oder wie viele Beweise Sie vorlegen.

Zwei Arten der Unwissenheit

Bei Menschen mit FTD kann es zu verschiedenen Formen einer beeinträchtigten Wahrnehmung von Verhaltensweisen kommen:

Kognitive Unwissenheit umfasst untypische Schwierigkeiten mit:

  • Gedächtnis und Sprache
  • Räumliche Orientierung und Zeitbewusstsein
  • Abstraktes Denken
  • Rechenfähigkeiten
Verhaltensunwissenheit manifestiert sich als untypisch:
  • Impulsivität und mangelndes Sicherheitsbewusstsein
  • Erhöhte Selbstbezogenheit, die wie Narzissmus aussieht
  • Mangelnde Empathie
  • Rücksichtslose Ausgaben und spontane Ausbrüche
  • Hypersexuelles Verhalten
In kurzen Interaktionen mit anderen kann sich eine Person mit mangelnder Verhaltenseinsicht oft als jemand präsentieren, der nicht an FTD leidet. Enge Familienmitglieder und Freunde bemerken diese Veränderungen in der Regel zuerst. Darüber hinaus kann die mangelnde Einsicht der Person den Diagnoseprozess erschweren und zu Fehldiagnosen beitragen.

Die Auswirkungen in der realen Welt

Anosognosie stellt Familien vor große Herausforderungen. Sie ist einer der Hauptgründe, warum Menschen mit FTD Medikamente und medizinische Versorgung ablehnen. Sie funktionieren oft in einigen Bereichen normal, zeigen aber in anderen Bereichen gefährliches Verhalten, weil sie ihre Einschränkungen nicht erkennen.

Nehmen wir Mary, eine ausgebildete Krankenschwester, die nach ihrer bvFTD-Diagnose weiterhin ein unabhängiges Leben führte. Sie schien gut zurechtzukommen, bis ihr Sohn herausfand, dass sie seine Studiengebührenersparnisse ins Ausland an einen „Freund“ überwiesen hatte, den sie online kennengelernt hatte. Als Mary damit konfrontiert wurde, reagierte sie völlig unbeeindruckt – keine Erklärungen konnten sie von der Ernsthaftigkeit ihres Handelns überzeugen. Sie fand sogar Wege, mehr Geld zu überweisen, obwohl ihre Familie versuchte, ihren Internetzugang einzuschränken.

Der Weg nach vorn: Pflegeansätze

Obwohl es derzeit keine Medikamente zur Umkehrung oder Behandlung von Anosognosie gibt, gibt es Ansätze, um Unterstützung und Hilfe zu erhalten:

Zur Diagnose und Beurteilung:

  • Führen Sie ein detailliertes Protokoll über Verhaltensänderungen und riskante Aktionen
  • Nehmen Sie an allen medizinischen Terminen mit der Person teil
  • Finden Sie einen FTD-Spezialisten oder Verhaltensneurologen
  • Informieren Sie die Gesundheitsdienstleister schriftlich
Für das tägliche Management:
  • Vermeiden Sie Machtkämpfe und den Versuch, mit Ihrem Liebsten zu argumentieren
  • Verändern Sie die Umgebung, anstatt zu versuchen, die Person zu ändern
  • Erzählen Sie bei Bedarf „Notlügen“, um Sicherheit und Zusammenarbeit zu gewährleisten
  • Beschränken Sie den Zugriff auf Finanzen, Autoschlüssel, Haushaltsreiniger und potenziell gefährliche Gegenstände
  • Pläne erst in letzter Minute bekannt geben

Für das Wohlbefinden der Familie:

  • Erkennen Sie, dass problematisches Verhalten nicht vorsätzlich ist
  • Suchen Sie Hilfe bei FTD-spezifischen Selbsthilfegruppen und Beratung
  • Bauen Sie ein Team aus Fachleuten auf (Ergotherapeuten, Sozialarbeiter, Psychiater)
  • Üben Sie Selbstfürsorge und nutzen Sie Entlastungsdienste
  • Erinnern Sie sich an die Person, wie sie vor der Diagnose war, um ihre Symptome und ihren Gesundheitszustand von der Person, die Sie kennen und lieben, zu unterscheiden.

Die Perspektive einer Pflegekraft 

Ein Patient mit FTD erzählte: „Anfangs habe ich niemandem vertraut. Man sollte meinen, der Verlust zweier Jobs hätte mich wachgerüttelt, aber ich kämpfte weiter … Nach zehn Minuten sagte mir der Psychiater, ich könne nicht arbeiten, und ich stritt mit ihm, während er die Papiere unterschrieb. Aus irgendeinem Grund war das ein Wendepunkt für mich. Und es wurde ernst.“

Auch wenn nicht jeder diesen Moment der Klarheit erreicht, erinnert uns diese Geschichte daran, dass kleine Durchbrüche möglich sind. Und was noch wichtiger ist: Sie zeigt, dass die Person, die man liebt, selbst mitten in der Anosognosie noch da ist und ihr Bestes gibt, obwohl ihr Gehirn gegen sie arbeitet.

Für Unterstützung und Ressourcen kontaktieren Sie die AFTD HelpLine unter 866-507-7222.

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