Anfang dieses Jahres genehmigte der Vorstand von AFTD einen ehrgeizigen neuen strategischen Plan, der unsere Mission bis Juni 2025 steuern soll. Unser neuer strategischer Plan wurde mit Beiträgen einer Vielzahl von Interessengruppen verfasst und anlässlich eines wichtigen Jubiläums von AFTD in Kraft gesetzt Hoffnung unserer Gemeinschaft zum Handeln.

„Vor zwanzig Jahren gründete Helen Ann Comstock die Organisation, die wir heute AFTD nennen, die Association for Frontotemporal Degeneration, nachdem sie ihren Ehemann Craig an FTD verloren hatte“, sagten AFTD-CEO Susan LJ Dickinson und Vorstandsvorsitzender David Pfeifer in einer gemeinsam verfassten Erklärung. „Unser neuester Strategieplan legt einen klaren Kurs fest, um eine Welt mit einfühlsamer Fürsorge, effektiver Unterstützung und einer Zukunft ohne FTD voranzubringen.“

Der Plan 2022-2025 konzentriert sich auf vier Hauptziele, die um eine Reihe strategischer Themen herum ausgearbeitet sind und Bereiche identifizieren, in denen die Aufmerksamkeit von AFTD am dringendsten benötigt wird:

Ziel 1 – Fortschrittliche Diagnose, Therapie und Heilung für alle.

AFTD stellt sich den Herausforderungen, Diagnosen und Versorgung zu erhalten, indem es eine vielfältige globale Gemeinschaft von FTD-fokussierten Forschern fördert, eine forschungsbereite Gemeinschaft von diagnostizierten und genetisch gefährdeten Personen erweitert und stärkt und Werkzeuge und Ressourcen für die FTD-Forschung entwickelt und verfeinert.

Ziel 2 – Sicherstellen, dass qualitativ hochwertige, reaktionsschnelle FTD-Pflege und -Unterstützung für alle Bedürftigen in jeder Phase dieser Reise verfügbar sind.

Eine wirksame FTD-Versorgung zu erhalten, kann eine Herausforderung sein. Aus diesem Grund arbeitet AFTD daran, vielversprechende Praktiken in der FTD-Versorgung aktiv zu verbreiten
und Unterstützung. AFTD arbeitet auch daran, aktuelle Programme zu skalieren, um mehr Menschen in schwarzen, indianischen, lateinamerikanischen, AAPI-, Veteranen-, LGTBQ+- und ländlichen Gemeinden zu erreichen.

Ziel 3 – Förderung des Bekanntheitsgrades von FTD und Erweiterung der nationalen und globalen Reichweite von AFTD.

FTD bleibt eine zu wenig bekannte und zu häufig missverstandene Krankheit. AFTD wird immer ausgefeiltere Analysen nutzen, um unsere Öffentlichkeitsarbeit zu verfeinern. Darüber hinaus entwickelt AFTD eine mutigere Advocacy-Agenda, verstärkt das Engagement von Freiwilligen und befähigt mehr Spender, unsere Mission aufrechtzuerhalten und zu beschleunigen.

Ziel 4 – Stärkung und Diversifizierung der Organisation, um eine sinnvolle Wirkung für alle, denen wir dienen, sicherzustellen.

Um sicherzustellen, dass wir für alle, denen wir dienen, einen sinnvollen Einfluss haben können, fördert AFTD eine Kultur, in der sich die Mitarbeiter entfalten und erfolgreich sein können, und entwickelt die Tools, Kenntnisse und Prozesse, um eine starke Organisationsführung sicherzustellen.

„Vor zwanzig Jahren, als ich außer Hoffnung und dem Gefühl, dass sich etwas ändern musste, wenig zu tun hatte, ergriff ich die Maßnahmen, die ich für notwendig hielt, um anderen zu helfen, die mit FTD konfrontiert sind“, sagte AFTD-Gründerin Helen-Ann Comstock. „Wenn Sie diesen Strategieplan und seine Vision inspirierend finden, ermutige ich Sie, sich uns anzuschließen und jede Hilfe anzubieten, die Sie leisten können, sei es als Freiwilliger, Spender oder einfach als jemand, der einen Vorschlag macht, wie wir dieser Gemeinschaft besser dienen können . Jedes bisschen hilft.“

Wir empfehlen Ihnen, unseren neuen Strategieplan zu lesen. Besuchen theaftd.org/about-us/strategic-plan um eine Kopie herunterzuladen.

AFTD aktualisiert mehrere wichtige Veröffentlichungen

Um unserer Gemeinschaft besser dienen zu können, hat das Kommunikationsteam von AFTD mehrere wichtige Veröffentlichungen der Organisation aktualisiert. Beginnend mit dieser Ausgabe, AFTD-Nachrichten Erweitert sich von 12 Seiten auf eine 16-seitige Publikation. (Die digitale Version bleibt für diejenigen verfügbar, die sie erhalten möchten AFTD-Nachrichten per E-Mail zugestellt.) Hilfe & Hoffnung, ein E-Newsletter mit Ratschlägen, Ressourcen und ermutigenden Worten für FTD-Betreuer, erscheint jetzt wöchentlich statt monatlich in Ihrem Posteingang. Und Partner von FTD Care, das Fachkräften im Gesundheitswesen FTD-Ausbildung bietet, wurde im grafischen Design komplett überarbeitet und enthält jetzt kürzere Artikel, um den Bedürfnissen vielbeschäftigter Ärzte, Krankenschwestern und anderer Pflegekräfte gerecht zu werden. Wir empfehlen Ihnen, Ihr Feedback per E-Mail mitzuteilen communication@theaftd.org!

Memorial Symposium ehrt AFTD MAC-Mitglied und wegweisenden Neurowissenschaftler

Der verstorbene John Trojanowski, MD, PhD, Mitglied des medizinischen Beirats der AFTD, wurde im September auf einem Gedenksymposium an der University of Pennsylvania geehrt. Freunde und Kollegen aus der ganzen Welt kamen zusammen, um persönliche Geschichten aus ihrer Zeit mit Dr. Trojanowski zu erzählen und seine Erfolge während einer langen, prestigeträchtigen Karriere in der Neurowissenschaft hervorzuheben. Kollegen berichteten über die Durchbrüche, die sie während der Zusammenarbeit mit ihm erzielt hatten, wie etwa die Identifizierung der TDP-43-Pathologie als Hauptursache für ALS und mindestens die Hälfte der FTD-Fälle sowie die Entdeckung der Rolle von Tau-Proteinen in den bei Alzheimer beobachteten Tangles andere Tauopathien. Viele sprachen von Dr. Trojanowskis herzlichem und ermutigendem Auftreten als Mentor und der Anleitung, die er ihnen beim Aufbau ihrer Karriere in den Neurowissenschaften gab.

„Es gibt eine echte Angst vor Demenz, die schwer zu bekämpfen ist, aber wenn man den Menschen Ressourcen, Werkzeuge und Anleitung zu Pflegeoptionen gibt, wappnet man sie für die Herausforderung und gibt ihnen Hoffnung.“ – Brandee Waite, ehemalige FTD-Betreuungspartnerin und aktuelle AFTD-Freiwillige

2009 veranstaltete Brandee Waite mit Hilfe ihres Vaters und ihrer vier Geschwister ihre erste unabhängige Grassroots-Veranstaltung als AFTD-Freiwillige. Sie tat dies zu Ehren ihrer Mutter Beverly J. Waite, die mit einer FTD-Diagnose lebte. Obwohl Beverly 2014 im Alter von 66 Jahren starb, nachdem sie 15 Jahre lang bei FTD gelebt hatte, engagierten sich Brandee und ihre Familie weiterhin dafür, eine jährliche Veranstaltung zu veranstalten, um das Bewusstsein für FTD zu schärfen und Spenden zur Unterstützung der Mission von AFTD zu sammeln.

„Meine Familie konnte sich nach ihrer Diagnose um meine Mutter kümmern, aber ich wusste, dass es andere geben musste, die mehr Unterstützung benötigen würden“, sagte Brandee. „Ich suchte nach einer Möglichkeit, Menschen zu helfen, die mit den Herausforderungen einer FTD-Diagnose konfrontiert sind. So habe ich AFTD gefunden und wir haben Team Bev gegründet.“

So wie AFTD gewachsen ist, ist auch die jährliche Gedenkfeier der Familie Waite gewachsen. „Mit der Entwicklung von FTD ging meine Mutter viel spazieren und genoss Süßigkeiten – sie waren unsere Inspiration, uns mit Familie und Freunden zu einem Lauf oder Spaziergang zu treffen, gefolgt von gutem Essen.“ Die diesjährige Team Bev-Veranstaltung, die am 1. Oktober stattfand und nun Teil der AFTD-Kampagne „Food for Thought“ ist, begrüßte fast 40 Personen.

„Demenz wird oft verheimlicht – eine Diagnose ist stigmatisiert. Wir brauchen mehr Bewusstsein, denn das wird zu mehr Forschung und, wie ich hoffe, eines Tages zu besseren Diagnoseinstrumenten und Behandlungsmöglichkeiten führen. Bis dahin können wir die Menschen über die Realitäten von FTD informieren, um sie besser auf die Reise vorzubereiten und Pflegekräfte besser zu unterstützen.“

So wie die Gründerin von AFTD, Helen-Ann Comstock, vor 20 Jahren inspiriert wurde, Maßnahmen zu ergreifen, um die FTD-Reise für die nächste Familie zu verbessern, widmet Brandee ihre Zeit als Freiwillige, um sicherzustellen, dass niemand FTD allein gegenübersteht.

Helen-Ann Comstock hat AFTD offiziell vor zwei Jahrzehnten gegründet, aber der Grundstein für die Organisation wurde schon viele Jahre vorher gelegt. Bei ihrem Mann Craig traten Ende der 1970er Jahre FTD-Symptome auf; Nach seinem Tod wurde Frau Comstock Geschäftsführerin der südöstlichen Pennsylvania-Abteilung der Alzheimer's Association. Dort sagte sie kürzlich gegenüber AFTD: „Ich habe immer gesagt: ‚Warum unternehmen wir nicht mehr gegen die damit verbundenen Demenzerkrankungen?‘“ – eine Kategorie, zu der auch FTD gehört.

Sie gründete eine Selbsthilfegruppe für die Pick-Krankheit, wie FTD damals allgemein genannt wurde, und traf sich in einem Büroraum in den Vororten von Philadelphia, der von Dr. Murray Grossman von der University of Pennsylvania zur Verfügung gestellt wurde. In den späten 1990er Jahren schlossen sich die Mitglieder der Gruppe der Idee an, eine Konferenz abzuhalten, die ausschließlich der Krankheit gewidmet war, und im Mai 1999 fand in Philadelphia die erste Pick-Krankheitskonferenz des Landes statt.

„Es war eine lustige Zeit“, sagte Frau Comstock. „Wir ließen ein paar Mummenschanzen hereinkommen und spielen, und wir gaben allen kleine Liberty Bell-Gefälligkeiten“, fügte sie hinzu und bezog sich dabei auf zwei Ikonen der Stadt. Ein paar hundert Menschen nahmen teil – FTD-Familien und Forscher gleichermaßen –, von denen viele Frau Comstock und ihre Mitstreiter persönlich vom Flughafen abholten, im Geiste der Zusammenarbeit aller Hände an Deck. „Die Leute wollten helfen, und sie haben geholfen“, sagt sie. Die Konferenz „hatte viel Herzblut.

„Wir haben jeden in alles einbezogen und sehr positives Feedback von den Leuten bekommen“, sagte sie weiter. „Ein teilnehmender Forscher sagte mir: ‚Ich versuche, ein Heilmittel für FTD zu finden, und dies ist das erste Mal, dass ich mit jemandem mit dieser Krankheit spreche.' Die Leute haben diese Gelegenheit zum Mischen wirklich genossen.“

Angespornt durch den Erfolg der Konferenz stattete Frau Comstock den National Institutes of Health einen Besuch ab, um die Möglichkeit einer stärkeren Bundesfinanzierung für die FTD-Forschung zu erörtern. Sie sprach mit dem Neuropsychologen Dr. Jordan Grafman, der ihr sagte: „Bis es eine nationale FTD-Organisation gibt, wird nicht viel passieren. Also, warum beginnst du nicht mit einem?“ Frau Comstock gründete AFTD im Jahr 2002.

Frau Comstock war in den ersten acht Jahren ihres Bestehens Vorstandsvorsitzende von AFTD und ist auch heute noch Vorstandsmitglied. „Während das FTD-Feld wächst – und ich denke, dass wir einen Großteil dieses Wachstums verdanken können – müssen wir sicherstellen, dass wir weiterhin genügend Forschung finanzieren und weiterhin Zeit in die Unterstützung von Familien und Fachleuten investieren – insbesondere in unterversorgten Gebieten.“ Sie sagte.

Insgesamt sagte Frau Comstock: „Ich bin begeistert von unseren Vorstandsmitgliedern und Mitarbeitern. Ich sehe enorme Verbesserungen in unserer Arbeit. Wir tun viel.

„Aber“, fügte sie hinzu, „es gibt noch viel mehr, was wir tun können, ohne unsere Hauptaufgabe aus den Augen zu verlieren: weiterhin Familien zu unterstützen und die Forschung zu einem Heilmittel voranzutreiben.“

Der erste Vorstand von AFTD (2003): Joseph Becker, Helen-Ann Comstock, Fytie Drayton, Dr. Jordan Grafman (Berater), Kent Jamison, Robert Kemp, Tess Parrish, Robert Potamkin, Lisa Radin, Joyce Shenian, Lawrence Shor.

AFTDs erster Vorsitzender des medizinischen Beirats: Dr. Murray Grossman.

Durch seine vielfältigen Förderprogramme unterstützt AFTD vielversprechende Forschung, um unser Verständnis von FTD zu erweitern, neue Diagnosemethoden zu entwickeln und eines Tages eine Behandlung für FTD zu entwickeln.

Mit Unterstützung des Holloway Family Fund und der American Brain Foundation in Zusammenarbeit mit der American Academy of Neurology vergab AFTD Anfang dieses Jahres sein erstes Clinical Research Training Scholarship an Indira Garcia Cordero, PhD. Dieses Stipendium setzt die Tradition von AFTD fort, die nächste Generation klinischer Forscher zu unterstützen, die Studien mit menschlichen Teilnehmern durchführen oder an translationaler Forschung arbeiten, die speziell darauf ausgerichtet ist, Behandlungen zu entwickeln oder die Diagnose von neurologischen Erkrankungen zu verbessern.

Als Postdoktorand am Krembil Brain Institute in Toronto wird Dr. Cordero mithilfe der Bildgebung des Gehirns die Gehirnfunktion von Menschen mit progressiver supranukleärer Parese (PSP) oder kortikobasalem Syndrom (CBS) mit einer Alzheimer-Pathologie mit Menschen mit PSP und CBS vergleichen, denen die Hirnfunktion fehlt so eine Pathologie. Die Studie von Dr. Cordero wird dazu beitragen, einen Kontext für die Rolle gleichzeitig auftretender Pathologien bei FTD zu schaffen.

Dank der großzügigen Unterstützung des Holloway Family Fund ist AFTD außerdem stolz, die ersten drei Empfänger von Zuschüssen aus dem Holloway Postdoctoral Fellowship bekannt zu geben. Das Stipendium unterstützt vielversprechende junge Forscher in einer kritischen Phase ihrer Ausbildung, um ein langjähriges Engagement für die FTD-Forschung zu wecken.

Eric Anderson, PhD, Postdoktorand an der University of Pittsburgh, erhielt ein Postdoktorandenstipendium für seine Forschung zur Analyse zweier Enzyme, von denen angenommen wird, dass sie eine Schlüsselrolle bei der Bestimmung der Auswirkungen von C9orf72-Mutationen spielen. Da C9orf72 eine bekannte genetische Ursache für ALS und FTD ist, wird Dr. Andersons Fellowship gemeinsam mit der ALS Association gegründet.

Der Postdoktorand Suborno Jati, PhD, von der University of California, San Diego, erhielt ein Stipendium für Forschungsarbeiten zu Chromogranin A (CgA), einem Protein, das die Kommunikation zwischen Nervenzellen und Immunantworten im Gehirn reguliert. CgA wird in Tau-Proteinklumpen in ungefähr 40% von Menschen mit FTD gefunden.

Schließlich erhielt Julia Faura Llorens, PhD, Postdoktorandin am Vlaams Instituut voor Biotechnologie in Belgien, ein Stipendium für ihr Projekt zur Anwendung einer neuartigen Technologie – Long-Read Transcriptomic Sequencing – auf die Untersuchung von FTD. Die Studie von Dr. Llorens zielt darauf ab, abnormale Proteinsynthesevorlagen zu identifizieren, die mit TDP-43 assoziiert sind.

In Zusammenarbeit mit World FTD United beleuchtete AFTD während der diesjährigen World FTD Awareness Week, die vom 25. September bis 2. Oktober stattfand, die vielfältigen Erfahrungen, die viele Menschen auf dem Weg zu einer Diagnose machen.

Das Thema der World FTD Awareness Week wurde im Video „Journey to Diagnosis“ festgehalten, das von World FTD United, der internationalen Koalition von FTD-Organisationen, deren Mitglied AFTD ist, produziert wurde. Das Video zeigt gemeinsame Erfahrungen von Pflegepartnern und einer Person mit einer FTD-Diagnose sowie Erkenntnisse von Forschern. Besuchen Sie worldftdunited.net, um das Video anzusehen.

Die World FTD Awareness Week begann mit dem Auftakt der 10. jährlichen Ausgabe von Food for Thought, der Flaggschiff-Fundraising-Veranstaltung der AFTD. Die Veranstaltung umfasste eine Mischung aus persönlichen und virtuellen Veranstaltungen, bei denen Community-Mitglieder Essen und Geschichten über ihre Reise austauschten und so das Bewusstsein und die Mittel zur Unterstützung der Mission von AFTD schärften. Mehr zum 10-jährigen Jubiläum von Food for Thought erfahren Sie auf Seite 14.

Die diesjährige World FTD Awareness Week bot zahlreiche Veranstaltungen rund um die neue AFTD-Sensibilisierungskampagne „Ask About FTD“. Mitglieder der AFTD-Community nutzten die sozialen Medien, um Geschichten über ihre eigene Reise mit FTD zu teilen und andere zu #AskAboutFTD zu ermutigen, um das Bewusstsein für FTD zu schärfen. Community-Mitglieder wurden ermutigt, sich an medizinisches Fachpersonal zu wenden, um mehr über FTD zu erfahren und Unterstützungsbriefe für Familien mit einer kürzlich diagnostizierten Diagnose zu verfassen.

Um das FTD-Bewusstsein in den sozialen Medien zu fördern, hat AFTD auch seinen neuen Account auf der international beliebten Video-Sharing-Plattform TikTok eingeführt. AFTDs TikTok-Konto (@theaftd) wird Videos von AFTD-Mitarbeitern, Clips von AFTD-Bildungswebinaren, von Mitgliedern unserer Community geteilte Geschichten und mehr enthalten. Folgen Sie uns auf TikTok und helfen Sie uns, das Bewusstsein für FTD zu verbreiten!

AFTD markierte außerdem die Welt-FTD-Aufklärungswoche mit einer auf Facebook Live veranstalteten Frage-und-Antwort-Runde, in der AFTD-Mitarbeiter Fragen zu verfügbaren Ressourcen zur Unterstützung von Familien, neuen Forschungsergebnissen zu FTD und der Bedeutung einer frühen, genauen Diagnose beantworteten. AFTD hat außerdem ein neues FTD-Informationsblatt und Diagnose-Checklisten veröffentlicht, die zur Unterstützung bei der Diagnose an medizinische Anbieter weitergegeben werden können.

Wir danken allen, die mitgemacht haben, dass sie die Woche zu einem Erfolg gemacht haben!

2002: AFTD wird gegründet

Als bei Helen-Ann Comstocks Ehemann Craig die Pick-Krankheit diagnostiziert wurde – was wir heute als FTD bezeichnen – standen den betroffenen Familien kaum Ressourcen zur Verfügung. Da sie nicht wollte, dass andere Familien die Reise alleine auf sich nehmen, ergriff Frau Comstock Maßnahmen. Sie gründete AFTD, die erste nationale FTD-Organisation, im Jahr 2002. Dr. Jordan Grafman von den National Institutes of Health (NIH) sprach darüber, wie er Frau Comstock ermutigte: „Ich habe Helen-Ann mitgeteilt, dass bei NIH das Rad quietscht.“ das Fett.“

2004: Gründung des Medical Advisory Council (MAC) von AFTD

Dr. Grafman wurde Mitglied des MAC der AFTD, was der jungen Organisation Fachwissen und wissenschaftliche Legitimität verlieh. Jedes MAC-Mitglied hat Erfahrung in der FTD-Forschung oder in der Arbeit mit von der Krankheit betroffenen Menschen.

2005: Start der HelpLine, Selbsthilfegruppen und AFTD-Forschungsstipendien

Anfangs war die HelpLine mit Freiwilligen besetzt, heute sind es drei lizenzierte Sozialarbeiter, die jedes Jahr Tausende von Menschen mit Informationen versorgen und ein offenes Ohr haben. Mittlerweile gibt es fast 100 AFTD-Selbsthilfegruppen, die sich entweder virtuell oder persönlich treffen. Unser erstes Forschungsstipendium im Jahr 2005 belief sich auf insgesamt $35.000. Allein im letzten Jahr vergab AFTD mehr als $3 Millionen an Zuschüssen zur Unterstützung innovativer FTD-Forschung.

2009: Start des Comstock Grant-Programms

Eines der beliebtesten Programme von AFTD, die Comstock Grant-Initiative von AFTD, verteilte im vergangenen Jahr mehr als 440 Zuschüsse, um Menschen mit FTD und ihren Pflegepartnern zu helfen.

2010: Erste AFTD-Bildungskonferenz

Die Bildungskonferenz ist ein fester Bestandteil der Arbeit von AFTD und bringt jedes Jahr Hunderte von diagnostizierten Personen, Betreuer, Pflegepartner, Forscher und medizinisches Fachpersonal zusammen, um Kontakte zu knüpfen, zu lernen und sich zu engagieren. Bitte denken Sie darüber nach, an der Bildungskonferenz 2023 teilzunehmen, entweder persönlich in St. Louis oder per Livestream am 5. Mai; Die Anmeldung ist ab Mitte Januar möglich.

2012: FTSG-Treffen, Partner von FTD Care, und „AFTD-Team“ gestartet

Die FTD-Forschung erhielt 2012 einen Aufschwung, als zur Eröffnungssitzung der FTD Treatment Study Group (FTSG) führende Forscher zusammenkamen. Angehörige der Gesundheitsberufe profitierten von der ersten Ausgabe von AFTDs Partners in FTD Care. Um die wachsende Dynamik unserer ehrenamtlichen Arbeit bei Basisveranstaltungen widerzuspiegeln, haben wir das AFTD-Team gegründet.

2013: Einführung von FTD Awareness Week und ALLFTD

Mit der ersten anerkannten FTD-Aufklärungswoche, der ersten ehrenamtlichen „Food for Thought“-Kampagne und dem Start der ersten landesweiten FTD-Studie – ALLFTD – begann 2013 ein Aufschwung für das FTD-Bewusstsein.

2017: Einführung des FTD Disorders Registry

Diese Online-Datenbank soll die Teilnahme an der FTD-Forschung fördern. Melden Sie sich bei ftdregistry.org an.

2019: Bewusstsein in den Medien, AFTD-Botschafterprogramm startet

Das FTD-Bewusstsein stieg landesweit bei CBS 60 Minuten hat eine Geschichte auf FTD ausgestrahlt. AFTD begrüßte unsere ersten 12 ehrenamtlichen Botschafter.

2020: Die Persons with FTD Advisory Council bildet sich

Der Rat teilt die Stimmen von Menschen, die mit einer FTD-Diagnose leben, um Pflegepartnern, Gesundheitsfachkräften und anderen mit FTD zu helfen, die Krankheit in einem neuen Licht zu verstehen.

2021: Stimme des Patienten Bericht

AFTD stützte sich auf die Erfahrungen von mehr als 1.750 Menschen, die mit FTD leben, um unseren „Voice of the Patient“-Bericht zu erstellen, der die US-amerikanische FDA über die spezifischen Bedürfnisse und Prioritäten unserer Gemeinschaft informiert.

2022: Eröffnungsgipfel von Holloway

Der von AFTD-Vorstandsmitglied Kristin Holloway ausgerichtete Holloway-Gipfel 2022 brachte führende Vertreter der FTD-Wissenschaft zusammen, um über digitale Bewertungstools für FTD zu diskutieren.

Frau Comstock (Profil auf Seite 4) blickte auf die Anfangsjahre von AFTD zurück: „Ich denke, wir hatten großes Glück, aber wir hatten auch einen sehr hart arbeitenden Vorstand und ein wunderbares Personal“, sagte sie. „Ich bin stolz auf das, was wir erreicht haben, und freue mich darauf, darauf aufzubauen.“ Irgendwann sehe ich eine Welt, in der FTD verhindert wird – und es sie nicht mehr gibt.“

In diesem Herbst startete AFTD eine neue Kampagne, um Menschen zu ermutigen, „nach FTD zu fragen“, um das Bewusstsein für FTD zu schärfen und den Menschen Tools an die Hand zu geben, die ihnen helfen, eine rechtzeitige Diagnose zu erhalten. Die durchschnittliche Zeit bis zur Diagnose beträgt derzeit 3,6 Jahre nach Symptombeginn. Wenn Sie in sozialen Medien aktiv sind, empfehlen wir Ihnen, Ihre FTD-Reise zu teilen und den Hashtag #AskAboutFTD zu verwenden.

AFTD hat unseren Flyer mit FTD-Fakten aktualisiert und diagnostische Checklisten entwickelt, um Warnsignale für die beiden häufigsten Arten von FTD zu identifizieren: verhaltensbedingte Varianten-FTD und primäre progressive Aphasie. Die Checklisten ermöglichen es betroffenen Personen, die Symptome anzugeben, die bei ihnen auftreten, und bieten Kriterien, die Ärzten helfen, FTD besser zu verstehen. Sie können sie im Abschnitt „Ressourcen“ unserer Website (theaftd.org) herunterladen.

Eine Diagnose hilft Familien zu verstehen, warum sich ihr geliebter Mensch ungewöhnlich verhält, und bietet ihnen wertvolle Unterstützung und Ressourcen. Es gibt den Menschen auch Hoffnung, die neue FTD-Forschung zu verfolgen. Niemand sollte diese Reise alleine antreten müssen.

Und eine Diagnose bedeutet heute noch mehr. Jahrzehntelang wurde den diagnostizierten Personen gesagt, dass sie nichts anderes tun könnten, als zu versuchen, die Krankheit in den Griff zu bekommen. Das ändert sich, da sich derzeit eine wachsende Zahl experimenteller Behandlungen in der Erprobung befindet und weitere in Sicht sind. Einige dieser klinischen Studien zielen auf bestimmte Gene ab, daher könnte es sinnvoll sein, einen genetischen Berater zu konsultieren, um Gentests zu besprechen.

Nur eine frühzeitige und genaue Diagnose kann uns Aufschluss über die wahren globalen Auswirkungen von FTD geben und Forschern dabei helfen, die medizinischen Interventionen zu ermöglichen, die Familien benötigen. AFTD arbeitet seit 20 Jahren daran, die Lebensqualität von Menschen mit FTD zu verbessern und die Forschung für ein Heilmittel voranzutreiben. Um mehr zu erfahren, besuchen Sie unsere Website unter theaftd.org.

Im Jahr 2019 hat AFTD mit dem Start unseres Ambassador-Programms eine neue Gelegenheit für die Führung von Freiwilligen geschaffen. Botschafter sind AFTD-Freiwillige, die AFTD vor Ort in ihrer lokalen Gemeinde vertreten. Sie helfen dabei, Möglichkeiten zu identifizieren, um das Bewusstsein für FTD zu schärfen, Öffentlichkeitsarbeit zu leisten, sich mit Angehörigen der Gesundheitsberufe zu vernetzen und öffentlich zu sprechen, um ihre Erkenntnisse über FTD zu teilen.

AFTD freute sich, im Mai eine Kohorte von fünf neuen Botschaftern begrüßen zu dürfen, sodass sich die Gesamtzahl der Botschafter auf zwölf erhöht.

„Als ich gebeten wurde, Botschafter zu werden, ergriff ich die Chance, die Öffentlichkeit und das Gesundheitswesen über FTD aufzuklären“, sagte Jerry Horn, Botschafter von Alabama.

Von Juli bis September veranstalteten die Botschafter zehn Sensibilisierungsaktivitäten, darunter die Besetzung von Ständen bei persönlichen und virtuellen Veranstaltungen sowie Meet & Greets. Fünf Botschafter leiteten erfolgreiche Kampagnen für die diesjährige Spendenaktion „Food for Thought“. Darüber hinaus haben sich die Botschafter dazu verpflichtet
Wir arbeiten an dem gemeinsamen Ziel, die Wirkung gemeinsamer Outreach-Bemühungen zu steigern, indem wir uns an die regionalen Veterans Affairs-Ressourcenzentren für Medizin und Pflegepersonal wenden.

Die vielfältige Kohorte von AFTD-Botschaftern verfolgt eine Vielzahl von Interessen, um AFTD bei der Weiterentwicklung seiner Mission zu unterstützen.

Die Botschafterin von South Carolina, Katie Zenger, trat einer neuen AFTD-Beratungsgruppe bei und brachte ihre Erfahrungen und Erkenntnisse aus ihrer Tätigkeit in einem staatlichen Ausschuss für Demenzforschung ein. Der New Yorker Botschafter Corey Esannason ist nicht nur Mitglied des Planungsausschusses für die Hope Rising Benefizveranstaltung der AFTD, sondern hält auch regelmäßig Sensibilisierungs- und Aufklärungspräsentationen in Gesundheitseinrichtungen ab. Die Botschafterin des US-Bundesstaates Washington, Joanne Linerud, ist Mitglied des Patientenbeirats von Passage Bio und teilt ihre Erfahrungen mit FTD mit der Pharmaindustrie.

„Ich bin Botschafterin geworden, um meine Reichweite auf andere in meiner Gemeinde auszudehnen, die Hilfe und Unterstützung brauchen, und um mich für Verbesserungen in der Pflege, Behandlung und den Dienstleistungen einzusetzen“, sagte Oregon-Botschafterin Melissa Fisher. „Als ich bei der Diagnose meines Vaters zum ersten Mal das Wort FTD hörte, war ich verloren und hatte das Gefühl, mein Kopf stünde in Flammen. Durch einen Freund kam ich mit [AFTD] in Kontakt – und das war das erste Mal, dass ich das Gefühl hatte, gehört und verstanden zu werden. Es gibt noch so viel zu tun, um diese Reise zu verbessern, aber ausgehend von meinem jetzigen Stand und dem, was ich gelernt habe, möchte ich es weitergeben und einen Unterschied im Leben der von FTD betroffenen Menschen bewirken.“

Die Botschafter von AFTD veranschaulichen die Belastbarkeit und das Engagement, die unsere gesamte Freiwilligengemeinschaft antreiben. Wenn Sie sich mit einem lokalen AFTD-Vertreter in Verbindung setzen und uns helfen möchten, die Welt einer Zukunft ohne FTD näher zu bringen, kann Ihnen ein Botschafter beim Einstieg helfen!

Den Botschafter Ihres Staates und seine E-Mail-Adresse finden Sie unter theaftd.org/about-us/aftd-ambassadors und klicken Sie auf ihren Namen. Sie können auch „In Ihrem Bundesstaat“ unter „Mitmachen“ auswählen und Ihren Bundesstaat aus dem Dropdown-Menü auswählen.

Terry Walter

AFTD Meet & Greet-Veranstaltungen sind informelle Zusammenkünfte, bei denen es darum geht, Kontakte zu knüpfen und Ressourcen zwischen lokalen Gemeinschaften auszutauschen. AFTD-Freiwillige fungieren als Organisator und Gastgeber, während AFTD-Mitarbeiter alle Meet & Greet-Veranstaltungen auf unserer Website, über soziale Medien und durch den Versand gezielter E-Einladungen an Kontakte in der entsprechenden lokalen Community bewerben.

Meet & Greets hatten sich seit März 2020 vollständig auf die virtuelle Welt von Zoom verlagert. Doch im September 2022 veranstaltete AFTD-Botschafter Terry Walter das erste persönliche AFTD Meet & Greet seit Beginn der COVID-19-Pandemie. „Nach einer zweijährigen Pause mit persönlichen Meet & Greets habe ich beschlossen, dass es an der Zeit ist“, teilte sie kürzlich AFTD mit. „Obwohl die COVID-19-Krise nachgelassen hat, hatte ich immer noch einige Bedenken bezüglich der COVID-19-Krise. Aber die vielen positiven Erfahrungen der bisherigen Präsenz-Meet & Greets zogen weiter.“

Die Macht der persönlichen Veranstaltung übernahm. „Die Beteiligung war gering, aber die Ergebnisse waren riesig“, sagte Terry. „Wir hatten eine Person, bei der FTD diagnostiziert wurde, und ein paar ehemalige FTD-Betreuer. Dann tauchte eine Familie auf, die zwei oder drei Stunden mit dem Auto dorthin gefahren war: ein Ehemann und Vater, bei dem kürzlich FTD diagnostiziert wurde, begleitet von seiner Frau und seiner Tochter. Wenige Minuten nachdem er dort war, bemerkte seine Frau, dass sie ihren Mann schon eine ganze Weile nicht mehr reden gesehen habe. Aber da war er und unterhielt sich mit anderen Teilnehmern. Es gab ein breites Lächeln. Obwohl sie sich bei ihrer Ankunft allein und verwirrt fühlten und nicht wussten, an wen sie sich wenden sollten, um Hilfe zu erhalten, gingen sie meiner Meinung nach mit mehr Wissen, Ressourcen – und dem Wissen, dass sie nicht allein waren. Das ist für mich nicht das erste Mal.

„Obwohl die Zoom-Meetings während der Pandemie notwendig waren, um in Kontakt zu bleiben, denke ich, dass das persönliche Sehen und Fühlen der Emotionen etwas ist, das nicht ersetzt werden kann“, fuhr Terry fort. „Deshalb nehme ich wieder an persönlichen Meet & Greets teil.“

Danke, Terry! Die Mitarbeiter von AFTD freuen sich darauf, mit unseren großartigen und hart arbeitenden Freiwilligen zusammenzuarbeiten, um in Zukunft mehr Präsenzveranstaltungen abzuhalten, und das alles unter Wahrung der COVID-Sicherheit und unter Einhaltung aller lokalen und staatlichen Gesundheitsprotokolle.

Bei AFTD erleben wir eine Rückkehr der Dynamik für persönliche Freiwilligenaktivitäten und Networking-Veranstaltungen. Wir empfehlen weiterhin dringend, alle Gesundheitsvorkehrungen im Zusammenhang mit COVID-19 zu treffen. Aber die Schildkröte streckt vorsichtig ihren Kopf wieder heraus und stellt fest, dass die Luft im Allgemeinen in Ordnung ist!
Auf nationaler Ebene hat die Pandemie die Art und Weise verändert, wie Menschen ihre Zeit mit Freiwilligenarbeit verbringen. Vier Haupttrends wurden identifiziert:

1. Aufgrund der Pandemie verlagerte sich die Freiwilligenarbeit auf Online-Bereiche wie Zoom – und bleibt in vielen Fällen auch dann virtuell, wenn die Pandemiebeschränkungen aufgehoben werden.
2. Freiwillige möchten ihre Wirkung maximieren, indem sie an kleineren, „kleinen“ Projekten teilnehmen, die sich dennoch positiv auf das Leben anderer auswirken.
3. Möglichkeiten zur persönlichen Kontaktaufnahme und zur Kontaktaufnahme mit anderen bleiben von entscheidender Bedeutung. Es wächst die Erkenntnis, dass bestimmte Energien nur persönlich erlebt werden können.
4. Freiwillige möchten einen sinnvollen Beitrag zu ihrem Anliegen leisten und die Wirkung ihrer Bemühungen tatsächlich sehen, anstatt einfach nur aufzutauchen.

Ein weiterer nationaler Freiwilligentrend zeichnet sich ab: ein anhaltender Rückgang der gesamten Freiwilligentätigkeit. Aber bei AFTD ist das Gegenteil passiert. Die Zahl der Freiwilligen, die sich entschieden haben, unsere Mission voranzutreiben, ist tatsächlich gestiegen, und wir sind außerordentlich dankbar!

Die Pandemie hat einige kreative Anpassungen in unseren ehrenamtlichen Aktivitäten erforderlich gemacht, aber das starke Engagement der AFTD-Freiwilligen hat unsere Mission durchgehend aufrechterhalten. Neue virtuelle Versionen lokaler Meet & Greets machten neue Menschen mit AFTD und untereinander bekannt. Mehrere Veranstaltungen für jüngere Erwachsene, die sich um einen Elternteil kümmern, boten Unterstützung für eine Bevölkerungsgruppe, die sich oft übersehen fühlt. Unsere ehrenamtlichen Botschafter suchten und fanden Möglichkeiten für virtuelle Präsentationen und Networking, als persönliche Tischbesprechungen und Vorträge versiegten. Die Charity Miles-App verwandelte Übungen wie Gehen, Laufen und Radfahren in einen Erfolg beim Aufbau von Gemeinschaften und beim Sammeln von Spenden. Und die Freiwilligen der AFTD-Selbsthilfegruppe wechselten heldenhaft zu virtuellen Optionen, um sicherzustellen, dass Pflegepartner und Betreuer in einer kritischen Zeit weiterhin auf regelmäßige Unterstützung durch Gleichaltrige zugreifen konnten.

Auch in Zukunft werden die AFTD-Mitarbeiter Freiwillige weiterhin unterstützen, indem sie ihre Präferenzen für persönliche oder virtuelle Möglichkeiten verstehen und berücksichtigen. Unser Volunteer Services-Team unter der Leitung von AFTD Volunteer Manager Michael Mullan ist bestrebt, unser dynamisches Netzwerk von Freiwilligen in allen Gemeinden – städtischen und ländlichen, bekannten und neuen – im ganzen Land weiter auszubauen.

Wir haben viel zu tun und Möglichkeiten für alle, ob persönlich, virtuell oder hybrid. Ganz gleich, ob Sie ein Meet & Greet leiten, ehrenamtlicher Helfer einer Selbsthilfegruppe werden, eine Spendenaktion starten oder einfach Ihre Geschichte erzählen, wenn Menschen #AskAboutFTD kennen: Ihre Kreativität und Unterstützung der AFTD-Mission treibt diese Organisation voran. Besuchen Sie den Bereich „Mitmachen“ auf unserer Website und nehmen Sie noch heute Kontakt auf!

Die 10. jährliche Food for Thought-Kampagne von AFTD fand in 20 Bundesstaaten (plus Kanada und Ecuador!) statt und brachte über $140.000 ein, um unsere Mission voranzutreiben. Nachfolgend sind die Ereignisse aufgeführt, bei denen vor Ablauf der Einreichungsfrist $1.000 oder mehr gesammelt wurden:

Und immer noch Champion

Steve Bellwoar, ein in Pennsylvania ansässiger AFTD-Vorstandsabsolvent, veranstaltete die neunte jährliche Veranstaltung „Colonial Electric Food for Thought“ erneut persönlich, nachdem er zwei Jahre lang virtuell stattgefunden hatte. Sponsoren und Teilnehmer genossen neun Löcher Golf, anschließend Cocktails und Vorspeisen (darunter die berühmte Rohkostbar der Veranstaltung), gefolgt von einem Abendessen im Sitzen mit Präsentationen von Steve, seinem Cousin Peter und AFTD-CEO Susan LJ Dickinson. Die Veranstaltung brachte $112.000 ein, was einer Gesamtsumme von $788.000 entspricht, die in den letzten neun Jahren gesammelt wurden – womit sie ihren Titel als unsere Flaggschiff-Food for Thought-Veranstaltung fortführt.

Sozial werden

Kristin O'Keefe aus New Hampshire nutzte mehrere Social-Media-Konten, um ihre Veranstaltung weit und breit bekannt zu machen. Als Privatköchin teilte Kristin die Lieblingsrezepte ihres Mannes Marty (der mit FTD lebt) auf ihren eigenen sozialen Konten (privat und beruflich) sowie auf Marty's und brachte so $4.421 ein.

Rote Scheune

Kendra Clabo aus North Carolina veranstaltete ihre Veranstaltung in ihrer kürzlich renovierten Scheune. Vierzig Menschen zogen ihre feinste AFTD-rote Kleidung an und versammelten sich, um Wurstbretter, Signature-Drinks und Musik zu genießen. Kendras Mutter, bei der 2019 bvFTD diagnostiziert wurde, war Ehrengast. Zusammen haben sie $2.466 gesammelt.

Bewusstsein schaffen

Ryan Windhorst aus Illinois hat sich mit Namken Nutrition, einem lokalen Essenslieferdienst, zusammengetan, um eine Hybridveranstaltung zu veranstalten (sowohl persönlich als auch online über Facebook). Ryan verbreitete das Bewusstsein für FTD auf lokaler und nationaler Ebene und sammelte $2.020 für die Mission von AFTD.

Das Geschenk der Musik

Susan Eissler aus Texas ehrte ihren Sohn Ara, der im Alter von 51 Jahren mit FTD lebt. In der ersten Woche der Kampagne teilte Susan jeden Tag eine von Aras Kompositionen, da Musik seine Leidenschaft war und seine Musik „für alle gemacht war“. .“ Auch wenn Ara aufgrund seines FTD leider keine Musik mehr komponieren kann, macht er trotzdem Eindruck: Die Veranstaltung brachte $1.187 ein.

Wie süß es ist

Melissa Dube aus Manitoba, Kanada, veranstaltete über ihre Bäckerei „Cuts and Cakes“ eine Veranstaltung. Sie stellte ihren Kunden kostenlos hausgemachte Kuchen zur Verfügung, die jeweils mit FTD-Informationen versehen waren. Ein Teil des Erlöses wurde für die Mission von AFTD verwendet, wodurch eine Spende in Höhe von $1.024 USD entstand.

Jahrzehnt

Brandee Waite aus Kalifornien ist eine langjährige Food for Thought-Moderatorin und hat jedes Jahr an der Kampagne teilgenommen! Wie immer nahmen sie und ihre Familie an einem 5-km-Lauf teil, zum Gedenken an ihre Mutter (die viel zu Fuß ging), gefolgt von einem Brunch und einer Poolparty bei ihr zu Hause. In diesem Jahr sammelte Team Bev $1.015.

Vorherrschend

Mitarbeiter von Prevail Therapeutics, einer Tochtergesellschaft von Eli Lilly and Company, waren stolz darauf, an der AFTD Food for Thought-Kampagne 2022 teilzunehmen und zwei köstliche Rezepte mit Zutaten zu kochen, die die Gehirngesundheit zu Hause fördern. Während des Kochens überprüfte das Team die Lehrmaterialien von FTD und spendete $2.500, um die Mission von AFTD voranzutreiben.

Ein großes Dankeschön an die weiteren Food for Thought-Gastgeber, die durch die Kampagne auch das Bewusstsein für FTD geschärft und Mittel zur Unterstützung der Mission von AFTD bereitgestellt haben:

Aidan O'Keefe, Anderson Family*, Bobbie Chappell, Bonnie Shepherd, Brain Disease Advocates, Carolyn Driscoll (Tom's Team), Corey Compa, Daniel Keuning, Denali Therapeutics, Domenica Toscani (Fishtown Pickle Project)*, Esther Harvey, Jerry Horn, Joanne Linerud, Kathy & Sarah LaFone, Katrina Hellman*, Keri Pinard, Libba Adams, Liz Matthews, Lynda Nagle, Marian Grems, Melissa Fisher, Nicole Rouse, Nicole T. DeLeve, Pang Family, Patrick Gutierrez, Percy Long (Team Tammy) , Poorva Bagchee, Sarah Sharbach, Terry L. Walter*, Wave Life Science

* +$1.000 gesammelt, aber die Summe nach Ablauf der Frist eingereicht

AFTD-Fundraising-Koordinator Mike Magner möchte den sieben Food for Thought-Kontaktpersonen danken, die zum Erfolg dieser nationalen Kampagne beigetragen haben!

Elaine Rose, Jen Morabito, Meghan Roscoe, Ron Jackson, Susan Meagher, Terry Pontious, Traci Saylor

Der 300-Club

Der 17. jährliche George F. Sidoris Memorial Golf Outing fand am 30. Juli auf dem Lost Nation Municipal Golf Course in Willoughby, Ohio, statt und brachte $37.600 für die Mission von AFTD ein. Diese Veranstaltung ist AFTDs am längsten laufende Basis-Spendenaktion und hat insgesamt über $315.250 gespendet! Herzlichen Glückwunsch an die Familie Sidoris und vielen Dank für Ihre anhaltende und bemerkenswerte Unterstützung. Willkommen im „300-Club“!

Schwingen für Carl

Der siebte jährliche CWM-Golfausflug fand am 9. Juli in Michigan statt und brachte $7.025 ein. Der von den Morettis und Marcys ausgerichtete Tag feiert und erinnert an Carl Moretti, der 2015 bei FTD verstorben ist. In den letzten sieben Jahren hat die Veranstaltung insgesamt $23.374 für AFTD und unsere Mission gesammelt.

Auf die Straße bringen

Paul Petras aus Ohio lief am Labor Day Weekend insgesamt 63 Meilen zum Gedenken an den Vater seiner Freundin Serina, die an FTD starb. Serina fuhr Paul die ganze Strecke mit dem Fahrrad entlang und machte so auf den Straßen auf FTD aufmerksam – und zeigte eine beeindruckende körperliche Fitness. Gemeinsam sammelten Paul und Serina $7.099 für die Mission von AFTD.

Auf einem Kreuzzug

Das sechste jährliche Crusade for a Cure-Golfturnier, ausgerichtet von AFTD-Botschafterin Deb Scharper, fand am 3. September auf dem Sunny Brae Golf Course in Osage, Iowa, statt und brachte $11.000 ein. In den letzten sechs Jahren hat Debs Turnier $49.815 an die Forschungsinitiativen von AFTD gespendet.

Eine kraftvolle Geschichte

Bob Powers aus Oregon führte ein originelles Theaterstück auf: Chasing Rainbows: Eine Geschichte von Liebe, Verlust und Bestimmung, am 19. und 20. August im CoHo Theater in Portland. Bob schrieb das Stück zum Gedenken an seinen Ehemann Donald Clement, bei dem 2013 PPA diagnostiziert wurde und der 2021 verstarb. Die Eröffnungsvorstellung brachte $14.790 für die Mission von AFTD ein; ein zusätzlicher Betrag von $575 wurde gesammelt, als Bob eine Zugabe in Lucca, Italien, aufführte.

Zu Ehren von Theresa

Kenda Clabo aus North Carolina veranstaltete im Juli eine Online-Spendenaktion zu Ehren ihrer Mutter Teresa Lewis, bei der im Alter von 59 Jahren FTD diagnostiziert wurde. Kendra und ihre engsten Freunde teilten Teresas Geschichte mit ihren Netzwerken und konnten etwas sammeln $2,214 für die Mission von AFTD dabei.

Das Driving Hope Golfturnier 2022 von AFTD fand am 8. August im Metropolis Golf Club in White Plains, New York, und am 20. August im Colorado National Golf Club in Erie, Colorado, statt. Wir hatten zwei wunderschöne Tage auf den Golfplätzen und waren von der Qualität begeistert Großzügigkeit unserer Sponsoren, Teilnehmer und Unterstützer. Durch beide Veranstaltungen wurde eine Rekordsumme von $132.500 für die Mission von AFTD gesammelt!

AFTD möchte sich ganz herzlich bei allen bedanken, die die Veranstaltungen unterstützt haben, insbesondere bei unseren großzügigen Sponsoren.

Sponsor des Golfwagens: Mack Immobiliengruppe

Caddy-Sponsor: Apollo

Hole-in-One-Sponsor: Erster Horizont

Sponsor der Driving Range: Mike Walter zum Fonds ernannt

Sponsor des Putting-Wettbewerbs: AmideBio

Silbersponsoren: Anwaltskanzlei Navid Aminzadeh, Webster Bank

Lochsponsoren: Alan & Joan Berlin, Angelo Gordon & Co, LP, Buffalo Trace, Commonwealth Land Title Insurance Company, DAX Real Estate, Donald Newhouse, Gail & Richard Rubel, Joe & Kathy Mele, Anwaltskanzleien von Adam J. Roth, PC, Magnetar Capital Foundation, Marcus & Millichap, Nathan & Heather Ajiashvili, Neel & Lizzie Ray, The Hedaya Family in Memory of Harold Hedaya

AFTD möchte diese Gelegenheit auch für einen besonderen Gruß an das Turnierkomitee nutzen: Daniel Hedaya, Brian Rose, Michael Stowell und Joan Berlin.