Am 15. Oktober kündigten AFTD und Target ALS eine neue Partnerschaft an, einschließlich einer Aufforderung zur Einreichung von Forschungsvorschlägen zur Förderung innovativer Forschung in der Hoffnung, Behandlungen für FTD und ALS zu entwickeln. Die Initiative spiegelt die wachsende Erkenntnis wider, dass diese beiden degenerativen Erkrankungen wichtige genetische, klinische und pathologische Gemeinsamkeiten aufweisen.

Im Mittelpunkt der Partnerschaft steht eine mehrjährige Zuschussinitiative in Höhe von $5 Millionen, um die wissenschaftliche Erforschung und Entwicklung von Biomarkern und Behandlungen für FTD/ALS voranzutreiben. Target ALS und AFTD tragen jeweils $2,5 Millionen zu den Zuschüssen bei.

Diese bahnbrechende Partnerschaft stellt eine neue Finanzierungsmöglichkeit für FTD-Forscher dar und gibt Familien Hoffnung, die eine Mutation im C9orf72-Gen aufweisen, das nachweislich die häufigste genetische Ursache von FTD und ALS ist. Der Nachweis eines Kontinuums zwischen den beiden Krankheiten wird außerdem durch das zunehmende Bewusstsein gestützt, dass manche Menschen mit der Doppeldiagnose FTD und ALS konfrontiert sind. Für beide Krankheiten gibt es heute keine bekannte Heilung.

„Dies ist eine spannende Gelegenheit, die Entwicklungspipeline für FTD/ALS-Medikamente und Biomarker schnell zu erweitern, indem die Zusammenarbeit zwischen Wissenschaftlern aus der akademischen Welt und der Pharma-/Biotech-Industrie gefördert wird“, sagte Susan LJ Dickinson, Chief Executive Officer von AFTD. „Wir sind stolz darauf, gemeinsam mit Target ALS und den von uns unterstützten wissenschaftlichen Gemeinschaften diesen entscheidenden Schritt zu gehen und auf praktikable Behandlungen und genaue Diagnosen von ALS und FTD hinzuarbeiten.“

Im Rahmen der Partnerschaft wird Target ALS auch AFTD-finanzierten Stipendiaten mit ALS-fokussierten Projekten Zugang zu wissenschaftlichen Werkzeugen und Ressourcen zu minimalen Kosten bieten und in den nächsten beiden Jahren mit AFTD zusammenarbeiten, um spezielle gemeinsame Forschungstreffen für ihre jeweiligen wissenschaftlichen Gemeinschaften zu organisieren Jahre.

Das Programm orientiert sich zum Teil an einer erfolgreichen Target ALS-Zuschussinitiative, die 2016 gestartet wurde und seitdem in vier der fünf geförderten Projekte zur Entwicklung innovativer Therapieansätze geführt hat.

„Diese Aufforderung zur Einreichung von Vorschlägen stellt einen wichtigen Meilenstein für unsere Organisation und einen Beweis für unsere Wirkung dar, da wir bereits einen kollaborativen Ansatz eingeführt haben, der der Suche nach praktikablen Behandlungen für ALS neue Energie verleiht“, sagte Manish Raisinghani, Chief Executive Officer von Target ALS. „Dies ist eine spannende Partnerschaft mit AFTD, da sie es uns ermöglicht, unser Modell und unsere Wirkung sowohl auf ALS als auch auf angrenzende Krankheiten wie FTD zu erweitern.“

Target ALS ist eine in New York ansässige gemeinnützige Organisation, die sich für die Förderung der Zusammenarbeit einsetzt, um die Entdeckung und Entwicklung von ALS-Medikamenten zu beschleunigen. Im Februar 2019 schloss es sich der ALS Association an, um einen AFTD-Workshop zu TDP-43-Biomarkern in Miami mitzusponsern. 

Mitglieder unserer Gemeinschaft hatten die Möglichkeit, an einem Programm des US-Verteidigungsministeriums (DoD) teilzunehmen, das Finanzierungsmöglichkeiten für die FTD-Forschung bietet.

Seit über 25 Jahren finanziert das vom US-amerikanischen Kongress geleitete medizinische Forschungsprogramm (CDMRP) des US-Verteidigungsministeriums die Erforschung von Erkrankungen, die Angehörige des Militärs und ihre Familien sowie die allgemeine Öffentlichkeit betreffen. Der Kongress weist die CDMRP-Mittel jedes Jahr als Reaktion auf Anfragen von diagnostizierten Personen, ihren Familien und Krankheitsfürsprechern zu.

Mehrere Projekte und Programme fallen unter das Dach des CDMRP, darunter das Peer Reviewed Medical Research Program (PRMRP).

Beim PRMRP eingereichte Forschungsanträge werden zwei Arten von Überprüfungen unterzogen: Peer-Review durch Wissenschaftler und Verbraucher-Review durch Befürworter, die die kollektive Sichtweise unserer Gemeinschaft vertreten. Diese Partnerschaft ermöglicht es den wissenschaftlichen Gutachtern und Verbrauchergutachtern, bei der Bewertung und Empfehlung von Förderanträgen zusammenzuarbeiten.

FTD war einer von mehr als 50 Themenbereichen, die der Kongress sowohl 2018 als auch 2019 für die PRMRP-Finanzierung ausgewählt hat. Das vom Kongress für die PRMRP-Forschung bereitgestellte Geld – $330 Millionen im Jahr 2018 und $350 Millionen im Jahr 2019 – wird auf die vom Kongress festgelegten Themenbereiche des Jahres aufgeteilt Überprüfungsprozess.

AFTD arbeitete direkt mit Mitarbeitern des DoD-Programms zusammen, um Prioritäten für FTD-bezogene Anträge auf die PRMRP-Auszeichnungen 2018 und 2019 zu ermitteln, die als „Förderbereiche“ bekannt sind. Darüber hinaus wurde AFTD eingeladen, Experten in der FTD-Forschung und Mitglieder der AFTD-Community als wissenschaftliche Gutachter und Verbrauchergutachter zu empfehlen.

„Drei Mitglieder des AFTD-Kooperationsansatzes haben der Suche nach praktikablen Behandlungsmethoden für ALS neue Energie verliehen“, sagte Manish Raisinghani, Chief Executive Officer von Target ALS. „Dies ist eine spannende Partnerschaft mit AFTD, da sie es der Community ermöglicht, 2018 als PRMRP-Verbrauchervertreter ausgewählt zu werden, darunter auch die Vorstandsvorsitzende von AFTD, Gail Andersen.

Andersen, die 2012 ihren Mann an FTD verlor, beschrieb die Erfahrung als sehr positiv und war der Meinung, dass ihr Beitrag während des gesamten Prozesses geschätzt wurde.

„Ich dachte, es wäre eine wirklich großartige Gelegenheit für die FTD-Forschung und AFTD“, sagte sie. „Ich bin leidenschaftlich an der Forschung und der Suche nach einem Heilmittel für diese verheerende Krankheit interessiert, daher unterstütze ich jede Möglichkeit, unsere Reichweite zu erweitern und mehr Mittel für FTD zu erhalten.“

Andersen ermutigt Forscher, an dem Programm teilzunehmen, indem sie einen Vorschlag beim DoD einreichen.

„Der erste Schritt, um diese Finanzierung zu erhalten, ist das Einreichen von Forschungsergebnissen“, fügte sie hinzu.

Susan Eissler, ehemaliges AFTD-Vorstandsmitglied und langjährige AFTD-Freiwillige, beschrieb ihre Erfahrungen mit der Erweiterung unseres Modells und unserer Wirkung sowohl auf ALS als auch auf angrenzende Krankheiten wie FTD.“ Target ALS ist eine in New York ansässige gemeinnützige Organisation, die sich für die Förderung der Zusammenarbeit einsetzt, um die Entdeckung und Entwicklung von ALS-Medikamenten zu beschleunigen. Im Februar 2019 schloss es sich der ALS Association an, um einen AFTD-Workshop zu TDP-43-Biomarkern in Miami mitzusponsern. als „Gelegenheit, der Sache zu dienen“. Eissler, die ihren Mann durch FTD verloren hat, betonte, wie wichtig es sei, Pflegepartner in den Prozess der Forschungsbegutachtung einzubeziehen.

„Der Verbraucherprüfer ist da, um dem Gremium ein menschliches Gesicht zu verleihen und zu sehen, ob die Forschung erfolgreich sein würde“, sagte sie. „Als Pflegepartner haben wir etwas Wertvolles beizutragen, weil wir wissen, was sinnvoll wäre.

„Es scheint, als würden sich Wissenschaftler immer mehr dessen bewusst, was vor sich geht, und es gibt so viele verschiedene Ansätze, um dies zu erreichen“, fuhr Eissler fort. „Für mich als Betreuer ist es ermutigend zu wissen, dass all diese klugen, talentierten Menschen so hart daran arbeiten.“

Dieses Programm bietet Mitgliedern der AFTD-Gemeinschaft eine ständige Gelegenheit, sich ehrenamtlich zu engagieren, indem es Einblicke gibt, wie die Forschung die Lebensqualität aller mit FTD lebenden Menschen beeinflussen könnte. Um mehr über die Teilnahme zu erfahren, wenden Sie sich an die AFTD-HelpLine.

„Die Dynamik bei der Suche nach nützlichen Therapien für FTD nimmt immer mehr zu“, sagte Dr. Ian RA Mackenzie kürzlich. Als neuer Vorsitzender des AFTD Medical Advisory Council ist Dr. Mackenzie in der einzigartigen Position, sicherzustellen, dass diese Dynamik weiterhin in die Art wichtiger und ehrgeiziger Forschung gelenkt wird, die eines Tages zu einer Zukunft ohne FTD führen könnte.

Der Leiter der Neuropathie am Vancouver General Hospital und Professor an der University of British Columbia, Dr. Mackenzie, ist ein medizinisch ausgebildeter Neuropathologe mit klinischem und Forschungsinteresse an Molekularpathologie und Genetik neurodegenerativer Erkrankungen, insbesondere FTD/ALS.

Als Dr. Mackenzie seine Karriere in den 1990er Jahren begann, konzentrierte er sich hauptsächlich auf Alzheimer – „weil das damals die ganze Aufregung war“, sagte er.

Er erkannte jedoch bald, dass er eine größere Wirkung erzielen konnte, indem er sich auf eine weniger bekannte Demenzerkrankung konzentrierte. „Ich wollte eher eine Nische finden, in der ich dachte, ich könnte einen einzigartigen Beitrag leisten“, sagte er.

In den späten 1990er Jahren zog er nach Vancouver, wo er bei seiner diagnostischen Arbeit eine zunehmende Zahl von FTD-Fällen sah. Zu dieser Zeit, sagte er, teilten die einzigen gut charakterisierten Fälle von FTD eine sogenannte Tau-Pathologie – eine abnormale Ansammlung des Proteins Tau im Gehirn. „Es schien, als gäbe es eine Gruppe [von FTD-Fällen], über die in Bezug auf die Pathologie sehr wenig bekannt war“, sagte er.

Dr. Mackenzie begann mit der Untersuchung und Organisation von Nicht-Tau-Fällen von FTD und identifizierte schließlich ein Muster, das zu der Entdeckung führte, dass die Akkumulation des Proteins TD-43 mit Mutationen in den Genen C9orf72 und GRN verbunden ist, die nicht nur FTD verursachen können, aber auch ALS.

Dr. Mackenzies Engagement für AFTD dauert über ein Jahrzehnt und er beschreibt es als sehr lohnend. „Ich weiß die Tatsache zu schätzen, dass AFTD seine Bemühungen zur Förderung der Wissenschaft von FTD vorangetrieben hat – insbesondere durch Ergreifen der Initiative bei der Arbeit zur Identifizierung von Biomarkern.

„Es ist wunderbar, dass diese relativ kleine Organisation immer noch in der Lage ist, ernsthafte Beiträge zur Unterstützung der Grundlagenforschung hinter FTD zu leisten“, fuhr er fort. „Ich freue mich, helfen zu können.“

AFTD Medical Advisor gewinnt Durchbruchspreis

Virginia M.-Y. Lee, PhD, Gründungsmitglied des Medical Advisory Council von AFTD, wurde am 5. September mit einem Breakthrough Prize in Life Sciences ausgezeichnet. Dr. Lee ist Direktor des Center for Neurodegenerative Disease Research der University of Pennsylvania. Ihre Arbeit führte Mitte der 2000er Jahre zur Entdeckung des Zusammenhangs zwischen der Ansammlung des Proteins TDP-43 im Gehirn und der Entwicklung von FTD und ALS. Der Breakthrough Prize, der von einem Kader hochkarätiger Technologiepersönlichkeiten, darunter Mark Zuckerberg von Facebook und Sergey Brin von Google, finanziert wird, ist mit einem Preisgeld von $3 Millionen ausgestattet, das Dr. Lee für jeden Zweck verwenden kann.

Chronik der ehrenamtlichen Wurzeln von AFTD

AFTD hat seine Gründung und Geschichte als Organisation in der kürzlich erschienenen Veröffentlichung „A Vision for Hope: The Early History of the Association for Frontotemporal Dementia“ dokumentiert. Die Veröffentlichung folgt der Reise der AFTD-Gründerin HelenAnn Comstock, beginnend mit dem Beginn von FTD bei ihrem Mann in den späten 1970er Jahren, über die Gründung von AFTD im Jahr 2002 und wichtigen Fortschritten bis 2008. Der 37-jährige Zeitstrahl verdeutlicht die Entwicklung von AFTD von der ehrenamtlichen Arbeit von love zu einer wachsenden gemeinnützigen Organisation, die mittlerweile mehr als 20 Vollzeitmitarbeiter beschäftigt und als führender internationaler Experte für FTD und junge Demenz fungiert.

Nationaler Demenzgipfel für März 2020 geplant

Der zweite nationale Forschungsgipfel zu Pflege, Dienstleistungen und Unterstützung für Demenzkranke und ihre Betreuer findet am 24. und 25. März 2020 in Bethesda, Maryland, statt. Ziel des Treffens ist es, Experten mit unterschiedlichem Hintergrund zusammenzubringen, um mögliche Techniken zu identifizieren Wird verwendet, um die Pflege, Dienstleistungen und Unterstützung von Menschen mit Demenz und ihren Pflegepartnern zu verbessern. Die Veranstaltung wird vom US-Gesundheitsministerium und vielen anderen Organisationen des Privatsektors gesponsert, zu denen 2017 auch AFTD gehörte.

AFTD veranstaltet soziale Netzwerke für FTD-Forscher

Am 19. Oktober veranstaltete AFTD sein drittes jährliches FTD Social, das zeitgleich mit der Jahrestagung der Society for Neuroscience 2019 in Chicago stattfand. Über 80 Studierende, Postdoktoranden, Nachwuchsforscher und leitende Forscher, darunter aktuelle und frühere AFTD-Stipendiaten, nahmen an dieser Netzwerkveranstaltung teil, die vom Tau-Konsortium mitgesponsert wurde. AFTD-Forschungsmanagerin Debra Niehoff bemerkt: „Unsere Interaktionen mit Forschern bei FTD Social waren eine wertvolle Strategie, um das Bewusstsein für die Förderprogramme von AFTD zu schärfen und Beziehungen in der FTD-Forschungsgemeinschaft aufzubauen.“

„AFTD hat es mir und meiner Familie ermöglicht, eine Stimme zu haben und diese Krankheit zu bekämpfen. Sie bieten Familien die dringend benötigte Bildung und Unterstützung, und es gibt so viele Möglichkeiten zu helfen. Ich habe wirklich das Gefühl, dass meine Arbeit als Freiwilliger mir einen Sinn im Leben gegeben hat.“ um sich gegen FTD zu wehren.“ - Deb Scharper, FTD Care Partner und AFTD-Freiwillige

Deb Scharper meldete sich als Freiwillige an, sobald sie AFTD online entdeckte. Bei ihrem ehemaligen Ehemann Tommy war nach Jahren rätselhaften Verhaltens gerade die Diagnose gestellt worden, und sie war bereit, sich zu wehren. 

Sie begann mit der Organisation von Selbsthilfegruppen im Mittleren Westen. Von da an übernahm sie eine ehrenamtliche Führungsposition. Heute organisiert ihre Familie Spendenaktionen zugunsten von AFTD, darunter einen jährlichen Golfausflug, und sie spricht oft öffentlich über ihre FTD-Erfahrung. 

Tommy lebt jetzt in einem Pflegeheim. „Wir vermuten, dass auch Tommys Vater an FTD erkrankt war“, fügt sie hinzu. „Als Familie beteiligen wir uns an der Forschung, von der wir hoffen, dass sie zu den ersten zugelassenen FTD-Behandlungen und einer Heilung führt.“

Die Arbeit von AFTD hängt von Tausenden von Freiwilligen, Spendern und Spendensammlern wie Deb und ihrer Familie ab. Gemeinsam schärfen wir das Bewusstsein und schulen mehr Gesundheitsfachkräfte über Best Practices in der FTD-Versorgung. Wir beantworten jedes Jahr mehr als 2.200 HelpLine-Anfragen und treiben Spitzenforschung durch transformative Partnerschaften mit der Alzheimer's Drug Discovery Foundation, dem Diagnostics Accelerator und Target ALS voran. 

Wir hoffen, dass Sie sich dafür entscheiden, die Arbeit von AFTD mit einer steuerlich absetzbaren Spende zu unterstützen und so unserer Organisation dabei zu helfen, Tausenden von Familien im Kampf gegen FTD eine Stimme zu geben. Besuchen Sie einfach theaftd.org und klicken Sie auf Schaltfläche „Spenden+“. oben auf der Seite

Von FTD betroffene Menschen kamen vom 22. bis 29. September 2019 in einer Demonstration der weltweiten Einheit zusammen, um während der fünften jährlichen Welt-FTD-Aufklärungswoche ihre Geschichten zu erzählen und Hoffnung zu spenden.

Zum Gedenken an das Ereignis hat World FTD United, eine Koalition internationaler Organisationen, der AFTD angehört, eine interaktive Weltkarte herausgebracht, die anhand von Geschichten, die von diagnostizierten Personen und Pflegepartnern geteilt werden, ein globales Bild von FTD zeichnet. Seit dem 1. Dezember haben 275 Menschen aus 221 Städten in 21 Ländern die Karte genutzt, um ihre Geschichten zu erzählen und das weltweite Bewusstsein für FTD zu schärfen.

Chandi aus Kanada schrieb über ihre lebensverändernde Diagnose: „Ich bin 52 Jahre alt und wurde vor zwei Jahren mit FTD diagnostiziert. Ich habe mein ganzes Leben lang im Gesundheitsbereich gearbeitet und werde jetzt von genau den Menschen betreut, mit denen ich zusammengearbeitet habe.“

Melissa Fisher, die auf Hawaii lebt, erzählte, wie sich die Diagnose ihres Vaters auf ihre Familie ausgewirkt hat: „Es entfernt ihn nicht nur langsam von uns, sondern auch meine Mutter, seine Betreuerin …“ FTD ist eine Krankheit der Familie.“

AFTD ermutigt jeden, der von FTD betroffen ist, die Karte zu nutzen, um seine Geschichte und das Land, in dem er lebt, einzubringen.

Wieder einmal markierte AFTD die Welt-FTD-Aufklärungswoche mit einer Reihe von Aufklärungsanzeigen im Internet New York Times. Die Anzeigen werden durch die Unterstützung eines großzügigen Spenders finanziert und von der AFTD-Freiwilligen Jody Zorn gestaltet. Sie spiegeln die Auswirkungen von FTD auf junge Familien und das Engagement von AFTD bei der Bereitstellung von Unterstützung wider.

In den Sonntagsausgaben vom 22. und 29. September wurden ganzseitige Printanzeigen geschaltet Mal, während digitale Anzeigen den Besuchern angezeigt wurden Mal Website mit einem mobilen Gerät am 24. September den ganzen Tag über. (Eine dritte Printanzeige erschien in der Times vom 20. Oktober.)

Als Vorläufer der World FTD Awareness Week strahlte 60 Minutes am 15. September seinen Beitrag über FTD erneut aus. Die Geschichte, die bei ihrer Ausstrahlung im Mai 2019 einen sofortigen und messbaren ersten Eindruck hinterließ, enthält Informationen über FTD und Profile betroffener Familien.

Es wird immer wichtiger, dass das FTD-Bewusstsein weltweit verbreitet wird, und AFTD dankt allen, die ihre Stimme einbringen, um das ganze Jahr über Hoffnung zu wecken und das Bewusstsein zu verbreiten.

Die vierte jährliche Hope Rising Benefizveranstaltung verzeichnete am 23. Oktober die bisher größte Besucherzahl und brachte über $2 Millionen ein, um die Mission von AFTD zu unterstützen, die FTD-Forschung voranzutreiben und die Lebensqualität der von dieser Krankheit Betroffenen zu verbessern.

Mehr als 550 Menschen versammelten sich in New York zu der Benefizveranstaltung, die die erfolgreichste Spendenaktion in der Geschichte von AFTD darstellte.

Zu den Rednern der Veranstaltung gehörten Rome Hartman, Produzentin von 60 Minutes, und Donald E. Newhouse, Benefizvorsitzender und Präsident von Advance Publications Inc., der sowohl seine Frau Susan Newhouse als auch seinen Bruder Si Newhouse an FTD verloren hat.

Hartman sprach über die Auswirkungen eines jüngsten 60 Minuten Segment über FTD.

„Wir hoffen, dass unsere Geschichte einige der wesentlichen Wahrheiten über diese Krankheit einfängt“, sagte er. „Es ist oft sehr verwirrend und beängstigend, sowohl für Menschen, die mit FTD leben, als auch für das Pflegepersonal, weil eine rechtzeitige und genaue Diagnose für so viele immer noch so schwer zu erreichen ist.“ Und – was mir vielleicht am meisten auffällt – Menschen, die mit FTD zurechtkommen, zeigen bemerkenswerten Mut und Entschlossenheit.“

Brian Moynihan, CEO der Bank of America, erhielt den Susan Newhouse and Si Newhouse Award of Hope als Anerkennung für das nachhaltige philanthropische Engagement des Unternehmens für die Mission von AFTD.

Susan LJ Dickinson, CEO von AFTD, beschrieb, wie die Unterstützung von Organisationspartnern, Spendern und Freiwilligen es AFTD ermöglicht hat, Fortschritte bei seiner Mission zu erzielen. Sie stellte auch die AFTD-Freiwillige Amanda Dawson vor, die in der Grundsatzrede der Veranstaltung die eindrucksvolle Geschichte der Reise ihrer Familie mit FTD erzählte.

Als Moderatorin der Veranstaltung kehrte die Journalistin Paula Zahn zurück und der Tony- und Grammy-nominierte Star Joshua Henry rundete den Abend mit einer musikalischen Darbietung ab.

Das Ereignis wurde später vertuscht Vogue, Damenmode täglich, SELF, und New Yorker Sozialtagebuch.

Die National Institutes of Health (NIH) haben einen bedeutenden Zuschuss gewährt, um die Forschungsbemühungen zum Fortschreiten und zur Behandlung von FTD zu bündeln und fortzusetzen.

Der mehrjährige Zuschuss in Höhe von $63 Millionen führt zwei bestehende Studien – Advancing Research and Treatment for Frontotemporal Lobar Degeneration (ARTFL) und Longitudinal Evaluation of Family Frontotemporal Dementia Subjects (LEFFTDS) – zusammen, um das neue Forschungskonsortium ARTFL-LEFFTDS Longitudinal Frontotemporal Lobar Degeneration zu bilden. oder ALLFTD.

ARTFL und LEFFTDS wurden Anfang dieses Jahrzehnts separat eingeführt, um den „natürlichen Verlauf“ von FTD oder seinen Verlauf bei einer unbehandelten Person im Laufe der Zeit zu untersuchen. Die LEFFTDS-Studie folgt Personen aus Familien mit einer bekannten genetischen Mutation, die FTD verursacht, während ARTFL sich auf Personen ohne bekannte Mutationen konzentriert, aber auch Personen mit einer starken familiären Vorgeschichte aufnehmen wird. Die Befürwortung durch AFTD, kombiniert mit den Bemühungen von Forschern in den USA und Kanada, führte zu einer NIH-Finanzierung für beide Studien.

Das ALLFTD-Konsortium ermöglicht es Forschern, zusammenzuarbeiten, um das FTD-Wissen für zukünftige klinische Studien zu erweitern. Ziel der Gruppe ist es, den Krankheitsverlauf – von den Frühindikatoren bis zum Auftreten reiferer Symptome – besser zu verstehen und Wege zur Messung des Krankheitsverlaufs zu entwickeln. Die Daten werden auch verwendet, um familiäre und sporadische Formen von FTD zu vergleichen, was die Möglichkeit bietet, Therapien zu identifizieren, die auf Krankheitssubtypen abzielen – mit einem besonderen Schwerpunkt auf FTD-Biomarkern, die dringend benötigt werden, um klinische Studien zu leiten und zu unterstützen.

Das Konsortium besteht aus 18 teilnehmenden medizinischen Zentren und wird von Forschern der Mayo Clinic in Rochester, Minnesota, und der University of California, San Francisco (UCSF) geleitet.

Die Co-Hauptprüfer des Konsortiums sind Bradley Boeve, MD, von der Mayo Clinic, Howard Rosen, MD, von der UCSF – beide Mitglieder des AFTD Medical Advisory Council – und Adam Boxer, MD, Ph.D, von der UCSF.

ALLFTD bietet die Möglichkeit, Erfahrungen aus dem Leben mit FTD in für Wissenschaftler verständliche Daten umzusetzen und allen von dieser Krankheit Betroffenen Hoffnung zu geben. AFTD setzt sich dafür ein, diese wichtige Forschung voranzutreiben, und ermutigt diejenigen, die an einer Teilnahme an den ALLFTD-Studien interessiert sind, unsere Website zu besuchen, um mehr zu erfahren.

Die Freiwilligen von AFTD setzen sich dafür ein, Familien im ganzen Land, die von FTD betroffen sind, Hilfe und Hoffnung zu bringen. Wir sind allen sehr dankbar, die ihre Zeit und ihr Talent gespendet haben, um unsere Gemeinschaft mit FTD-Unterstützung und -Informationen zu erziehen, zu informieren und zu stärken.

Um diese Erfahrung für unsere Freiwilligen effizienter und wirkungsvoller zu gestalten, hat AFTD kürzlich Schritte zur Umstrukturierung unseres Freiwilligenprogramms unternommen. Unser neu gestaltetes Freiwilligenprogramm startete Anfang November.

Mit Veränderung gehen neue Anfänge einher. AFTD hat vor Kurzem zwei hauptamtliche Freiwilligenkoordinatorinnen an Bord geholt: Annamarie Given und Jeni Cardosi. Sie werden die ersten Ansprechpartner für Freiwillige sein und daran arbeiten, enge Beziehungen zu jedem von ihnen aufzubauen. Annamarie und Jeni werden dafür sorgen, dass jeder AFTD-Freiwillige eine Aktivität findet, die seinen Interessen entspricht und seine Talente maximiert. Sie verfügen beide über einen fundierten Hintergrund bei der Arbeit aus der Ferne, der Verwaltung vieler Menschen gleichzeitig und einer Wertschätzung für Freiwilligenarbeit, da sie selbst in verschiedenen Rollen ehrenamtlich tätig waren.

Als Ergebnis dieser neuen Struktur wurde die ehrenamtliche Führung von AFTD neu definiert. Die Position des regionalen ehrenamtlichen Koordinators ist ausgelaufen und Botschafter werden künftig die ehrenamtliche Führung von AFTD vertreten. Botschafter werden daran arbeiten, Verbindungen auf Gemeindeebene innerhalb eines speziell definierten geografischen Gebiets aufzubauen. In diesen Bereichen werden die Botschafter Möglichkeiten identifizieren, eine sichtbare Präsenz aufzubauen und aufrechtzuerhalten, indem sie unsere Gemeinschaft repräsentieren, indem sie öffentlich über FTD sprechen, Öffentlichkeitsarbeit durchführen und sich mit lokalen Gesundheitsdienstleistern und anderen Ressourcen vernetzen.

In den letzten 10 Jahren hatte AFTD das Glück, mit 30 engagierten ehrenamtlichen Regionalkoordinatoren zusammenzuarbeiten. AFTD-Freiwilligenmanagerin Kerri Keane teilte mit: „AFTD ist eine stärkere Organisation mit einem wachsenden Freiwilligenprogramm, dank der Führung der Regionalkoordinatoren, die unsere Freiwilligen im ganzen Land betreuten, professionelle Beziehungen vor Ort aufbauten und zuletzt währenddessen Einblicke und Perspektiven austauschten.“ die Entwicklung unserer neuen Programmstruktur. Sie alle haben AFTD mit Anmut, Professionalität und echter Leidenschaft für die Mission von AFTD vertreten.“ AFTD möchte allen 30 Regionalkoordinatoren für ihre ehrenamtliche Führung und ihren Dienst danken.

AFTD freut sich über den Start des neuen Freiwilligenprogramms. „AFTD-Freiwillige bringen so viel Engagement und Herz mit, und wir möchten auf der Dynamik und dem Erfolg unseres Freiwilligenprogramms aufbauen, um seinen Umfang und seine Wirkung zu erweitern, um unsere Reichweite zu vergrößern und eine stärkere lokale Präsenz zu erreichen“, sagte Susan LJ Dickinson, CEO von AFTD. „Ich halte die Umstrukturierung unseres Freiwilligenprogramms für entscheidend.

Denkanstöße 2019

Die Food for Thought-Kampagne 2019 von AFTD umfasste 46 Veranstaltungen in 25 Bundesstaaten (plus Kanada) und brachte $155.000 ein!

 

Ein elektrischer Abend:

Steve Bellwoar, ein in Pennsylvania ansässiges AFTD-Vorstandsmitglied, war Gastgeber der sechsten jährlichen Colonial Electric Food for Thought-Veranstaltung mit neun Löchern Golf, Abendessen und einer kurzen Präsentation von Sharon Denny, Senior Director of Programs bei AFTD. Die Veranstaltung brachte $94.900 ein, womit sich die Gesamtsumme auf $495.122 erhöhte, die in den letzten sechs Jahren gesammelt wurden – womit sie ihren Titel als unsere Flaggschiff-Food for Thought-Veranstaltung fortführt.

 

Pizza Party:

Lisa Nolte aus Washington lud Familie und Freunde zu Pizza, Wein und Bier ein. Es muss gut gewesen sein, denn fast 40 Leute waren anwesend, darunter alte Freunde, Nachbarn und Mitglieder der FTD-Selbsthilfegruppe. Den Teilnehmern wurden Dias gezeigt, Geschenktüten und Armbänder überreicht und sie sammelten gemeinsam $11.281.

 

Essen und Trinken:

Theresa Walter aus Kalifornien veranstaltete ihre vierte jährliche Veranstaltung in der JayJay Gallery mit fantastischem Essen, Verkostungen von acht verschiedenen Weingütern und Künstlern, die Tombolapreise und stille Auktionsgegenstände beisteuerten. Mit Hilfe von AFTD-Vorstandsmitglied Beth Walter brachte der Abend $10.027 ein.

 

Biere und Häppchen:

Nanci und Emily Anderson aus Minnesota waren Gastgeber der zweiten jährlichen „Gary's FUB“-Veranstaltung bei der Excelsior Brewing Company. Fast 200 Menschen kamen zu Live-Musik, Food Trucks, Tombolas und einer stillen Auktion. Alle hatten eine tolle Zeit; Die Veranstaltung brachte $8.669 ein.

 

Einen Ball haben:

Elisabeth Lynch aus New Jersey servierte Familie und Freunden hausgemachte Fleischbällchen zum Gedenken und zu Ehren zweier besonderer Menschen. Diejenigen, die nicht teilnehmen konnten, konnten dennoch das traditionelle Familienessen genießen, indem sie „zum Mitnehmen“ bestellten und online spendeten. Eine liebe Freundin, Renee Faller, war Gastgeberin der Veranstaltung in ihrem Haus; es brachte $7.680 ein.

 

Summenspaß:

Die Pang-Familie aus New Jersey veranstaltete die zweite jährliche Dollars for Dim Sum-Veranstaltung und servierte 500 handgemachte Knödel, 250 handgemachte Spieße und 150 handgemachte Frühlingsrollen an Familie und Freunde in ihrem Haus. Die Entwicklungsmanagerin von AFTD, Amanda Knight, war anwesend und berichtete, dass der Abend ein köstlicher Erfolg war und $4.403 gesammelt wurde.

 

Kaffeepause:

Steven und Taylor Long aus Texas veranstalteten ihre Veranstaltung im The Coffee Dog in Bastrop. Einer ihrer ersten Besucher war ein Allgemeinchirurg aus Houston, der zuvor noch nie von FTD gehört hatte. Der Rest der Besucher wurde noch stärker darauf aufmerksam gemacht und es kamen insgesamt $3.057 zusammen.

 

Leckereien:

Ryan Windhorst aus Illinois hat sich mit mehreren Dairy Queen-Standorten zusammengetan, um einen Teil des Tagesumsatzes zu spenden, sowie Spenden von einer Online-Spendenseite für Menschen, die es nicht schaffen, Eis zu essen. Ein süßes Ereignis mit einem noch süßeren Ergebnis von $2.509.

 

Taco über Teamwork:

Karen Hosley aus Massachusetts hat sich mit ihrem örtlichen Chipotle Mexican Grill zusammengetan, um 331 TP3T Umsatz während eines vierstündigen, eintägigen Fensters an AFTD zu spenden. Die Guacamole muss besonders frisch gewesen sein, denn bei der Veranstaltung kamen $2.493 zusammen.

 

Perfekte Paarung:

Bonnie Shepherd und Catherine Sharpsteen aus Utah servierten den Teilnehmern Vorspeisen und alkoholfreie Getränke sowie Informationen und Präsentationen über FTD. Der Abend war informativ und erfolgreich und brachte $1.784 für AFTD ein.

 

Süße Überraschung:

Elizabeth Soriero aus New Jersey veranstaltete ihre Veranstaltung in Zusammenarbeit mit BeautyCounter, bei der Teile des Erlöses aus den Einkäufen an AFTD gespendet wurden. Darüber hinaus erhielt jeder, der über ihre Classy-Seite direkt an AFTD gespendet hat, Mariannes Zuckerbrownies. Ganz gleich, ob es sich um Produkte oder Leckereien handelte, die Menschen machten gerne mit und sammelten $1.311.

 

Soziales Teilen:

Dan Keuning aus Colorado beschloss, für seine Veranstaltung soziale Medien zu nutzen. Er hat eine Facebook-Spendenaktion ins Leben gerufen, um seine Follower auf FTD aufmerksam zu machen und $1.270 direkt für AFTD zu sammeln.

 

Zurückgeben:

Diane Cole aus Michigan arbeitete erneut mit Coach's Bar and Grill für einen Giveback-Tag zusammen. Der Restaurantbesitzer spendete freundlicherweise 10% Umsatz innerhalb eines 12-Stunden-Fensters für einen ganzen Tag. Viele Leute waren zu Gast, ob sie FTD vorher kannten oder nicht (aber jetzt), und sammelten $1.000.

 

Vielen Dank an weitere Gastgeber, die ebenfalls Spenden und Aufmerksamkeit gesammelt haben, um die Mission von AFTD zu unterstützen:

Amber Dickson, Amy Shives, Barbara Coats, Brandee Waite, Bridget Graham, Chrissy Pikos, Dawn Ducca, Donna Wert, Elizabeth Hubenak, Esther Harvey, Eugenia Thornton, Helen Jevnikar, Jerry Horn, Joanne Linerud, Jourdan Hendricks, Karine Adalian, Katherine Helton , Kathy & Sara LaFone, Katrina Hellman, Louise O'Connor, Melissa Bissette, Nicole DeLeve, Nova Cook, Patrick Gutierrez, Rachael Martinez, Ruth Wilcox, Sandra Pontious Leech, Sandy Anglin, Susan Butterfield, Tara Jones

 

AFTD Special Events Manager Bridget Graham dankt allen acht Food for Thought Liaisons 2019 herzlich für ihren außergewöhnlichen Einsatz in dieser Kampagne!

Ariel Harden, Elaine Rose, Jennifer Morabito, Jerry Horn, Meghan Roscoe, Susan Butterfield, Terry Pontious, Traci English

 

Mit einem Schlag einlochen:

Das erste Driving Hope Golfturnier fand am 15. August im Seawane Club in Hewlett, NY, statt und brachte $42.902 ein. Die Veranstaltung wurde gemeinsam von Ausschussmitgliedern moderiert, bestehend aus den AFTD-Vorstandsmitgliedern Brian Rose, Danny Hedaya, Kathy Mele und Michael Stowell sowie der AFTD-Freiwilligen Joan Berlin. Eine unglaublich erfolgreiche erste jährliche Veranstaltung brachte 64 Golfer, 80 Gäste zum Abendessen und über 100 Unterstützer.

 

Die Großen 1-4:

Der vierzehnte jährliche George F. Sidoris Memorial Golf Outing fand am 20. Juli auf dem Lost Nation Municipal Golf Course in Willoughby, Ohio, statt und brachte $27.900 ein. An diesem Tag nahmen 124 Golfer, 140 Abendessen und 40 Lochsponsoren (ein Rekordwert!) für jeweils $250 teil. Diese Veranstaltung ist die am längsten laufende Basis-Spendenaktion von AFTD und hat insgesamt über $234.000 gespendet. Herzlichen Glückwunsch an die Familie Sidoris und vielen Dank für Ihre anhaltende und bemerkenswerte Unterstützung.

 

Abschlag:

Die zweiten jährlichen Buffalo Trace Charity Open fanden am 24. August im Colorado National Golf Club in Erie statt und brachten $10.022 ein. Die Teilnehmer konnten am 18-Loch-Golfspiel und/oder am Ryder-Cup-Essen teilnehmen. Die von AFTD-Vorstandsmitglied Michael Stowell moderierte Veranstaltung hat in den letzten zwei Jahren insgesamt über $19.000 gespendet.

 

Rekorde brechen:

Das dritte jährliche Crusade for a Cure-Golfturnier, ausgerichtet von der ehemaligen ehrenamtlichen AFTD-Regionalkoordinatorin Deb Scharper, fand am 31. August auf dem Sunny Brae Golf Course in Osage, Iowa, statt und brachte $8.750 ein. In den letzten drei Jahren hat Debs Turnier insgesamt über $23.000 an AFTD gespendet.

 

Bereitstellung von Unterstützung:

Brian Delaney aus Georgia war am 9. August Gastgeber der ersten jährlichen Mary Jo Open in der Chestnut Hill Tennis Facility in Acworth. Die auf Tennis ausgerichtete Veranstaltung brachte $5.828 für die Mission von AFTD ein.

 

Den Pokal gewinnen:

Der Walker Cup ist ein jährliches Golfturnier in Pennsylvania, das im Namen von Michael R. Walker, dem Vater von Cortney Walker Rohr, stattfindet. Jedes Jahr wird eine andere Wohltätigkeitsorganisation als Begünstigter bestimmt und AFTD wurde in diesem Jahr (zuvor 2014 und 2016) zum dritten Mal ausgewählt und erhielt Spenden in Höhe von $4.350.

 

Tag für Papa:

Brian Fox aus Nebraska ist Eigentümer von Cornhusker Auto Wash und hat zugesagt, am 10. Juli 1001 TP3T des Erlöses aus allen Autowasch-, Aufbereitungs- und Ölwechseldiensten an AFTD und die Alzheimer's Association zu spenden. Brian kaufte das Unternehmen von seinem Vater Mark, bei dem im Alter von 62 Jahren FTD diagnostiziert wurde und der zwei Jahre später in ein Pflegeheim zog. Es war ein erfolgreicher Geschäftstag und es kam zu einer Spende von $4.000 an AFTD.

 

Im Gedenken an Tim:

Lauren Rowans aus Florida veranstaltete eine Spendenseite zum Gedenken an ihren Ehemann Timothy Rowans, der am 1. September 2019 bei FTD verstorben ist. Die Seite, die anstelle von Blumen erstellt wurde, brachte $3.032 ein.

 

Heroische Antwort:

Dom Fabich und Amanda Dawson aus Oregon organisieren monatliche Spendenaktionen über Local Heroes, eine gemeinnützige Organisation, die sich lokalen Musiktalenten mit Schwerpunkt auf House-Musik, Techno und Disco widmet. Sie veranstalten Studio-Session-Events mit DJs im Nordosten von Portland und spenden 101 TP3T des Ticketverkaufs an AFTD, kürzlich wurden 1 TP4T 2.500 gespendet.

 

Wir feiern Carl:

Der vierte jährliche CWM-Golfausflug fand am 13. Juli in Michigan statt und brachte $2.335 ein. Der von den Morettis und Marcys ausgerichtete Tag feiert und erinnert an Carl Moretti, der 2015 bei FTD verstorben ist. In den letzten vier Jahren hat die Veranstaltung insgesamt $6.535 für AFTD und unsere Mission gesammelt.

 

Hier ist für Al:

Joel McNulty aus Kansas war am 13. September Gastgeber der neunten jährlichen Al McNulty Dementia Benefit im Red Room im Overland Park. Der Abend bot Live-Musik und eine stille Auktion und brachte $2.055 ein. Bei den letzten neun Veranstaltungen wurden insgesamt über $10.500 für die Mission von AFTD gesammelt.

 

Spitze der Kappe:

Cindy Odell aus Pennsylvania setzte ihre Spendenaktion zum Verkauf von „I Am Fighting FTD“-Hüten auf Custom Ink fort. Diese Charge brachte $1.178 ein, sodass insgesamt $2.392 aus dem Verkauf des Produkts gespendet wurden.

 

Erinnerung an Tami Sue:

Der vierte jährliche Tami Sue Golfausflug und die Party fanden am 14. September in Ohio statt und brachten $1.450 ein. Der von Suzanne und Calvin King moderierte Tag feiert und erinnert an ihre Tochter, die 2016 an FTD verstorben ist. Seit der ersten Veranstaltung wurden bei dieser Veranstaltung insgesamt $8.180 für den Kampf gegen FTD gespendet.

 

Hotdog!

Nicole DeLeve aus Kansas war am 27. Juli Gastgeberin der dritten jährlichen Spendenaktion für frische, leckere und gewagte Hot Dogs bei Limitless Brewing. Die Gäste konnten ihren Hund mit mehr als 40 verschiedenen Belägen belegen und Geschmacksrichtungen kombinieren, um Hot Dogs aus aller Welt zuzubereiten. Die Veranstaltung brachte in den letzten drei Jahren $1.059 ein, was einer Gesamtsumme von $2.206 entspricht.