Nachricht vom CEO

Liebe Freunde,

Während Sie dies lesen, steckt AFTD mit entscheidenden Beiträgen unserer Community und vertrauenswürdiger Partner tief in der strategischen Planung, die unsere Arbeit von Juli 2025 bis Juni 2028 prägen wird. Um einen Kurs für unsere Zukunft festzulegen, müssen wir zwangsläufig auf das zurückblicken, was wir erreicht haben, und ich bin ungemein stolz auf die Fortschritte, die wir gemacht haben – viele davon sind in diesem Bericht festgehalten.

Seit der Umsetzung unseres letzten strategischen Plans im Jahr 2022 hat AFTD seine Mitarbeiterzahl fast verdoppelt – wir haben in die Einstellung äußerst talentierter und sachkundiger Fachkräfte investiert, deren Schwerpunkte von der öffentlichen Politik über die wissenschaftliche Forschung bis hin zur FTD-Pflege reichen. Gleichzeitig bauen wir ein ständig wachsendes Netzwerk ebenso leidenschaftlicher Fürsprecher und Experten auf, die mit diesem Team zusammenarbeiten.

Unsere ehrenamtlichen Leiter widmen sich ganz der Unterstützung anderer Familien auf ihrem Weg durch FTD, während der Vorstand von AFTD dafür sorgt, dass wir die größtmögliche Wirkung erzielen. Unser medizinischer Beirat steuert unschätzbares Wissen der weltweit führenden Experten in der FTD-Wissenschaft und Symptombehandlung bei, und der Beirat für Personen mit FTD steuert wichtige Perspektiven von Menschen bei, die mit einer Diagnose leben.

Gemeinsam können wir in den nächsten drei Jahren große Fortschritte erzielen – aber wir müssen unsere Dynamik aufrechterhalten.

Im nächsten Jahr möchte AFTD die Pflegepraxis verbessern, indem es vielversprechende neue Strategien identifiziert und verbreitet, um die Frustration der diagnostizierten Personen und ihrer Pflegepartner oder Betreuer zu verringern und den Zugang zu genauen Informationen und qualitativ hochwertiger Pflege zu verbessern. Wir werden aktuelle Ressourcen aktualisieren und neue für betroffene Familien erstellen, wobei wir uns auf diejenigen konzentrieren, bei denen kürzlich eine Diagnose gestellt wurde. Unsere starke Fangemeinde in den sozialen Medien wächst weiter und informiert ein breiteres Publikum darüber, dass Demenz mehr ist als nur Alzheimer.

Unsere Gemeinschaft – insbesondere diejenigen, die mit einer bekannten FTD-verursachenden genetischen Variante leben – ist bereit, willens und in der Lage, an klinischen Studien teilzunehmen, die zu den ersten zugelassenen Behandlungen für FTD führen werden. Mit unseren Partnern im FTD Disorders Registry arbeitet AFTD daran, Menschen mit Forschungsmöglichkeiten zu verbinden, die dazu beitragen, unser Wissen über die Krankheit zu erweitern und die Biomarker zu entdecken, die für eine rechtzeitige und genaue Diagnose dringend benötigt werden.

Wirkliche Fortschritte in Richtung einer Zukunft ohne FTD sind nur möglich, wenn die Gesetzgeber auf Landes- und Bundesebene über diese Krankheit Bescheid wissen. Dank unserer wachsenden Advocacy-Initiativen wächst die Anerkennung bei diesem wichtigen Publikum, und wir werden daran arbeiten, mehr Freiwillige zu gewinnen, die uns dabei helfen, den Gesetzgebern im ganzen Land die Bedeutung der FTD-Forschung und Demenzversorgung zu erklären. AFTD arbeitet auch daran, unsere Dienste stärker auf die Gemeinschaft der Schwarzen, Lateinamerikaner, asiatisch-amerikanischen und pazifischen Inselbewohner, Veteranen und LGBTQ+-Bevölkerung auszurichten und sicherzustellen, dass das Wort „gemeinsam“ auf dem Cover dieses Berichts wirklich uns alle repräsentiert.

Und wir alle müssen FTD besiegen. Aber wenn wir gemeinsam stark sind, sind uns keine Grenzen gesetzt.

Mit Dankbarkeit,

Susan LJ Dickinson, MSGC
Geschäftsführer, AFTD