In einem letzte Folge von Ehrliches Altern Esther Kane, Direktorin für Unterstützung und Aufklärung bei Friends Life Care VigR® und AFTD-Botschafterin Liz Zadnik teilten sich das Mikrofon mit Moderatorin Cheryl Proska für einen ehrlichen und mitfühlenden Blick darauf, was es bedeutet, wenn FTD diagnostiziert wird, und wo Hoffnung, Unterstützung und Verständnis zu finden sind.

Im Interview gibt Kane wertvolle Einblicke in den Umgang mit FTD: die Suche nach einer Diagnose, den Aufbau eines Unterstützungsnetzwerks und die Suche nach verlässlichen Ressourcen. Zadnik erzählt von den persönlichen Erfahrungen ihrer Familie mit FTD und wie ihre Arbeit als Botschafterin dazu beiträgt, dass sich andere weniger allein fühlen.

Friends Life Care ist eine gemeinnützige Quäkerorganisation, die ihren eingeschriebenen Mitgliedern häusliche Krankenpflege, damit verbundene persönliche Pflegedienstleistungen und Wellnessprogramme anbietet.

Eine Reise vom Verlust zum Engagement

Zadniks Mutter war Psychotherapeutin und setzte sich ihr Leben lang für den Abbau von Stigmatisierung und die Unterstützung ihrer Gemeinde ein. Als um 2017 herum subtile Veränderungen auftraten – verpasste Anrufe, zunehmende Distanz, ungewöhnliches Verhalten –, führte Zadnik diese zunächst auf die anspruchsvolle Arbeit ihrer Mutter und deren Pflegeverantwortung für ihren eigenen Vater zurück.

Doch als sich die Veränderungen verstärkten, insbesondere während der COVID-Pandemie, wurde deutlich, dass mehr dahintersteckte. Ihre Mutter, die in der Familie als sehr einfühlsam und zurückhaltend galt, veränderte sich grundlegend. Nachdem Zadnik und ihre Schwester die Generalvollmacht erhalten hatten, drängten sie auf Aufklärung, da die ersten Diagnosen nicht passten.

“Wir dachten, wir wüssten wirklich gut Bescheid über psychische Gesundheit”, erinnerte sich Zadnik, “und diese Diagnosen oder Fehldiagnosen fühlten sich einfach nicht richtig an.” Die Frustration darüber, nicht gehört zu werden, bestärkte ihren Entschluss, die Wahrheit herauszufinden.

Durch beharrliche Forschung entdeckte Zadnik die AFTD und fand endlich Klarheit. “Es war, als würden wir unsere eigene Geschichte hören und uns dadurch viel weniger allein fühlen”, sagte sie. Diagnose-Checklisten, Veröffentlichungen, und aufgezeichnete Webinare wurde, wie sie es nannte, “wirklich zu einer Lebensader” für ihre Familie.

Mithilfe der Ressourcen von AFTD konnte Zadnik ihre Mutter mit Spezialisten der Klinik in Kontakt bringen. Penn Frontotemporal Degeneration Center, die die Diagnose einer wahrscheinlichen FTD stellte. Endlich mit genauen Informationen ausgestattet, konnte sie das Behandlungsteam ihrer Mutter besser aufklären und ihrer Familie helfen, zu verstehen, was vor ihnen lag.

Unterstützung aufbauen und Stigmatisierung abbauen

Im Podcast betonte Kane, dass FTD eine Diagnose ist, mit der niemand allein gelassen werden sollte. Sie schilderte praktische Schritte für Betroffene und ihre Familien: etwas über die Krankheit lernen, frühzeitig mit der rechtlichen und finanziellen Planung beginnen, Beitritt zu Selbsthilfegruppen, und Verbindung zu lokalen Ressourcen.

Kane sprach auch eine der größten Herausforderungen an, mit denen Familien konfrontiert sind: Stigmatisierung. “Wenn eine Krankheit das Verhalten und die Persönlichkeit beeinflusst, führt das zu großem Unbehagen in der Gesellschaft”, erklärte sie. AFTD bietet Bewusstseinskarten, Buchstaben und Leitfaden für Gespräche mit der örtlichen Polizei um die Isolation zu verringern und potenzielle rechtliche Risiken zu minimieren.

Zadnik bekräftigte diese Aussage und erzählte, wie die AFTD-Community ihr geholfen habe, “mitfühlender und geduldiger zu werden und sich auch mit Unannehmlichkeiten wohler zu fühlen”.”

Als Zadniks Mutter im August 2023 starb, verspürte sie den Drang, aktiv zu werden. “Das hat mich motiviert, mich lautstark für andere einzusetzen”, erklärte sie, “um anderen Familien zu helfen, die Klarheit und die Verbundenheit zu finden, nach der ich selbst gesucht hatte.”

Wie ein Botschafter, Zadnik engagiert sich als lokale Ansprechpartnerin – sie unterstützt Freiwillige, klärt die Bevölkerung auf und setzt sich für eine barrierefreiere Gestaltung von Einrichtungen für betreutes Wohnen und Demenzpflege ein. Diese Arbeit ist für sie zu einem “lebendigen Vermächtnis” ihrer Mutter geworden. “Ich weiß, wenn sie noch da wäre, würde sie sich dafür einsetzen, das Bewusstsein für diese Themen zu schärfen und Menschen zu helfen, sich weniger allein zu fühlen”, sagte sie gegenüber Proska.

Zadnik ermutigt alle, die von FTD betroffen sind, sich Hilfe zu suchen, gerade in den schwierigsten Momenten. “Man kann sich einsam fühlen, und das ist in Ordnung”, räumt sie ein. “Aber wisst, dass es vorübergehend ist und dass es eine Gemeinschaft gibt, die euch aufnimmt, unterstützt und euch zuhört.”

Weiterführende Literatur:

• Beobachten Sie die ganze Podcast-Folge auf Youtube
• Lerne mehr über Friends Life Care
• Durchsuchen Sie die AFTD Diagnose-Checklisten, aktuell Veröffentlichungen, und unser wachsendes Webinar-Archiv
• Erfahren Sie mehr über die Penn Frontotemporal Degeneration Center
• AFTDs Rezensionen Bewusstseinskarten, Musterbriefe für Angehörige der Gesundheitsberufe, und Leitfaden für Gespräche mit der örtlichen Polizei über Verhaltensprobleme, die durch Neurodegeneration verursacht werden
• Erfahren Sie mehr über AFTD Botschafter was sie tun und wer sie sind