Förderung der Hoffnung: AFTD und University of Pennsylvania veranstalten FTD-Workshop

Am 11. Juni 2024 arbeitete AFTD mit dem Frontotemporal Degeneration (FTD) Center der University of Pennsylvania am Research Ambassador Program des FTD Clinical Research Learning Institute (CRLI) zusammen, einem eintägigen virtuellen FTD-Workshop. Der CRLI-Lehrplan wurde vom Programm des Northeast ALS Consortium (NEALS) übernommen, das darauf ausgelegt ist, Menschen mit ALS und ihren Angehörigen grundlegendes Wissen über klinische Forschung zu vermitteln. Die FTD CRLI Research Ambassadors wurden aus einem großen Bewerberpool ausgewählt, um die Bandbreite der FTD-Erfahrungen zu repräsentieren. Das FTD CRLI-Programm umfasste Sitzungen zu FTD-Medikamentenentwicklung und klinischen Studien, Ethik und informierter Einwilligung, Studiendesign und Statistik, dem Lesen von Forschungsarbeiten, persönlichen Erfahrungen mit der Forschung und FTD-Fürsprache.
Botschafter haben künftig die Möglichkeit, an Initiativen teilzunehmen, die den FTD-Forschungsprozess beeinflussen und verbessern.
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