Mark Ferguson und seine Frau Jill, die mit primär progressiver Aphasie (PPA) lebt, erzählten ihrer örtlichen FTD-Forschungsklinik ihre Geschichte über die Auswirkungen von FTD.

Die FRONTIER FTD Research Clinic, Teil des Brain and Mind Centre der University of Sydney, beleuchtete im Rahmen der World FTD Awareness Week die Geschichte der Fergusons, wie sie von Jills PPA-Diagnose erfuhren. Im Jahr 2012 sagte Mark, er habe begonnen, Veränderungen in Jills Rede zu bemerken. Nach einer Reihe von Arztbesuchen, Fehldiagnosen und einer vollständigen Entfernung von Jills Schilddrüse konnte das Paar endlich eine Antwort auf die Frage finden, was Jill beunruhigte.

„Wir haben die Auswirkungen nicht verstanden“, sagte Mark Ferguson ein Artikel auf der Website des Brain and Mind Centre vorgestellt. „Ich glaube nicht, dass die medizinische Gemeinschaft sich dieser Krankheiten sehr bewusst ist, geschweige denn in der Lage ist, sie zu diagnostizieren.

„Demenz wird als etwas angesehen, das im Alter auftritt“, fügte er hinzu. „Von PPA hat man einfach nichts gehört.“

Um Forschern zu helfen, FTD besser zu verstehen, wurde Jill Forschungsteilnehmerin der FRONTIER FTD Research Clinic. Das Paar dokumentierte, wie ihr Leben seit Jills Diagnose aussieht Dieses Video veröffentlicht auf dem YouTube-Kanal von FRONTIER. Im Video beschreibt Mark die Herausforderungen bei Jills Diagnose, den Umgang mit ihren PPA-Symptomen und die Art und Weise, wie das Paar während der FTD-Reise Freude findet.

Professor Olivier Piguet, Direktor von FRONTIER, betonte die beschwerliche Reise, die vielen Familien bevorsteht, wenn es um die Bestätigung einer FTD-Diagnose geht.

„Bei der Alzheimer-Krankheit beträgt die durchschnittliche Zeit vom Auftreten der Symptome bis zur Diagnose 18 Monate bis zwei Jahre. Bei FTD ist es doppelt so hoch, sodass die Leute lange Zeit ohne angemessene Unterstützung und Management auskommen“, sagte Piguet.

Dr. Piguet nahm zusammen mit anderen Forschern, Angehörigen der Gesundheitsberufe und von FTD betroffenen Familien an einer teil Globales Gespräch über FTD Video zur World FTD Awareness Week 2021. AFTD hat sich mit der internationalen Koalition World FTD United zusammengetan, um das Global Conversation-Video zu produzieren, das auf der Premiere feiert World FTD United-Website am Samstag, 2. Oktober. Das spezielle Video enthält wichtige Informationen und Perspektiven aus der gesamten globalen FTD-Community.

Lesen Sie den vollständigen Artikel des Brain and Mind Center hier.