Tipps und Ratschläge: Die versteckten wirtschaftlichen Kosten einer FTD-Diagnose
Die Weltwoche zur Sensibilisierung für FTD beleuchtet die finanziellen Auswirkungen von FTD. Wenn Familien die Diagnose FTD erhalten, sind sie nicht nur mit der emotionalen Belastung einer fortschreitenden neurologischen Erkrankung konfrontiert – sie werden auch mit finanziellen Problemen konfrontiert. Eine in der Zeitschrift Neurology veröffentlichte Studie ergab, dass die durchschnittlichen jährlichen Kosten im Zusammenhang mit FTD $119.654 betragen, fast doppelt so hoch wie die gemeldeten jährlichen Kosten…
WeiterlesenALLFTD2-Studie erhält Benachrichtigung über die Gewährung eines NIH-Zuschusses für fünf Jahre
Eine erfreuliche Neuigkeit für die FTD-Forschungsgemeinschaft: Die ALLFTD-Studie hat von den National Institutes of Health Fördermittel für die nächste Phase erhalten, die derzeit als ALLFTD2 bezeichnet wird. ALLFTD ist eine naturhistorische Studie, die wichtige Daten sammelt, um den Verlauf von FTD im Laufe der Zeit zu untersuchen – und so eine bessere Krankheitserkennung, die Infrastruktur für klinische Studien usw. zu ermöglichen.
WeiterlesenPersönliches Treffen und Begrüßen für von FTD betroffene Menschen in Guilderland, NY und Umgebung
Nehmen Sie am Dienstag, den 14. Oktober, an diesem persönlichen AFTD Meet & Greet-Event in Guilderland, NY, teil und lernen Sie von anderen, die die FTD-Reise verstehen. Gastgeberin ist AFTD-Botschafterin Jen Booe. Für leichte Erfrischungen ist gesorgt. Bitte melden Sie sich per E-Mail bei Jen an.
WeiterlesenAFTD-Webinar: Mit der Familie über das genetische FTD-Risiko sprechen
Wenn eine Familie erfährt, dass FTD genetisch bedingt ist, ist es wichtig, Verwandte zu finden und sie über das potenzielle Risiko zu informieren. Außerdem sollten sie auf die Hoffnung aufmerksam gemacht werden, die der Forschungsfortschritt auf eine zukünftige Behandlung bietet. Nehmen Sie an unserem Webinar teil und diskutieren Sie praktische Ansätze zum Umgang mit dem sensiblen Thema der Weitergabe genetischer Risiken.
WeiterlesenAdvocacy-Update: FTD-Forschung am NIH in den Haushaltsberichten des LHHS für das Haushaltsjahr 2026 hervorgehoben
AFTD freut sich, bekannt geben zu können, dass die Kongressberichte für das Haushaltsjahr 2026, die im Senat und im Repräsentantenhaus vorgelegten Haushaltsgesetze für die Bereiche Arbeit, Gesundheit und Soziales, Bildung und verwandte Behörden (LHHS) enthalten Formulierungen, die die Forschung zu FTD fördern. Der Bericht des Senatsausschusses für LHHS unterstreicht die dringende Notwendigkeit der Entdeckung von Biomarkern in verschiedenen Bevölkerungsgruppen, langfristig…
WeiterlesenAFTD-Botschafterin Carrie Edwards spendet Lotteriegewinn an AFTD
Carrie Edwards überraschte kürzlich die Lotteriebehörden von Virginia mit der Ankündigung ihrer Pläne für die $150.000, die sie am 8. September gewonnen hatte. Und was für Pläne? Alles zu verschenken. Doch wer Carrie kennt, war von ihrer Entscheidung, ihren unerwarteten Gewinn für „Heilung, Hilfe und Gemeinschaft“ zu verwenden, wie sie es selbst formulierte, überhaupt nicht überrascht. Im Interview mit Inside Edition…
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