L'incontinence est un symptôme courant de la DFT et d'autres démences. Mais pour les aidants comme pour les personnes diagnostiquées, l'incontinence peut être l'un des symptômes les plus difficiles à gérer ou même à aborder, étant donné son association avec les fonctions corporelles privées et une perte perçue de dignité et d'indépendance. À mesure que la DFT progresse, certaines personnes diagnostiquées deviennent incapables de reconnaître leur maladie et peuvent refuser ou résister aux soins d'incontinence ou donner l'impression qu'elles ne se soucient pas d'avoir des accidents, ce qui complique encore davantage les choses.

Les symptômes comportementaux de la DFT peuvent contribuer de manière significative aux épisodes d'incontinence. Ces symptômes comprennent l'apathie, la désinhibition, le comportement compulsif, la distractibilité et le manque de conscience de son état (un symptôme connu sous le nom de anosognosie) et des modifications du mouvement. À mesure que la maladie progresse, une personne diagnostiquée avec une DFT peut perdre sa capacité à répondre à l'envie d'aller aux toilettes ; elle peut le faire dans un endroit socialement inapproprié et peut essayer de s'en débarrasser de manière insalubre. Les partenaires de soins doivent se rappeler qu'un tel comportement est le résultat de la DFT et n'est pas volontaire de la personne diagnostiquée.

Gestion des épisodes d'incontinence FTD

Bien que la gestion de l’incontinence dans la DFT puisse être difficile pour la personne diagnostiquée et son partenaire de soins, les directives suivantes peuvent offrir de l’aide :

• Demandez une référence pour une consultation en ergothérapie afin d’évaluer les soutiens nécessaires pour maximiser l’indépendance.
• Établissez un programme de toilette, avec des pauses toilettes prévues toutes les deux à trois heures, et essayez de le respecter le plus fidèlement possible. Il doit inclure une pause toilettes programmée juste avant le coucher.
• Donnez régulièrement des signaux verbaux et visuels pour inciter votre enfant à aller aux toilettes. Par exemple, laisser la porte de la salle de bains ouverte tout au long de la journée peut favoriser une utilisation plus fréquente des toilettes, tout comme laisser la lumière allumée la nuit.
• Pour faciliter encore plus les déplacements nocturnes vers la salle de bain, utilisez du ruban adhésif de couleur pour créer un chemin sur le sol entre la chambre et la salle de bain.
• Limitez la quantité de liquide consommée après le dîner. Et évitez la caféine, qui est un diurétique et provoque une augmentation de la miction.
• Augmentez la visibilité des toilettes en peignant le mur derrière elles ou en installant un revêtement de sol de couleur contrastante autour des toilettes.
• L'utilisation de sous-vêtements d'incontinence peut limiter les accidents. En fonction de ses autres symptômes de DFT, la personne diagnostiquée peut être réticente à porter des sous-vêtements d'incontinence. Les soignants devront alors faire preuve de créativité : remplacer le contenu de son tiroir à sous-vêtements par les sous-vêtements ou expliquer qu'ils lui ont été prescrits par son médecin.
• Demandez à la personne diagnostiquée de porter des vêtements plus faciles à enlever lorsqu’elle a envie d’aller aux toilettes, en particulier si la DFT détériore sa motricité fine. Par exemple, elle peut porter des pantalons à taille élastique plutôt que des pantalons à boutons.

Des accidents se produiront

Bien que les stratégies ci-dessus puissent contribuer à réduire la fréquence des accidents, ils peuvent néanmoins se produire. Les accidents ne sont pas seulement salissants : ils peuvent aussi entraîner des infections. Envisagez d’utiliser des produits pour incontinence tels que des couches ou des serviettes hygiéniques. Gardez à portée de main des gants en nitrile, des serviettes (en papier ou en tissu), des lingettes humides, du savon (un désinfectant pour les mains fera l’affaire en cas de besoin) et un spray ou des lingettes désinfectantes. Enfin, lorsque vous sortez de la maison, allez aux toilettes avant de partir et apportez un deuxième ensemble de vêtements et des fournitures supplémentaires dans un sac en plastique ; vous pouvez utiliser le sac vide pour ranger les vêtements souillés.

Les personnes atteintes d'une DFT peuvent présenter un réflexe de préhension involontaire, ce qui rend le nettoyage difficile. Les partenaires de soins peuvent remettre une serviette roulée ou un autre petit objet à la personne diagnostiquée afin qu'elle ait quelque chose à saisir en plus de son partenaire de soins.

Qu'ils surviennent à la maison ou en public, les épisodes d'incontinence peuvent être embarrassants pour la personne diagnostiquée, contribuant à la dépression et au sentiment d'isolement social, deux symptômes déjà courants chez les personnes atteintes de DFT. Les partenaires de soins doivent donc essayer de rester calmes et empathiques. Mais les accidents sont inévitables. Soyez indulgent si vous êtes frustré. Et n'oubliez pas de contacter un médecin. Groupe de soutien AFTD ou la Ligne d'assistance AFTD pour des conseils supplémentaires, des informations ou des mots d'encouragement.

Pour en savoir plus sur la gestion de l'incontinence, lisez Numéro #10 de la revue « Partenaires dans le traitement de la DFT » de l'AFTD« Vous pouvez également recevoir des conseils supplémentaires à partir des livres »La journée de 36 heures”, par Nancy L. Mace, MA, et Peter V. Rabins. MD, MPH, et “Et si ce n’était pas la maladie d’Alzheimer?,” édité par Gary Radin et Lisa Radin.