Inkontinens er et almindeligt symptom på FTD og andre demenssygdomme. Men for både plejepartnere og personer, der er diagnosticeret, kan inkontinens være et af de sværeste symptomer at håndtere eller endda tale om på grund af dens tilknytning til private kropsfunktioner og et oplevet tab af værdighed og uafhængighed. Efterhånden som FTD skrider frem, bliver nogle diagnosticerede personer ude af stand til at genkende deres sygdom og kan nægte eller modstå inkontinensbehandling eller give det "indtryk", at de er ligeglade med, at de har ulykker, hvilket yderligere komplicerer sagerne.

FTDs adfærdssymptomer kan bidrage væsentligt til episoder med inkontinens. Sådanne symptomer omfatter apati, hæmningsløshed, kompulsiv adfærd, distraherbarhed og manglende bevidsthed om ens tilstand (et symptom kendt som anosognosi) og bevægelsesændringer. Efterhånden som sygdommen skrider frem, kan en person, der er diagnosticeret med FTD, miste deres evne til at reagere på trangen til at bruge badeværelset; de kan gøre det på et socialt upassende sted og kan forsøge at skille sig af med det på en uhygiejnisk måde. Plejepartnere bør huske, at sådan adfærd er et resultat af FTD og ikke udføres med vilje af den diagnosticerede person.

Håndtering af FTD-inkontinensepisoder

Mens håndtering af inkontinens i FTD kan være udfordrende for den diagnosticerede person og deres plejepartner, kan følgende retningslinjer tilbyde hjælp:

• Anmod om en henvisning til en ergoterapikonsultation for at vurdere støtte, der er nødvendig for at maksimere uafhængighed.
• Lav en toiletplan, med badepauser planlagt hver anden til tredje time, og prøv at følge den så tæt som muligt. Det bør omfatte en planlagt toiletpause lige før sengetid.
• Giv regelmæssigt verbale og visuelle signaler til at bruge badeværelset. For eksempel kan det at lade badeværelsesdøren stå åben hele dagen fremme hyppigere toiletbesøg, ligesom det kan lade lyset være tændt om natten.
• For yderligere at hjælpe nattebadeture, brug farvet tape til at lave en sti på gulvet mellem soveværelset og badeværelset.
• Begræns mængden af væske, der indtages efter middagen. Og undgå koffein, som er et vanddrivende middel og forårsager øget vandladning.
• Øg toiletsynligheden ved at male væggen bagved eller montere en gulvflade i en kontrastfarve rundt om toilettet.
• Brug af inkontinenstrusser kan begrænse ulykker. Afhængigt af deres andre FTD-symptomer kan den diagnosticerede person modstå at bære inkontinens-trusser, så plejepartnere skal muligvis være kreative: udskift indholdet af deres undertøjs-tegning med trusser eller forklar, at de er blevet ordineret af deres læge.
• Få den diagnosticerede person til at bære tøj, der er lettere for dem at fjerne, når lysten til at bruge badeværelset opstår, især hvis FTD forringer deres finmotorik. For eksempel kan de bære bukser med elastik i taljen frem for bukser med knapper.

Ulykker vil ske

Selvom ovenstående strategier kan bidrage til at reducere hyppigheden af ulykker, kan de stadig ske. Ulykker er ikke kun rodede – det kan de, hvilket potentielt kan føre til infektioner. Overvej brug af inkontinensprodukter såsom Depends eller hygiejnebind. Hav nitrilhandsker, håndklæder (papir eller klud), vådservietter, sæbe (hånddesinfektionsmiddel vil virke i en knivspids) og desinficerende spray eller servietter ved hånden. Til sidst, når du er ude af huset, skal du toilet inden du forlader og medbringe et andet sæt tøj og ekstra forsyninger i en plastikpose; du kan bruge den tomme pose til at opbevare snavset tøj.

Mennesker, der lever med en FTD-diagnose, kan udvise en ufrivillig griberefleks, hvilket gør oprydning vanskelig. Plejepartnere kan aflevere et rullet håndklæde eller en anden lille genstand til den diagnosticerede person, så de har noget at tage fat i udover deres plejepartner.

Uanset om de forekommer i hjemmet eller offentligt, kan episoder af inkontinens være pinlige for den diagnosticerede person, hvilket bidrager til depression og følelse af social isolation, som begge allerede er almindelige i FTD. Plejepartnere bør derfor forsøge at forblive rolige og empatiske. Men ulykker er uundgåelige. Giv dig selv nåde, hvis du bliver frustreret. Og sørg for at nå ud til en AFTD støttegruppe eller den AFTD HelpLine for yderligere råd, information eller opmuntrende ord.

For at lære mere om inkontinenshåndtering, læs Udgave #10 af AFTD's "Partners in FTD Care". Du kan også modtage yderligere vejledning fra bøgerne "36-timers dagen,” af Nancy L. Mace, MA, og Peter V. Rabins. MD, MPH og "Hvad hvis det ikke er Alzheimers?,” redigeret af Gary Radin og Lisa Radin.