Incontinentie is een veelvoorkomend symptoom van FTD en andere vormen van dementie. Maar voor zowel zorgpartners als personen met een diagnose kan incontinentie een van de moeilijkere symptomen zijn om mee om te gaan of zelfs over te praten, gezien de associaties met persoonlijke lichaamsfuncties en een waargenomen verlies van waardigheid en onafhankelijkheid. Naarmate FTD vordert, kunnen sommige personen met een diagnose hun ziekte niet meer herkennen en weigeren of verzetten ze zich tegen incontinentiezorg of wekken ze de "indruk" dat het ze niet kan schelen dat ze ongelukken hebben, wat de zaken nog ingewikkelder maakt.

De gedragsmatige symptomen van FTD kunnen aanzienlijk bijdragen aan incontinentie-episodes. Dergelijke symptomen omvatten apathie, ontremming, dwangmatig gedrag, afleidbaarheid en een gebrek aan bewustzijn over iemands aandoening (een symptoom dat bekend staat als anosognosie) en bewegingsveranderingen. Naarmate de ziekte vordert, kan een persoon met de diagnose FTD zijn vermogen verliezen om te reageren op de drang om naar het toilet te gaan; ze kunnen dit doen op een sociaal ongepaste locatie en kunnen proberen het op een onhygiënische manier weg te gooien. Zorgpartners moeten onthouden dat dergelijk gedrag een gevolg is van FTD en niet opzettelijk wordt gedaan door de persoon met de diagnose.

Omgaan met FTD-incontinentie-episodes

Hoewel het omgaan met incontinentie bij FTD een uitdaging kan zijn voor de persoon bij wie de diagnose is gesteld en diens zorgpartner, kunnen de volgende richtlijnen hulp bieden:

• Vraag een verwijzing aan voor een ergotherapeutisch consult om te beoordelen welke ondersteuning u nodig hebt om uw onafhankelijkheid te maximaliseren.
• Maak een toiletbezoekschema, met toiletbezoeken om de twee tot drie uur, en probeer je hier zo goed mogelijk aan te houden. Het zou een gepland toiletbezoek vlak voor bedtijd moeten bevatten.
• Geef regelmatig verbale en visuele aanwijzingen om naar het toilet te gaan. Bijvoorbeeld, de badkamerdeur de hele dag open laten staan kan ervoor zorgen dat u vaker naar het toilet gaat, net als het licht 's nachts aanlaten.
• Om het 's nachts gemakkelijker te maken om naar het toilet te gaan, kunt u met gekleurde tape een pad op de vloer maken tussen de slaapkamer en de badkamer.
• Beperk de hoeveelheid vloeistoffen die u na het avondeten consumeert. En vermijd cafeïne, wat een diureticum is en zorgt voor een verhoogde urinelozing.
• Vergroot de zichtbaarheid van het toilet door de muur erachter te verven of een vloeroppervlak in een contrasterende kleur rond het toilet te installeren.
• Het gebruik van incontinentieslips kan ongelukken beperken. Afhankelijk van hun andere FTD-symptomen kan de persoon die de diagnose heeft gekregen, weigeren om incontinentieslips te dragen, dus zorgpartners moeten misschien creatief zijn: vervang de inhoud van hun ondergoedlade met de slips of leg uit dat ze zijn voorgeschreven door hun arts.
• Laat de persoon met de diagnose kleding dragen die hij of zij makkelijker kan uittrekken als hij of zij de behoefte voelt om naar het toilet te gaan, vooral als FTD de fijne motoriek aantast. Ze kunnen bijvoorbeeld een broek met elastische tailleband dragen in plaats van een broek met knopen.

Er zullen ongelukken gebeuren

Hoewel de bovenstaande strategieën kunnen helpen om de frequentie van ongelukken te verminderen, kunnen ze nog steeds gebeuren. Ongelukken zijn niet alleen rommelig - ze kunnen ook leiden tot infecties. Overweeg het gebruik van incontinentieproducten zoals Depends of maandverband. Houd nitrilhandschoenen, handdoeken (papier of stof), vochtige doekjes, zeep (handdesinfecterend middel werkt in noodgevallen) en desinfecterende spray of doekjes bij de hand. Tot slot, wanneer u het huis uit bent, toilet voordat u vertrekt en neem een tweede set kleding en extra benodigdheden mee in een plastic zak; u kunt de lege zak gebruiken om vuile kleding in te bewaren.

Mensen met een FTD-diagnose kunnen een onwillekeurige grijpreflex vertonen, waardoor opruimen lastig is. Zorgpartners kunnen een opgerolde handdoek of een ander klein voorwerp aan de persoon met de diagnose geven, zodat ze naast hun zorgpartner ook iets hebben om vast te pakken.

Of ze nu thuis of in het openbaar voorkomen, incontinentie-episodes kunnen gênant zijn voor de persoon die de diagnose krijgt, en bijdragen aan depressie en gevoelens van sociale isolatie, die beide al veel voorkomen bij FTD. Zorgpartners moeten daarom proberen kalm en empathisch te blijven. Maar ongelukken zijn onvermijdelijk. Geef uzelf genade als u gefrustreerd raakt. En zorg ervoor dat u contact opneemt met een AFTD-ondersteuningsgroep of de AFTD-hulplijn voor aanvullend advies, informatie of bemoedigende woorden.

Wilt u meer weten over incontinentiemanagement, lees dan: Nummer #10 van AFTD's "Partners in FTD Care“. Je kunt ook extra begeleiding krijgen uit de boeken “De 36-urige dag,” door Nancy L. Mace, MA, en Peter V. Rabins. MD, MPH, en “Wat als het geen Alzheimer is??,” onder redactie van Gary Radin en Lisa Radin.