FTD wordt vaak verkeerd gediagnosticeerd als de ziekte van Alzheimer, depressie, de ziekte van Parkinson of een psychiatrische aandoening. Gemiddeld duurt het momenteel 3,6 jaar om een juiste diagnose te krijgen.
Partners in FTD Zorg
AFTD's Partners in FTD Care is ontwikkeld door een commissie van opleiders van klinische verpleegkundigen, maatschappelijk werkers en familie- en professionele zorgverleners, met bijdragen van externe specialisten om meer kennis en begrip van FTD te bevorderen en beste zorgpraktijken te delen.
Filteren op onderwerp
Vanuit het perspectief van een verzorger: beslissen om iemands genetische status te leren
Door A. Parker. FTD komt voor in de familie van mijn vader. Mijn grootmoeder van vaderskant had het vrijwel zeker, hoewel ze nooit officieel gediagnosticeerd is. Maar drie van de vier broers en zussen van mijn vader hadden FTD, net als mijn vader zelf, die vanaf zijn veertiger jaren symptomen vertoonde voordat hij in 2009 op 60-jarige leeftijd overleed. Voordat mijn…
Zorgbenaderingen: Ondersteuning bieden aan mensen die genetische testen overwegen – Richtlijnen voor zorgprofessionals
Voor veel mensen die mogelijk FTD hebben als gevolg van een genetische variant, hetzij bij henzelf of een familielid, kan de beslissing om genetisch onderzoek te ondergaan ingewikkeld en uitdagend zijn. De beslissing om wel (of niet) te weten wat iemands genetische FTD-status is, kan overweldigend aanvoelen en komt vrijwel altijd op een toch al kwetsbare periode in iemands leven. Families zouden…
Casestudie: Is het erfelijk?—De genetica van FTD
De meeste gevallen van FTD zijn sporadisch, wat betekent dat er geen duidelijke, eenduidige genetische oorzaak is. Veel gevallen worden echter als familiair beschouwd: neurodegeneratieve ziekten zoals ALS, de ziekte van Parkinson en FTD komen herhaaldelijk voor in de familie. Verschillende factoren kunnen bijdragen aan de aanleg van een familie voor het ontwikkelen van FTD, maar de meest directe oorzaak is...
Inzichten in de ziekte: De rol van genetica bij FTD – Een overzicht
Frontotemporale degeneratie (FTD) is een groep aandoeningen die worden veroorzaakt door de degeneratie van de frontale en/of temporale kwabben van de hersenen, wat leidt tot progressieve veranderingen in gedrag, persoonlijkheid, taal en/of beweging. FTD-aandoeningen ontstaan wanneer specifieke eiwitten zich ophopen en samenklonteren in de neuronen van een persoon. Drie van deze eiwitten zijn geïdentificeerd: tau, TDP-43 en FUS.
AFTD-informatie: Wat te doen met de beslissing om je genetische FTD-status te laten bepalen
De beslissing om te onderzoeken of je een genvariant hebt die ooit tot erfelijke FTD kan leiden, kan overweldigend zijn. Gelukkig zijn er deskundige genetische counselors die informatie, begeleiding en hulpmiddelen kunnen bieden om die beslissing wat gemakkelijker te maken. De AFTD-bron die hieronder is gelinkt, kan zorgprofessionals en families helpen bij het nemen van deze beslissing…
AFTD-informatie: Wat te doen bij FTD, de meest voorkomende vorm van dementie onder de 60
Frontotemporale dementie wordt meestal gediagnosticeerd tussen de 45 en 64 jaar en is de meest voorkomende vorm van dementie onder de 60. Omdat de meeste mensen – inclusief zorgverleners – zelden aan dementie denken bij zulke jonge mensen, kan het stellen van een diagnose extreem moeilijk zijn. Na de diagnose staan jongere mensen en hun mantelzorgers voor unieke uitdagingen, met name op het gebied van financiën, veiligheid, enzovoort.
Klik op een tabblad hieronder om problemen met dat onderwerp te bekijken.
- De kloof tussen FTD en ALS overbruggen (april 2025)
- FTD detecteren en diagnosticeren (Winter 2023)
- Het is misschien geen Parkinson: een blik op corticobasale degeneratie (Winter 2021)
- Niet te jong: de meest voorkomende dementie onder de 60 (zomer 2021)
- Wanneer het gesprek stopt: Logopenische variant Primaire progressieve afasie (Herfst 2020)
- Een groeiend begrip van ALS met frontotemporale degeneratie (Voorjaar 2018)
- Maximaliseren van communicatiesucces bij primaire progressieve afasie (Winter 2016)
- Vallen en dysfagie in PSP (zomer 2015)
- Wanneer de betekenis verloren gaat - Semantische variant PPA (Herfst 2013)
- Primaire progressieve afasie, niet-vloeiend type (najaar 2012)
- Gedragsvariant FTD (najaar 2011)
- Gebrek aan empathie en emotionele verbinding: een veelvoorkomend symptoom van FTD (juni 2025)
- Het identificeren en beschrijven van communicatieproblemen binnen het FTD-spectrum (februari 2025)
- De heterogeniteit van FTD (december 2024)
- Ik probeer alleen te helpen: benaderingen van resistent gedrag thuis (Voorjaar 2020)
- Slechts een deel van het antwoord: medicijnen en FTD (Herfst 2019)
- Alles is prima: anosognosie bij frontotemporale degeneratie (Winter 2019)
- Apathie begrijpen en beheersen om de zorg bij FTD te verbeteren (Winter 2018)
- Veranderingen in eten en omgaan met gerelateerd dwangmatig gedrag (Winter 2015)
- Emotioneel afwezig: het verlies van empathie en verbinding bij FTD (Herfst 2014)
- Seksueel gedrag bij FTD (zomer 2014)
- Waarom gedraagt hij zich zo? Agressief gedrag bij FTD (Lente 2014)
- Het is gecompliceerd! Incontinentiemanagement bij FTD (Winter 2014)
- In FTD is roamen niet dwalen (Lente 2013)
- Dwangmatig gedrag bij FTD (Zomer 2012)
- Hoe agressief gedrag te benaderen (Voorjaar 2012)
- Communicatiestrategieën in FTD (Winter 2012)
- De weg naar een tijdige en nauwkeurige FTD-diagnose (Augustus 2025)
- Verbinden, leren, betrekken: AFTD's onderwijsconferentie 2024 (Lente 2024)
- Zwart/Afro-Amerikanen en FTD (Zomer 2023)
- Connect, Learn, Engage: AFTD's 2023 Education Conference (Lente 2023)
- Voor beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg: wat gezinnen nodig hebben na een FTD-diagnose (najaar 2022)
- De weg vinden: succesvol overstappen naar residentiële zorg (zomer 2022)
- Zit het in de familie?: De genetica van FTD (winter 2022)
- Niet te jong: de meest voorkomende dementie onder de 60 (zomer 2021)
- Leven tijdens een pandemie: FTD Facility Care temidden van COVID-19 (Zomer 2020)
- Heroverweging van palliatieve zorg: een nieuwe benadering voor het beheer van FTD (Winter 2020)
- Wanneer de diagnose niet past: uitdagingen bij het diagnosticeren van FTD (Zomer 2017)
- Gezinsparticipatie in FTD-onderzoek (Voorjaar 2017)
- Comfortzorg en hospice in geavanceerde FTD (najaar 2016)
- Denk als een ergotherapeut: het belang van geïndividualiseerde activiteiten in FTD-zorg (zomer 2016)
- FTD als er kinderen in huis zijn: een steundorp creëren (Voorjaar 2016)
- De transitie vergemakkelijken: residentiële langdurige zorg en FTD (najaar 2015)
- FTD-symptoom of pijn - hoe weet u dat? (Zomer 2013)
- Activiteiten voor personen met FTD (Winter 2013)
Educatief materiaal
- Veranderingen in gedragskaart vat FTD-symptomen en interventies samen.
- AFTD's bron over het omgaan met agressief gedrag bij FTD
- Bronnen lijst
