Verbinden, leren, betrekken: AFTD's onderwijsconferentie 2024

FTD-symptomen kunnen unieke uitdagingen opleveren voor professionele zorgverleners. Een aantal van de AFTD Education Conference-sessies van dit jaar zijn gericht op een beter begrip van specifieke FTD-stoornissen en het verbeteren van de zorg. Het volgende artikel, over het ontwikkelen van een persoonsgericht FTD-zorgteam en zorgplan, komt uit Partners in FTD Zorg, nummer 34 (zomer 2022).

Succesvolle zorg voor personen met frontotemporale degeneratie (FTD) in een instelling begint met opleiding van het personeel. Dit omvat training over een breed scala aan FTD-onderwerpen, beginnend met "wat is het?" en vervolgens FTD-subtypen, oorzaken en symptomen behandelen; de behoeften van de gediagnosticeerde personen; benaderingen van zorg; en succesvolle interventies.

Voortdurende deelname van personeel en familie aan het zorgplan van het individu is cruciaal. Na de beginfase van de overgang naar de gemeenschap moet het personeel blijven vertrouwen op de geschiedenis van het individu (inclusief, maar niet beperkt tot, zijn medische, sociale en psychologische achtergrond, zijn primaire symptomen en welke zorgbenaderingen in het verleden hebben gewerkt) , evenals hun huidige status en behoeften. Dit zal het team het best positioneren om positieve zorgbenaderingen te ontwikkelen en vervolgens te implementeren die geïndividualiseerd, creatief en aanpasbaar zijn naarmate de behoeften van de persoon met FTD veranderen.

Het opstellen en bijwerken van zorgplannen die tegemoetkomen aan de veranderende behoeften van het individu kan een uitdaging zijn. Openstaan voor het onderzoeken, testen en evalueren van verschillende benaderingen, en het plan vervolgens duidelijk met iedereen communiceren, is van cruciaal belang voor succes. Hieronder volgen enkele aanbevolen benaderingen om persoonsgerichte FTD-zorg te begeleiden:

Communicatie Benaderingen

• Gebruik basiscommunicatietechnieken, waaronder: langzaam en duidelijk spreken; het gebruik van eenvoudige, kortere zinnen in plaats van open vragen; wachten op reacties.
• Ga niet in discussie met de bewoner en probeer hem niet ‘logisch’ te laten denken.
• Glimlach! Mensen met FTD blijven gezichtsuitdrukkingen vaak begrijpen. Hoewel de bewoner zonder enige affectie aanwezig kan zijn, betekent dit niet dat hij/zij niet positief op uw vraag zal reageren.
• Bewoners met FTD hebben mogelijk meer contact met het personeel (op basis van leeftijd, interesses, muziek) dan andere bewoners, die waarschijnlijk ouder zullen zijn.
• Voor mensen met communicatieproblemen kunt u een communicatienotitieboekje maken (een album met foto's met namen van mensen en voorwerpen).
• Gebruik non-verbale communicatie, inclusief gebaren of tekeningen.
• Gebruik lijsten met woorden of zinsdelen die algemeen worden begrepen en/of vaak door hen worden gebruikt.
• Werk samen met het gezin of de arts om spraak- en bezigheidstherapieën te verkrijgen voor beoordeling en interventies indien nodig.

Gedragsbenaderingen

• Doe je best om een prikkelarme omgeving te creëren.
• Vermijd overstimulatie: beperk lawaai, fel licht, aantal mensen, afleiding.
• Het kan zijn dat de bewoner niet denkt dat hij FTD heeft. Leer het personeel dat dit gebrek aan bewustzijn – bekend als ‘anosognosie’ – een kenmerkend FTD-symptoom is.
• De gezichtsuitdrukkingen van de bewoner kunnen blanco zijn of bedreigend overkomen – vat dit niet persoonlijk op.
• Besteed aandacht aan non-verbale signalen dat de gediagnosticeerde persoon angstig en/of geagiteerd is. Mensen met FTD tonen mogelijk geen frustratie via gezichtsuitdrukkingen.

Programmeerbenaderingen

• Creëer en onderhoud de dagelijkse routine van de bewoner; post hun schema voor verantwoording met het personeel. Dit kan de bewoner ondersteunen bij het ondernemen van activiteiten.
• Individuele programma's kunnen effectiever zijn dan groepsprogramma's; hang hun dagelijkse schema op in hun kamer.
• Als de bewoner groepsprogramma's bijwoont, laat hem dan bij de uitgang zitten, zodat hij gemakkelijk kan vertrekken als hij overweldigd raakt.
• Aangezien mensen met FTD vaak niet zelf een programma-activiteit initiëren, moet u hen waar mogelijk helpen om actieve betrokkenheid te initiëren.
• Zorg voor een veilige buitenruimte waar het individu kan lopen of zitten.
• Stimuleer of help bij het maken van een persoonlijke muziekafspeellijst voor individuele activiteiten.
• Merk op dat reminiscentietherapie mogelijk niet effectief is, ook al is het geheugen bij FTD doorgaans minder aangetast dan bij andere vormen van dementie.
• Repetitieve activiteiten kunnen effectief zijn. Voorbeelden hiervan zijn het sorteren van voorwerpen (papieren, munten, kaarten, knijpers), vouwen, puzzelen.
• Nodig de familie van de bewoner zoveel mogelijk uit en betrek deze bij de programmering.

Mantelzorg benaderingen

• Volg de gebruikelijke routine van het individu. Als ze bijvoorbeeld 's ochtends als eerste gaan baden of douchen, probeer daar dan niet van af te wijken.
• Houd rekening met de capaciteiten van de bewoner en moedig waar mogelijk de onafhankelijkheid aan.
• Geef verbale, visuele en fysieke signalen om het starten van een zorgactiviteit of -taak aan te moedigen.
• Vertel de persoon wat u gaat doen voordat u verdergaat. Ga dan langzaam te werk en leg elke stap uit.
• Wees je bewust van hun persoonlijke ruimte. Zorg voor minimaal een armlengte om zorg vanaf een veilige afstand te verlenen.
• Geef de bewoner houvast tijdens het verlenen van zorg.
• Weet dat darmincontinentie kan optreden in de vroege stadia van FTD, zelfs vóór blaasincontinentie.
• Pas uw zorgaanpak aan naarmate de ziekte vordert. De persoon bij wie de diagnose is gesteld, realiseert zich mogelijk niet dat hij of zij de taken niet meer kan uitvoeren zoals vroeger. Mogelijk moet u aanmoediging, overreding of afleiding bieden.
• Overweeg om complimenten of beloningen te geven voor voltooide zorgtaken, of het nu gaat om een favoriete bezigheid, eten of drinken, of gewoon bemoedigende woorden.