![Partners in FTD Zorg Kop 2022 Partners in FTD Care Header 2022](/wp-content/uploads/2022/02/Partners-in-FTD-Care-Header-2022.png)
Uitgave 6: Winter 2013
In deze uitgave
Activiteiten voor personen met frontotemporale degeneratie (FTD)
Mensen met FTD-stoornissen hebben beperkingen die hun deelname aan activiteiten anders beïnvloeden dan mensen met de ziekte van Alzheimer. Terwijl het verlies van uitvoerende functies (plannen, organiseren en initiëren) en het bewustzijn van sociaal gedrag de traditionele activiteitenplanning uitdagen, zal het uitproberen van geïndividualiseerde strategieën de moeite waard blijken.
Wie is Hope Ann Lynn
Hope is vier maanden geleden verhuisd naar een woonzorgcentrum met geheugenzorg. Ze is net 50 geworden en haar hoofddiagnose is gedragsvariant FTD (bvFTD). Ze is 25 jaar getrouwd met Rick. Hope genoot een solide carrière als leesspecialist en was een toegewijde moeder en grootmoeder. Ze had veel vrienden, hield van muziek, was een fervent lezer en bakker, ging elke zondag naar de mis en was een ervaren paardensporter.
Hope ging vervroegd met pensioen vanwege de toenemende symptomen van haar ziekte. Ze meldde zich niet zoals gepland op haar werk, gaf repetitieve leesopdrachten en lachte of negeerde haar leerlingen op ongepaste wijze. Haar gedrag escaleerde na haar pensionering. Ze las voortdurend hetzelfde boek, haar rijbewijs werd ingetrokken vanwege verschillende ongelukken, liep rondjes in de paardenstal en was verbaal strijdlustig tegenover haar familie en vrienden. Toen ze voedsel van haar kleindochter begon af te pakken, zocht haar familie een begeleid wonen.
Voordat Hope's familie naar de instelling verhuisde, voltooide Hope's familie de 'Daily Care Snapshot'-tool van AFTD om haar achtergrond, huidige uitdagingen en de interventies die ze hadden geleerd te beschrijven om haar te helpen het beste te functioneren. Dit vergemakkelijkte de gesprekken en de teamplanning.
Uitdagingen worden duidelijk
Vrij snel na de opname begonnen het personeel, de bewoners en bezoekers hun zorgen te uiten over het gedrag van Hope. De faciliteit biedt dementiespecifieke programma's die structuur en socialisatie bieden. Hope houdt soms van groepsactiviteiten; op andere momenten roept en zingt ze. Ze verzet zich tegen uitnodigingen om zich bij deze groepen aan te sluiten of vertrekt snel nadat ze storende opmerkingen heeft gemaakt. Omdat Hope 20 jaar of meer jonger is dan de meeste bewoners, voelt ze zich niet verbonden met de muziek, tv-programma's en films die de kern vormen van de groepsactiviteiten. De apathie en verminderde empathie die kenmerkend zijn voor FTD zorgen ervoor dat ze weinig motivatie heeft om bij anderen te zijn. Een levendige groep kan te veel stimulatie zijn.
Omdat het zo moeilijk is om haar bij gestructureerde activiteiten te betrekken, blijft Hope vaak op haar kamer, kijkt tv, slaapt en negeert het personeel. Op andere momenten ijsbeert, zingt en zoekt ze door het hele gebouw naar voedsel. Zowel het personeel als de bewoners raken gefrustreerd door Hope omdat haar behoeften en manier van communiceren anders zijn dan die van de oudere bewoners. Ze laat zich niet makkelijk doorsturen, weigert persoonlijke verzorging en reageert niet positief op farmaceutische interventies.
Gisteren probeerde Hope de snack van een andere bewoner te pakken. Het personeel kwam tussenbeide om te voorkomen dat de bewoner Hope mogelijk onder druk zou zetten. Het personeel heeft hulp nodig bij het begrijpen van en ingrijpen in het gedrag van Hope, het aanpakken van de zorgen van de andere bewoners en het succesvol betrekken van haar bij activiteiten. De directeur regelde een vervolgbijeenkomst met het gezin en de verzorger om deze uitdagingen te bespreken en een activiteitenzorgplan te ontwikkelen.
Vervolg familie- en teambijeenkomst
Hope's familie en verzorgers kwamen bijeen om observaties te delen en de volgende vragen te bespreken om een geïndividualiseerd activiteitenzorgplan te ontwikkelen:
Wat is het gedrag van Hope?
Hope praat en klapt in de handen terwijl anderen praten; neemt eten en drinken mee van andere bewoners; negeert/loopt weg van anderen. Ze zingt, schreeuwt of isoleert zichzelf vaak achter in de kamer tijdens activiteiten en schreeuwt als iemand te dicht bij haar is. Lawaai en grotere groepsactiviteiten overweldigen haar; ze reageert traag en heeft moeite met het verwerken van informatie.
Welke gedragsinterventies zijn succesvol geweest?
Personeel begeleidt Hope van de activiteit wanneer ze de eerste tekenen vertoont dat ze overweldigd is, dat wil zeggen verstijft of neuriet. Ze vermijden therapeutische manipulatie-/leugentechnieken die haar frustreren.
Zorg voor een rustigere omgeving, bijvoorbeeld zachte muziek, serveer haar snack eerst of serveer haar individueel. Zorg voor voldoende persoonlijke ruimte; ze reageert niet goed op aanraking; geef één richting en uitleg tegelijk; een activiteit starten; ga bij haar zitten om haar te helpen beginnen; consistente zorgverleners plannen; indien mogelijk een privéverzorgster inplannen tijdens haar meest actieve tijd; uitgangsdeuren in de gaten houden (vanwege haar jongere leeftijd herkennen bezoekers haar mogelijk niet als bewoner en openen ze de deur.)
Welke activiteiten zijn minder succesvol bij Hope?
Voedselactiviteiten voor grote groepen; ze pakt het eten van andere bewoners en pakt bakingrediënten; gespreksgroep: te veel informatie en niet relevant voor haar leeftijd; luide muziek of entertainment overweldigt haar; bingo of andere kaartspellen-familie deelde dat ze hier nooit van genoot.
Welke groepsactiviteiten zijn voor Hope het meest succesvol?
Muziekprogramma's/entertainers (niet te luid); reageert op muziek uit de jaren 60 en 70, maar ook op hymnes; boekenclub; Katholieke devoties; kleine bakgroepen; huisdiertherapie op de kamer, omdat ze van dieren houdt.
Van welke individuele activiteiten kan Hope succesvol genieten met haar gezin, privéverzorgster en personeel?
Muziek - haar man kocht een MP-3-speler met haar favoriete muziek; wandelingen op de binnenplaats; foto- en plakboeken; familiefoto's en paarden; Computerprogramma's op de kamer; Favoriete films, tv-programma's en kookprogramma's op tv/dvd; familie en personeel zorgen voor individuele snacks.
Hope's activiteitenzorgplan
- Plaats een dagelijks, geïndividualiseerd schema, inclusief passende individuele en geselecteerde groepsactiviteiten, persoonlijke verzorging, snacks, enz., in Hope's kamer.
- Het personeel zal Hope aanmoedigen om de activiteiten bij te wonen, waaronder spirituele muziek, mis, boekenclub, kleine bakgroep, huisdierentherapie en akoestisch entertainment.
- Medewerkers en familie zullen zich bij Hope 1:1 aansluiten om haar te helpen bij individuele activiteiten, waaronder bij haar leeftijd passende muziek, films en tv-shows, wandelingen, foto's en plakboeken, computerprogramma's en snacks.
- Het personeel zal niet verwachten dat Hope activiteiten bijwoont die ze niet leuk vindt of die haar overweldigen, zoals bingo, kaartspellen, luide muziek, discussiegroepen en grote voedselgroepen.
- Tijdens groepsactiviteiten krijgt Hope een stoel naast de uitgang, zodat ze gemakkelijk kan vertrekken.
- Al het zorgverlenende personeel en de particuliere zorgverleners zullen succesvolle gedragsinterventies gebruiken, waaronder een rustigere omgeving, eerst of individueel snacks serveren, niet blijven hangen, één richting tegelijk uitleggen en geven en een activiteit initiëren.
- Het plan zal regelmatig worden herzien op basis van de veranderende capaciteiten en behoeften van Hope.
Activiteiten als cruciale interventie
Een effectief activiteitenzorgplan is een belangrijk aspect van de zorg voor iemand met FTD. Door te begrijpen hoe beperkingen in de frontale en temporale kwabben de sociale interactie, communicatie en gedrag beïnvloeden, moedigt het personeel aan om verder te reiken dan de traditionele benaderingen van dementiezorg en nieuwe vaardigheden te ontwikkelen. Een individueel op maat gemaakt plan voor iemand met FTD bevordert een consistente, maar toch flexibele dagstructuur en een positieve interactie tussen personeel en bewoner. Deze zijn vooral belangrijk bij het bedienen van mensen die jonger zijn en symptomen en behoeften hebben die verschillen van de meer voorkomende vormen van dementie.
Bronnen om uit te checken
Samenwerken met familie
Omdat het meestal een stoornis is die op jonge leeftijd begint, worden gezinnen die getroffen zijn door FTD geconfronteerd met andere spanningen en behoeften dan die van oudere bewoners met dementie. Een positieve relatie met Hope's familie begon vóór de verhuizing. De "Momentopname dagelijkse verzorging' werd door de familie voltooid om Hope en haar levensprestaties, huidige capaciteiten, activiteiten en hobby's aan het personeel voor te stellen. Download de momentopname van AFTD en deel deze met potentiële bewoners:
Educatie over frontotemporale degeneratie
Informatie specifiek over de diagnose van Hope, bvFTD en andere FTD-subtypes is beschikbaar op de AFTD-website, (www.theaftd.org) onder 'Wat is FTD.' Meer leren over de belangrijkste klinische kenmerken, waaronder gedrags-, emotionele en neurologische symptomen, is nuttig voor het begrijpen van ongewoon gedrag of reacties van iemand met FTD.
Problemen en tips
Vraag: Mensen met FTD reageren niet op geplande activiteiten op de manier waarop onze oudere Alzheimerpatiënten dat doen, en dat is frustrerend. Wat kunnen we doen om ze erbij te betrekken?
A. Het effect van ziekte in de frontale en temporale kwabben is zichtbaar in sociaal gedrag, informatieverwerking en zelfregulering van gedrag. Dit is heel anders dan bij iemand met voornamelijk geheugenproblemen. Een bewoner van in de vijftig of zestig heeft waarschijnlijk een robuuste gezondheid en lijkt capabeler dan hij/zij is.
Hieronder vindt u een voorbeeld van activiteitentips voor personen met FTD.
- Door het verlies van de uitvoerende functie en planning kan de persoon met FTD niet altijd een activiteit initiëren. Mogelijk hebben ze iemand nodig die een paar minuten bij hen komt zitten om ze op gang te krijgen. Poging. Het kan ze veel langer bezig houden dan de tijd die u besteedt om ze op gang te krijgen.
- In het begin moeten mensen zich misschien nuttig of behulpzaam voelen. Het vinden van ‘een baan’, zoals afstoffen, vegen of papier vouwen, kan werken. Repetitief ‘werk’ kan het gemakkelijkst zijn.
- Er kan sprake zijn van verlies van sociale regels – het om de beurt spelen in games gaat verloren en het volgen van regels is niet belangrijk. Niemand anders komt aan de beurt, tenzij je het aanmoedigt, en 'valsspelen' is de manier waarop je het spel speelt. Ze zien echt niet dat het ‘fout’ is. Het personeel kan een klein spel met anderen faciliteren of de regels aanpassen voor flexibel spelen.
- Ze kunnen het beter doen met activiteiten die individueel zijn. Zelfs Bingo kan moeilijk te achterhalen zijn. Het kan zijn dat ze alle velden bestrijken, zelfs als ze niet zijn opgeroepen. (Dit valt niet in goede aarde bij de serieuze bingospelers aan tafel)!
- Symptomen en capaciteiten veranderen regelmatig. Kijk creatief naar hoe je kunt aanpassen en voortbouwen op wat werkt. Als muziek uw favoriet is, maar de mp3-speler kwijtraakt, sluit u deze aan op een stevige hoofdtelefoon die gemakkelijker te volgen is. Pas de verwachtingen aan voor woordzoekopdrachten die voorheen een fluitje van een cent waren. Onthoud dat de regels er niet toe doen; ze kunnen het woord plane vinden met de “pl” op de ene regel en “ane” op de andere. Het is geen bedrog; het is een creatieve manier om de antwoorden te vinden. In latere stadia kan hij het woord misschien niet vinden, maar kan hij op zoek gaan naar “letters” – alle b's vinden.
- Sommige dwangmatige gedragingen kunnen in activiteiten worden omgezet. Sorteren zoals dingen - een pak kaarten kan in reeks worden gesorteerd; gekleurde voorwerpen of pinnen op kleur of vorm. Het matchen van dominostenen is een andere sorteeroptie. Repetitieve activiteiten kunnen de aandacht van een persoon vasthouden.