Invoering

Als mens zijn we allemaal seksuele wezens, die ons al op zeer jonge leeftijd bewust zijn van ons geslacht. Seksualiteit is ons vermogen tot seksuele gevoelens. Seksueel gedrag is hoe seksuele gevoelens worden ervaren en uitgedrukt. Gedurende ons hele leven heeft de samenleving ons geleerd hoe en wanneer we seksuele driften kunnen kanaliseren: wat gepast is en wat niet. Wanneer een persoon frontotemporale degeneratie (FTD) ontwikkelt, met name gedragsvariant FTD (bvFTD), kan de ziekte veranderingen in seksueel gedrag veroorzaken. Er zijn verschillende soorten veranderingen mogelijk die verontrustend zijn voor zorgverleners en anderen: een verlies van interesse in seksuele intimiteit, ongepaste opmerkingen of handelingen die verband houden met cognitieve ontremming, en een toename van seksuele drift en gedrag (hyperseksualiteit).

Wanneer FTD de sociale filters beïnvloedt die we gebruiken om in onze omgeving te navigeren, heeft de persoon verminderde mogelijkheden om seksuele behoeften en verlangens te onderdrukken. Voorbeelden van ongeremd seksueel gedrag zijn: de persoon kan suggestieve uitspraken doen, andere bewoners proberen te observeren in verschillende staten van uitkleden, hun seksuele driften verlichten in ongepaste situaties of zich bezighouden met ongewenste aanrakingen. Hyperseksueel gedrag wordt gezien in een minderheid van FTD-gevallen (8-18%)1 waarbij individuen meer seksuele stimulatie zoeken dan vóór de ziekte, en seksueel opgewonden raakten met foto's of individuen die voorheen onaantrekkelijk voor hen waren.

Verlies van seksuele interesse lijkt het meest voor te komen en heeft invloed op het leven thuis. Problemen met ontremming en hyperseksualiteit, terwijl ze problematisch zijn als ze thuis wonen, worden uitvergroot in instellingen voor langdurige zorg waar mensen hun privéleven in een openbare omgeving leiden. In een woonomgeving kan normaal gedrag, zoals masturbatie, worden gezien als een 'gedragsprobleem'. Personeel in de langdurige zorg kan seksuele expressie in de woonomgeving schokkend, verontrustend, walgelijk en/of opdringerig vinden. Dit geldt met name wanneer directe zorgverleners jong zijn of specifieke religieuze overtuigingen hebben met betrekking tot het uiten van seksualiteit. Hieronder volgen casuïstiek die kwesties van seksualiteit bij FTD illustreert en discussie en ontwikkeling van effectieve interventies bevordert.

Geval 1-a: seksuele opmerkingen

John Smith, een 55-jarige voormalig directeur, had gedurende 3 jaar bvFTD toen zijn familie hem in een instelling voor begeleid wonen (ALF) plaatste. Thuis had hij zich in de buurt van vrouwen steeds meer ongeremd gemaakt, suggestieve, pikante opmerkingen gemaakt en erop aangedrongen dat hij ze zou aanraken of relaties zou hebben. Niet in staat om dit gedrag met medicijnen te stoppen, koos de vrouw van John voor plaatsing omdat ze dacht dat hoogopgeleid personeel de technieken zou kennen om het probleem aan te pakken. Ze had het gevoel dat John nooit "oudere" vrouwen zou benaderen.

John paste zich snel aan de faciliteit aan en werd een favoriete dinerescorte van verschillende dames. Zijn suggestieve opmerkingen gingen echter door met bewoners, personeel en bezoekers. Uit angst voor andere bewoners verbood de activiteitendirecteur John van activiteiten. Hij was beperkt tot een specifieke tafel in de eetkamer waar hij alleen at. Het personeel van de faciliteit sloot John op in zijn kamer en zocht naar extra stemmingsbestrijdende medicatie om zijn gedrag te beteugelen. De eerstelijnszorgverlener schreef tweemaal daags lorazepam 2 mg voor om 'hem te kalmeren'. Dit medicijn verhoogde het seksuele gedrag van John en hij raakte de borst van een medewerker aan. Er werd een antipsychoticum toegevoegd, waardoor hij traag en erg slaperig werd. Hij maakte nog steeds een suggestieve opmerking tegen een verpleegassistent die tegen hem schreeuwde en dreigde John, zijn familie en de ALF aan te klagen wegens seksuele intimidatie. John werd voor evaluatie naar een psychiatrische afdeling voor acute zorg gestuurd.

Toen de afdeling acute zorg vaststelde dat John klaar was voor ontslag, bespraken ze zijn zorgnota's, medicijnen en beoordelingen met de psychiater, behandelend arts, zijn familie en ALF-personeel. De beheerder stelde vast dat de instelling niet veilig voor een persoon met dit gedrag kon zorgen. John werd doorverwezen naar een gedragsgeheugeneenheid voor langdurige zorg.

Geval 1-b: Het huwelijk

John Smith werd vervolgens opgenomen op een LTC-geheugenzorgafdeling die gespecialiseerd is in gedragsproblemen. De bezettingsgraad was hoger en er werd training gegeven aan de familie en het personeel. De eerste paar weken na opname werd John gespeend van veel van de stemmingsveranderende medicijnen en de resterende doses werden geminimaliseerd. Er werd een bijeenkomst gehouden met het personeel om uit te leggen dat het seksuele gedrag van John symptomen waren van zijn FTD en dat er geen direct gevaar was. De beheerder nam contact op met AFTD en kreeg trainingsmateriaal over FTD. Ze gebruikte deze materialen om het personeel, het bestuur en de gezinsondersteuningsgroep te trainen.

Familie van andere bewoners werd zich bewust van het gedrag van John en sprak zijn bezorgdheid uit dat hun geliefde zou kunnen worden lastiggevallen. Een gezin eiste dat John werd ontslagen om 'onze moeder te beschermen tegen seksueel misbruik'. Deze verklaringen/zorgen werden gericht aan de administrateur die individuele families ontmoette om hen gerust te stellen dat hun geliefde veilig was en dat John zorgvuldig werd begeleid. Ze vroeg families wat ze zouden hebben gewild als hun geliefde deze seksuele symptomen vertoonde. Dit leidde tot discussies die bedachtzaam en minder verontwaardigd waren.

John bleef seksueel suggestieve opmerkingen maken totdat hij op een dag tijdens het diner naast een vrouw, Mary Jones, zat. Na het eten volgde hij het personeel terwijl ze Mary, die aan de ziekte van Alzheimer leed, naar haar kamer begeleidden. Daarna zochten John en Mary, die ook getrouwd was, elkaar op bij activiteiten en tijdens de maaltijden. Tussen geplande evenementen door dwaalden John en Mary hand in hand door de gangen. Zodra het personeel merkte dat John Mary op zijn schoot nam en haar kuste. Ze scheidden het paar en leidden Mary af met activiteiten.

John liet zich echter niet afleiden en bleef Mary opzoeken. Mary begon te huilen toen John er niet was. Beiden leken zich op hun gemak te voelen bij elkaar. Vorige maand werd het stel samen in Mary's bed gevonden, knuffelend. John streelde Mary's borsten. Er was geen weerstand of angst, maar het personeel vond dat ze moesten ingrijpen. De faciliteit nam contact op met de regelgevende instantie van de staat voor advies over te rapporteren incidenten en aanbevolen interventies.

Het personeel ontmoette de families van zowel Mary als John. De vrouw van John vond dat hij alleen moest worden gelaten om hand in hand te lopen, misschien een paar kusjes te delen en te knuffelen met kleding aan. Mary's echtgenoot was woedend dat Mary haar huwelijksgeloften zou schenden en stond erop dat het paar zou worden gescheiden. Hij dreigde John te beschuldigen van poging tot verkrachting; gaf echter toe na verschillende ontmoetingen met de maatschappelijk werker. Mary werd overgeplaatst naar een andere afdeling. Binnen een dag had John een nieuwe partner. Omdat John een veteraan was die in Vietnam diende, koos zijn familie ervoor om hem in een bejaardentehuis te plaatsen waar het gedrag ophield.

Geval 2: masturbatie

Molly Rose is een 45-jarige gehandicapte ongehuwde apotheker die lijdt aan matige niet-vloeiende primaire progressieve afasie (nfPPA). Ze is het afgelopen jaar in wezen stom geweest en ontwikkelt nu ongeremd en dwangmatig gedrag. Ze is rolstoelafhankelijk en woont in de geheugenzorgvleugel van de Happy Cactus ALF. De afgelopen vier maanden begon Molly over haar geslachtsdelen te wrijven. Het personeel vond dat ze aan het masturberen was en gaf haar privacy. In plaats van het gedrag te beperken tot de beslotenheid van haar kamer, begon Molly zichzelf continu te wrijven in de openbare ruimtes van de faciliteit. Het personeel probeerde haar toegang tot haar geslachtsdelen te beperken door een jumpsuit, wanten, schootactiviteiten en zelfs een dienblad te gebruiken. Ze werd in jumpsuits gestopt, zodat ze zichzelf niet kon blootgeven. Dit veroorzaakte alleen maar meer onrust en spontaan geschreeuw. Een antidepressivum en een antipsychoticum werden geprobeerd, maar konden de masturbatie niet stoppen.

Er werd een nieuwe verpleegkundig specialist (NP) aangesteld om toezicht te houden op Molly's zorg. Na voltooiing van een lichamelijk onderzoek ontdekte de verpleegster dat Molly's genitale gebied was gehekeld en merkte ze vaginale afscheiding op. De verpleegster behandelde Molly voor een urineweginfectie en vaginale schimmelinfectie. Het personeel werd omgeschoold in het verzorgen van vrouwelijke hygiëne voor Molly en de term 'masturbatie' werd vervangen door het woord 'jeuk'. Binnen een week was Molly asymptomatisch en stopte ze met wrijven.

Geval 3: De Exhibitionist

Sally is een 50-jarige alleenstaande vrouw met PPA. Ze is stom en vertoont nu ongeremd gedrag. Telkens wanneer ze een bepaalde mannelijke bewoner in de gang ziet, kleedt ze zich spontaan uit. Het personeel verplaatste haar naar een andere afdeling waar Sally een andere mannelijke bewoner vond en zette het gedrag voort. Het personeel kwam bijeen en besloot dat ze dit gedrag met jumpsuits aankonden. Telkens wanneer Sally een mannelijke bewoner benadert, leidt het personeel haar aandacht af door haar een Twinkie te geven. Vervolgens leiden ze haar aandacht af naar haar favoriete video. Dit is effectief gebleken.

Conclusies

Het is gecompliceerd! Bij het omgaan met seksueel gedrag in een woonomgeving voor langdurige zorg zijn er tal van overwegingen. Seksueel gedrag bij FTD moet serieus worden behandeld met inbreng van alle betrokkenen: de bewoner (indien van toepassing), het personeel, de familie, de arts, de maatschappelijk werker, de verpleegkundige en misschien een psychiater. Betrek indien nodig ook de regelgevende instantie van de staat, het Area Agency on Aging en/of de Ombudsman. Incidenten, beoordelingen, fysieke beoordelingen, familiebijeenkomsten, interventies van artsen, zorgplannen en resultaten van interventies moeten zorgvuldig worden gedocumenteerd.

De meeste seksuele uitingen zijn in de tijd beperkt en nemen af naarmate de FTD vordert. Succesvolle interventies zijn het resultaat van een zorgvuldige planning, een open discussie met het personeel, aandacht voor de behoeften van alle families en bewoners, en teamwerk.

Vragen:

1. Wat zijn enkele van de gedrags- en omgevingsinterventies die zijn geprobeerd om ongepast seksueel gedrag te beheersen?

Als het gedrag niet agressief is, moet het personeel begrijpen dat seksueel gedrag bij FTD over het algemeen tijdgebonden is. Zoals met alle gedragingen, zijn kalmte en geduld de sleutelwoorden. Schelden, neerbuigen of corrigeren van de bewoner zijn geen effectieve gedragsinterventies. Strategieën zoals het verwijderen van visuele triggers, het gebruik van aangepaste kleding en afleidingsactiviteiten (muziek, vogels kijken, ritme-activiteiten, eten, video's, etc.) zijn vaak net zo effectief als medicatiegebruik en -overdrachten. Aangepaste kleding kan een positieve ingreep zijn, maar de faciliteit moet op de hoogte zijn van de overheidsvoorschriften. Jumpsuits, wanten, enz. kunnen worden beschouwd als een beperking/kwestie van de rechten van bewoners als ze beweging verbieden, enz. Verschillende voorzieningen hebben succes gehad met lichaamsbeweging, zoals hometrainer, krachtig wandelen en basketbal. Bijkomende overwegingen zijn onder meer het regelen van privémogelijkheden voor de bewoner om te masturberen en voor de bewoner om seksuele activiteiten met echtgenoot/partner aan te gaan.

2. Hoe beïnvloeden de houding van personeel en familie ten opzichte van seksualiteit de reacties en interventies op gedrag in de casusvoorbeelden?

Sommige medewerkers waren bang voor de opmerkingen van John en vonden het seksuele intimidatie. Medewerkers kunnen om verschillende redenen bezwaar maken tegen het seksuele gedrag van John, waaronder een sterke religieuze overtuiging of het slachtoffer zijn van seksueel misbruik. Beheerders moeten tijdens de oriëntatie informatie verstrekken over seksueel gedrag en doorlopende sessies bieden met een open discussie. Medewerkers weten vaak niet wat acceptabel en niet acceptabel seksueel gedrag is, en met wie. Dit draagt ertoe bij dat u zich schaamt om gedragingen te bespreken of te rapporteren en dat het moeilijk is om kwesties objectief en professioneel te documenteren. Het begrijpen en verwoorden van gedrag is cruciaal voor het ontwikkelen van effectieve interventies.

3. Welke rol speelden medicijnen bij het beheersen van de seksuele symptomen die in de casusvoorbeelden werden besproken?

Het is belangrijk om te begrijpen dat niet is aangetoond dat medicijnen effectief zijn in het dempen van het libido. Er zijn anekdotische rapporten die enig voordeel suggereren van oraal oestrogeen; dit is echter niet bevestigd door onderzoek. Andere klinische rapporten suggereren dat citalopram of escitalopram kan helpen om het libido te verminderen; nogmaals, er is geen onderzoek. Het gebruik van antipsychotica heeft de neiging de persoon te vertragen en helpt daarom met toezicht. Benzodiazepines voor angst kunnen het probleem zelfs verergeren omdat ze remmingen verder verminderen.

4. Op welke manieren kan lichamelijke gezondheid bijdragen aan bepaald seksueel gedrag?

FTD verslechtert het vermogen van een persoon om zijn behoeften te communiceren of lichamelijke gezondheidsproblemen te melden. Het is van cruciaal belang dat bewoners die lijken te masturberen – vooral vrouwen – eerst worden beoordeeld op aandoeningen zoals urineweginfecties, schimmelinfecties, vaginale of rectale prolaps of vulvaire kanker voordat de oorzaak als seksueel wordt afgedaan. Observatie van het perineum hoeft niet noodzakelijk plaats te vinden bij het douchen van een bewoner.

Referentie:

1. Mendez en Shapira (2013): Hyperseksueel gedrag bij frontotemporale dementie: een vergelijking met de ziekte van Alzheimer met vroege aanvang. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3596488/