Quando a Jim Tobin fu finalmente diagnosticata la bvFTD, sua figlia Dawn O'Gara si rese presto conto che il luogo in cui vivevano nel Massachusetts centrale era privo di risorse cliniche e assistenziali.

"Nessuno qui aveva nemmeno sentito parlare di FTD", ha detto Dawn. “La mia famiglia si è sentita isolata e si è resa conto che dovevano esserci altre famiglie FTD nella regione che avevano bisogno di una comunità su cui appoggiarsi. Ho deciso di aiutare a risolvere il problema facendo volontariato per AFTD.

Il volontariato era una seconda natura per Dawn, che era stata una capo scout e allenatrice delle Olimpiadi speciali. "Lavorare con bambini con bisogni speciali mi ha insegnato a guardare il mondo dalla loro prospettiva", ha detto Dawn.

Da quando è diventata una volontaria dell'AFTD, Dawn ha lavorato per aumentare la consapevolezza critica nella sua comunità, assicurandosi anche che l'FTD sia parte della conversazione nella sua comunità locale amica della demenza. Di recente è anche apparsa su Caregivers Solutions Info con Marcia Teele, uno spettacolo online in cui ha condiviso la sua esperienza e i suoi consigli sull'assistenza FTD.

"Molti assistenti con cui parlo hanno messo in piedi una buona facciata, [cercando] di rimanere forti per i loro cari", ha detto Dawn. "Li attiro fuori per rivelare le loro verità ed emozioni più profonde e fornire un posto sicuro dove sentirsi umani".

Dawn ha anche svolto il ruolo di Food for Thought Liaison, sostenendo i volontari in tutto il paese mentre pianificano e ospitano eventi a sostegno della campagna annuale Food for Thought dell'AFTD. "L'impegno e la dedizione di Dawn hanno ispirato molti a raccontare le loro storie, aumentare la consapevolezza e incoraggiare i fondi per la missione dell'AFTD", ha affermato Brittany Andrews, coordinatrice della raccolta fondi dell'AFTD.

Di recente, Dawn ha assunto una nuova posizione di leadership volontaria come ambasciatrice dell'AFTD. "Prima di fare volontariato, mi sentivo impotente di fronte a questa malattia implacabile", ha detto. "Come volontario dell'AFTD, ho imparato che la compassione, sia che tu la fornisca o la riceva, guarisce tutti".