Cuando Jim Tobin finalmente fue diagnosticado con bvFTD, su hija Dawn O'Gara rápidamente se dio cuenta de que el lugar donde vivían en el centro de Massachusetts carecía de recursos clínicos y de atención.

“Nadie aquí había oído hablar de FTD”, dijo Dawn. “Mi familia se sintió aislada y se dio cuenta de que debía haber otras familias de FTD en la región que también necesitaban una comunidad en la que apoyarse. Decidí ayudar a solucionar el problema ofreciéndome voluntario para AFTD”.

El voluntariado era una segunda naturaleza para Dawn, quien había sido líder de Girl Scouts y entrenadora de Olimpiadas Especiales. “Trabajar con niños con necesidades especiales me enseñó a mirar el mundo desde su perspectiva”, dijo Dawn.

Desde que se convirtió en voluntaria de AFTD, Dawn ha trabajado para generar conciencia crítica en su comunidad, lo que incluye asegurarse de que FTD sea parte de la conversación en su comunidad local amiga de la demencia. También apareció recientemente en Caregivers Solutions Info con Marcia Teele, un programa en línea en el que compartió su experiencia y consejos sobre el cuidado de FTD.

“Muchos cuidadores con los que hablo ponen buena cara, [tratando] de mantenerse fuertes para sus seres queridos”, dijo Dawn. “Los atraigo para revelar sus verdades y emociones más profundas y proporcionar un lugar seguro para sentirse humanos”.

Dawn también se ha desempeñado como enlace de Food for Thought, apoyando a voluntarios en todo el país mientras planifican y organizan eventos en apoyo de la campaña anual Food for Thought de AFTD. “El compromiso y la dedicación de Dawn inspiraron a muchos a contar sus historias, crear conciencia y alentar fondos para la misión de AFTD”, dijo Brittany Andrews, coordinadora de recaudación de fondos de AFTD.

Recientemente, Dawn asumió una nueva posición de liderazgo voluntario como embajadora de AFTD. “Antes de ser voluntaria, me sentía impotente al enfrentar esta enfermedad implacable”, dijo. “Como voluntario de AFTD, aprendí que la compasión, ya sea que la brindes o la recibas, cura a todos”.