Toen bij Jim Tobin eindelijk de diagnose bvFTD werd gesteld, besefte zijn dochter Dawn O'Gara al snel dat hun woonplaats in het centrum van Massachusetts verstoken was van klinische en zorgmiddelen.

"Niemand hier had zelfs maar van FTD gehoord", zei Dawn. “Mijn familie voelde zich geïsoleerd en realiseerde zich dat er andere FTD-families in de regio moesten zijn die ook een gemeenschap nodig hadden om op te leunen. Ik besloot te helpen het probleem op te lossen door vrijwilligerswerk te doen voor AFTD.”

Vrijwilligerswerk was een tweede natuur voor Dawn, die een padvindersleider en een Special Olympics-coach was geweest. "Door met kinderen met speciale behoeften te werken, heb ik geleerd om vanuit hun perspectief naar de wereld te kijken", zei Dawn.

Sinds ze AFTD-vrijwilliger is geworden, heeft Dawn gewerkt aan het vergroten van het kritische bewustzijn in haar gemeenschap, onder meer door ervoor te zorgen dat FTD deel uitmaakt van het gesprek in haar lokale dementievriendelijke gemeenschap. Ze verscheen onlangs ook op Caregivers Solutions Info met Marcia Teele, een online show waarin ze haar ervaring en advies over FTD-zorgverlening deelde.

"Veel zorgverleners met wie ik spreek, zetten zich goed in en [proberen] sterk te blijven voor hun dierbaren," zei Dawn. "Ik trek ze naar buiten om hun diepere waarheden en emoties te onthullen en een veilige plek te bieden om zich mens te voelen."

Dawn heeft ook gediend als Food for Thought Liaison en ondersteunt vrijwilligers in het hele land bij het plannen en organiseren van evenementen ter ondersteuning van de jaarlijkse Food for Thought-campagne van AFTD. "De toewijding en toewijding van Dawn hebben velen geïnspireerd om hun verhalen te vertellen, bewustzijn te creëren en geld in te zamelen voor de missie van AFTD", aldus Brittany Andrews, coördinator fondsenwerving van AFTD.

Onlangs nam Dawn een nieuwe leidinggevende functie als vrijwilliger op zich als AFTD-ambassadeur. "Voordat ik vrijwilligerswerk deed, voelde ik me hulpeloos om deze meedogenloze ziekte het hoofd te bieden", zei ze. "Als AFTD-vrijwilliger heb ik geleerd dat mededogen, of je het nu geeft of ontvangt, iedereen geneest."