Als bei Jim Tobin schließlich bvFTD diagnostiziert wurde, erkannte seine Tochter Dawn O'Gara schnell, dass es dort, wo sie in Zentral-Massachusetts lebten, an klinischen und pflegerischen Ressourcen mangelte.

„Niemand hier hatte auch nur von FTD gehört“, sagte Dawn. „Meine Familie fühlte sich isoliert und erkannte, dass es andere FTD-Familien in der Region geben musste, die ebenfalls eine Gemeinschaft brauchten, auf die sie sich stützen konnten. Ich beschloss, bei der Lösung des Problems zu helfen, indem ich mich freiwillig für AFTD meldete.“

Freiwilligenarbeit war für Dawn, die Pfadfinderführerin und Special Olympics-Trainerin war, zur zweiten Natur geworden. „Die Arbeit mit Kindern mit besonderen Bedürfnissen hat mich gelehrt, die Welt aus ihrer Perspektive zu betrachten“, sagte Dawn.

Seit sie AFTD-Freiwillige geworden ist, hat Dawn daran gearbeitet, das kritische Bewusstsein in ihrer Gemeinde zu schärfen, einschließlich der Sicherstellung, dass FTD Teil des Gesprächs in ihrer lokalen demenzfreundlichen Gemeinde ist. Sie erschien kürzlich auch bei Caregivers Solutions Info mit Marcia Teele, einer Online-Show, in der sie ihre Erfahrungen und Ratschläge zur FTD-Pflege teilte.

„Viele Betreuer, mit denen ich spreche, haben eine gute Fassade aufgebaut und versucht, für ihre Lieben stark zu bleiben“, sagte Dawn. „Ich ziehe sie heraus, um ihre tieferen Wahrheiten und Emotionen zu enthüllen und einen sicheren Ort zu bieten, an dem sie sich menschlich fühlen können.“

Dawn hat auch als Food for Thought Liaison gedient und Freiwillige im ganzen Land bei der Planung und Durchführung von Veranstaltungen zur Unterstützung der jährlichen Food for Thought-Kampagne von AFTD unterstützt. „Das Engagement und die Hingabe von Dawn haben viele dazu inspiriert, ihre Geschichten zu erzählen, das Bewusstsein zu schärfen und Spenden für die Mission von AFTD zu fördern“, sagte Brittany Andrews, Fundraising-Koordinatorin von AFTD.

Kürzlich übernahm Dawn eine neue ehrenamtliche Führungsposition als AFTD-Botschafterin. „Bevor ich mich freiwillig gemeldet habe, fühlte ich mich hilflos angesichts dieser unerbittlichen Krankheit“, sagte sie. "Als AFTD-Freiwilliger habe ich gelernt, dass Mitgefühl jeden heilt, egal ob Sie es geben oder erhalten."