Deb Jobe, co-presidente del Consiglio consultivo AFTD per le persone con FTD, è stata menzionata sulla rivista Cervello e vita per lo sviluppo delle sue capacità artistiche parallelamente ai sintomi della DFT.

Jobe non avrebbe mai immaginato di saper disegnare. Per anni, i suoi tentativi non hanno prodotto altro che figure stilizzate, di quelle che farebbero rabbrividire un bambino dell'asilo. Chiedetelo a suo marito Jon, e lui ve lo confermerà: l'arte non faceva parte del suo bagaglio di conoscenze.

Poi è arrivata la diagnosi di FTD nel 2022.

Oggi, la 58enne crea opere d'arte intricate che riempiono di colore la sua casa di St. Louis. Pastelli, acquerelli, matite colorate, pastelli a olio, pennarelli: li usa tutti. Una rosa delicata, con petali rosa. Una galassia cosmica per suo nipote. Un drago feroce che prende forma per Jon. Ogni opera rappresenta qualcosa di inaspettato: un risveglio creativo arrivato insieme a una devastante diagnosi di DFT associata alla sindrome corticobasale.

“"Ho trovato molta pace facendo arte", dice Jobe. "È molto rilassante."”

Suo marito la mette in un altro modo: "La sua arte genera vibrazioni positive. Le porta gioia".“

La storia iniziò in modo abbastanza semplice. La cognata di Jobe le regalò un libro da colorare per adulti e delle matite colorate. All'inizio, si limitò alle linee. Ma qualcosa cambiò. Iniziò a creare le sue immagini, spingendosi oltre la sicurezza delle forme delineate verso territori creativi inesplorati.

Quando il cervello si riprogramma

Ciò che sta accadendo a Jobe non è un caso isolato, sebbene rimanga relativamente raro. Bruce Miller, MD, FAAN, illustre professore di neurologia presso il Weill Institute for Neurosciences dell'Università della California a San Francisco, ha dedicato quasi trent'anni allo studio di questo fenomeno.

Il dott. Miller è uno dei massimi esperti in FTD; è membro emerito dell'AFTD Consiglio consultivo medico e il destinatario del premio Susan Newhouse & Si Newhouse Award of Hope all'iniziativa Hope Rising Benefit dell'AFTD nel 2024.

La sua teoria? Quando la DFT danneggia le regioni frontali del cervello, può inavvertitamente attivare le regioni posteriori. La parte anteriore perde il controllo; la parte posteriore si libera. Il risultato può essere un'esplosione di creatività visiva in persone che in precedenza non mostravano alcuna inclinazione artistica.

“"Abbiamo visto persone che non avevano alcun interesse per nessun tipo di arte diventare prolifiche nell'arte visiva", spiega il Dott. Miller. Uno studio del 2023 del JAMA Neurology, di cui è coautore, ha esaminato 689 persone con FTD, identificandone 17 che hanno sviluppato capacità creative nuove o notevolmente alterate. Le loro risonanze magnetiche hanno raccontato una storia affascinante: la riduzione del volume nel lobo temporale sinistro era correlata a un'aumentata attività nelle regioni cerebrali che governano l'associazione visiva.

Una ricerca pubblicata sul Journal of Neural Transmission documenta uno schema tipico: la creatività emerge da due a otto anni dopo la diagnosi. Le prime opere tendono a una rappresentazione realistica: oggetti riconoscibili, temi familiari. Col tempo, l'arte evolve verso l'astrazione e il simbolismo, forse riflettendo il mutevole paesaggio interiore dell'artista.

Gli scienziati ipotizzano che questa ondata creativa abbia molteplici scopi: un nuovo linguaggio quando le parole vengono meno, un percorso verso la guarigione e un'espressione di sé che trascende i limiti della malattia.

La finestra di opportunità

C'è un elemento agrodolce in queste storie. La finestra creativa non rimane aperta per sempre. Con l'avanzare della DFT e il declino delle capacità fisiche, l'arte alla fine svanisce. La Dott.ssa Miller sottolinea perché questo sia importante: medici e famiglie devono riconoscere e sostenere questi punti di forza emergenti, non solo gestire le perdite.

Per Deb, disegnare offre più di un semplice piacere estetico. Mette a tacere il rumore. La riporta al momento presente, lontano dalle preoccupazioni e dai "se". Le dà qualcosa di bello da condividere con le persone che ama.

In una malattia che richiede così tanto, questo dono inaspettato merita di essere celebrato e di avere il tempo e lo spazio per prosperare.

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Per maggiori informazioni sul supporto e sulle risorse FTD, visita theaftd.org o chiama il numero (866) 507-7222.