"Non tornerò da quel medico. Non ho la DFT. Sto bene."

Questo tipo di risposta da parte di qualcuno che ha appena ricevuto una diagnosi di DFT può sembrare diniego, sfida o testardaggine. Tuttavia, è spesso un sintomo della diagnosi stessa, chiamato anosognosia (pronunciato a-no-sog-no-zee-uh).

L'anosognosia è l'incapacità di riconoscere o percepire la propria condizione medica e le limitazioni ad essa associate. Spesso chiamata "mancanza di insight", questo sintomo è particolarmente comune nella variante comportamentale della DFT (bvFTD), ma non è presente in tutti i casi. Le persone che soffrono di anosognosia mostrano una profonda mancanza di preoccupazione emotiva per la diagnosi e i cambiamenti che comporta. Alcuni possono riconoscere di essere affetti da DFT, ma potrebbero non riconoscere alcuni aspetti dei sintomi o comprenderne l'impatto su se stessi o sui propri cari.

Non si tratta di una negazione psicologica, ma di una realtà neurologica causata dalla degenerazione di specifiche regioni del cervello: il lobo parietale destro, il lobo frontale, la corteccia cingolata anteriore e la corteccia orbitofrontale.

Comprendere questa distinzione è fondamentale per le famiglie e chi si prende cura di loro. La negazione è un meccanismo di difesa psicologica temporaneo, un modo di affrontare le notizie dolorose che alla fine si risolve quando la persona è pronta. L'anosognosia, tuttavia, deriva da cambiamenti fisici del cervello e peggiora con il progredire della DFT. Non è possibile convincere una persona con anosognosia di avere una patologia, indipendentemente da quanto sia intelligente o da quante prove si presentino.

Le persone affette da FTD possono manifestare diverse forme di compromissione della consapevolezza dei comportamenti:

Inconsapevolezza cognitiva include difficoltà insolite con:

Inconsapevolezza comportamentale si manifesta come insolito:

Nelle brevi interazioni con gli altri, una persona con scarsa consapevolezza comportamentale può spesso presentarsi come una persona che non soffre di DFT. I familiari più stretti e gli amici sono in genere i primi a notare questi cambiamenti. Inoltre, la mancanza di consapevolezza della persona può complicare il processo di ottenimento di una diagnosi e contribuire a diagnosi errate.

L'anosognosia crea serie difficoltà alle famiglie. È uno dei motivi principali per cui le persone con DFT rifiutano farmaci e cure mediche. Spesso agiscono normalmente in alcuni ambiti, mentre altrove manifestano comportamenti pericolosi perché non riconoscono i propri limiti.

Prendiamo il caso di Mary, un'infermiera diplomata che ha continuato a vivere in modo indipendente dopo la diagnosi di bvFTD. Sembrava cavarsela bene finché suo figlio non ha scoperto che aveva trasferito i suoi risparmi per le tasse universitarie all'estero a un "fidanzato" conosciuto online. Quando le è stata rivolta la parola, Mary non si è mostrata minimamente turbata: nessuna spiegazione è riuscita a convincerla della gravità delle sue azioni. Ha persino trovato il modo di inviare più soldi nonostante gli sforzi della famiglia per limitare il suo accesso a Internet.

Sebbene al momento non esista alcun farmaco in grado di invertire o curare l'anosognosia, esistono approcci per ottenere supporto e aiuto:

Per diagnosi e valutazione:

Come ha raccontato una persona affetta da DFT: "All'inizio non mi fidavo di nessuno. Si potrebbe pensare che perdere due lavori mi avrebbe svegliato, ma continuavo a lottare... Dopo 10 minuti, lo psichiatra mi ha detto che non potevo lavorare, e ho discusso con lui mentre firmava i documenti. Per qualche ragione, quello è stato un punto di svolta per me. Ed è diventato reale".

Sebbene non tutti raggiungano questo momento di lucidità, questa storia ci ricorda che piccole scoperte possono accadere. Ancora più importante, dimostra che anche nel mezzo dell'anosognosia, la persona che ami è ancora lì, a fare del suo meglio con un cervello che rema contro di lei.

Per supporto e risorse, contattare l'AFTD HelpLine al numero 866-507-7222.