L'ex deputato statunitense Wexton, affetto da PSP, è apparso sulla rivista "Brain & Life" 

Photograph of former Rep. Jennifer Wexton

Jennifer Wexton, ex membro del Congresso che si è dimessa dopo aver rivelato la sua diagnosi di paralisi sopranucleare progressiva (PSP), è apparsa sulla copertina del numero di aprile/maggio della rivista Brain & Life, la pubblicazione ufficiale dell'American Academy of Neurology. L'articolo mette in risalto il suo utilizzo di un dispositivo che "parla" con un'intelligenza artificiale generata...

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Gentile HelpLine: il modello GUIDE e FTD

Text: Dear HelpLine - The GUIDE Model and FTD | Background: A female clinician discusses something with her female patient and her husband.

Gentile HelpLine, il mio neurologo mi ha recentemente parlato di un programma chiamato GUIDE, per le persone con demenza. Mi chiedevo se questo programma potesse essere d'aiuto con la demenza frontotemporale (FTD). Dove posso saperne di più? GUIDE, acronimo di "Guiding an Improved Dementia Experience", è un nuovo modello di assistenza per la demenza per i beneficiari di Medicare. I programmi del modello GUIDE offrono...

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Linde Jacobs, sostenitore della FTD genetica, è stato intervistato nel segmento di CBS Minnesota

Linde Jacobs, un'infermiera del Minnesota che si è dedicata alla difesa genetica della demenza frontotemporale (FTD) dopo aver scoperto che lei e le sue sorelle condividono la stessa mutazione MAPT che ha causato la demenza frontotemporale di sua madre, è stata intervistata dalla CBS di Minneapolis il 2 giugno. A soli 50 anni, la madre di Jacobs, Allison, ha iniziato a manifestare alcuni dei sintomi caratteristici della demenza frontotemporale…

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Un millennial il cui padre è affetto da PSP spiega le sfide che devono affrontare i caregiver millennial

Picture of author Jennifer Levin

Quando al padre di Jennifer N. Levin fu diagnosticata la paralisi sopranucleare progressiva, lei aveva solo 32 anni e viveva dall'altra parte del paese, lavorando molte ore al giorno nell'industria televisiva. Ciononostante, essendo figlia unica e avendo il padre divorziato da tempo, divenne la sua badante a distanza. "Avevo un'età in cui stavo ancora costruendo...

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L'ambasciatore dell'AFTD racconta il viaggio del marito con l'FTD al quotidiano della Virginia Occidentale

In un articolo del 21 maggio pubblicato sul Charleston Gazette-Mail, l'ambasciatrice dell'AFTD Debbie Elkins ha raccontato il percorso della sua famiglia con la FTD dopo la diagnosi di suo marito Chuck. Ha raccontato i primi segnali di un possibile problema con Chuck, allenatore e insegnante di basket al liceo in West Virginia per 41 anni e membro molto amato…

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Virginia Lee, consulente medico emerita dell'AFTD, eletta alla National Academy of Sciences

Text: AFTD Medical Advisor Emeritus Virginia Lee Elected to National Academy of Sciences | Background: Photo of Dr. Virginia Lee

Virginia M.-Y. Lee, PhD, membro emerito del Consiglio Consultivo Medico (MAC) dell'AFTD e attuale direttrice del Centro per la Ricerca sulle Malattie Neurodegenerative dell'Università della Pennsylvania, è stata eletta alla National Academy of Sciences (NAS) il 29 aprile. La Dott.ssa Lee si unisce agli oltre 2.600 membri attivi della NAS, che hanno il compito di fornire…

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Partner nella cura della FTD – Mancanza di empatia e connessione emotiva: un sintomo comune della FTD

Title Text: A Lack of Empathy and Emotional Connection: A Common Symptom of FTD - 06/2025

Assistere una persona affetta da una patologia complessa come la DFT pone sfide fisiche e mentali sia per i caregiver professionisti che per i familiari. In molti casi, mantenere un legame emotivo affettuoso con la persona a cui è stata diagnosticata la malattia può offrire piccoli momenti di gioia, alleviando la tensione e lo stress dell'assistenza con sorrisi spontanei, risate o abbracci condivisi.

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Webinar per professionisti sanitari AFTD: Logopedia: una pratica promettente nel trattamento e nella cura della FTD

Quando i pazienti perdono la capacità di comunicare efficacemente, medici e altri clinici spesso li indirizzano a un logopedista (SLP) per aiutarli a recuperare le capacità linguistiche. Ma per i pazienti con il disturbo FTD noto come afasia primaria progressiva (PPA), le capacità linguistiche perse non vengono ripristinate e la comunicazione non fa che peggiorare man mano che il cervello...

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Emma Heming Willis premiata con il Caregiving Award

Photo of Emma Heming Willis

Emma Heming Willis è stata recentemente premiata dal Women's Alzheimer's Movement (WAM) di Maria Shriver presso la Cleveland Clinic, ricevendo il Caregiving Award dell'organizzazione per il suo "eccezionale lavoro a sostegno dei caregiver familiari non retribuiti". I premi si sono svolti nell'ambito di un pranzo di sensibilizzazione e informazione tenutosi a Las Vegas il 19 maggio, per sensibilizzare l'opinione pubblica su due questioni cruciali per la salute delle donne...

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