Były kongresmen USA Wexton, żyjący z PSP, wyróżniony w magazynie „Brain & Life”
Jennifer Wexton, była członkini Kongresu, która zrezygnowała po ujawnieniu diagnozy postępującego porażenia nadjądrowego (PSP), została przedstawiona na okładce kwietniowo-majowego wydania magazynu Brain & Life, oficjalnej publikacji Amerykańskiej Akademii Neurologii. W artykule podkreślono jej wykorzystanie urządzenia, które „mówi” za pomocą generowanej przez sztuczną inteligencję…
Czytaj więcejSzanowni Państwo, HelpLine: Model GUIDE i FTD
Szanowna HelpLine, Mój neurolog niedawno poinformował mnie o czymś o nazwie GUIDE, dla osób z demencją. Zastanawiam się, czy ten program mógłby pomóc w przypadku FTD. Gdzie mogę dowiedzieć się więcej? GUIDE, czyli Guiding an Improved Dementia Experience, to nowy model opieki nad osobami z demencją dla beneficjentów Medicare. Programy w ramach modelu GUIDE zapewniają…
Czytaj więcejOrędowniczka genetycznego FTD Linde Jacobs przedstawiona w segmencie CBS Minnesota
Linde Jacobs, pielęgniarka z Minnesoty, która poświęciła się propagowaniu idei genetycznej choroby owłosionej twarzy (FTD) po tym, jak dowiedziała się, że ona i jej siostry mają tę samą mutację MAPT, która spowodowała FTD u jej matki, została zaprezentowana przez stację CBS w Minneapolis 2 czerwca. Mając zaledwie 50 lat, Allison, matka Jacobs, zaczęła wykazywać niektóre z charakterystycznych objawów zaburzeń behawioralnych…
Czytaj więcejMillenials, którego ojciec ma PSP, wyjaśnia wyzwania, z jakimi mierzą się opiekunowie z pokolenia millenialsów
Kiedy u ojca Jennifer N. Levin zdiagnozowano postępujące porażenie nadjądrowe, miała zaledwie 32 lata i mieszkała w innym kraju, pracując długie godziny w swojej pracy w przemyśle telewizyjnym. Niemniej jednak, jako jedynaczka z ojcem, który był już dawno rozwiedziony, została jego opiekunką na odległość. „Byłam w wieku, w którym wciąż budowałam…
Czytaj więcejAmbasador AFTD dzieli się historią swojego męża w FTD z gazetą West Virginia
W artykule z 21 maja opublikowanym w Charleston Gazette-Mail, ambasadorka AFTD Debbie Elkins szczegółowo opisała historię FTD swojej rodziny po diagnozie u jej męża Chucka. Opowiedziała o pierwszych oznakach, że coś może być nie tak z Chuckiem, trenerem koszykówki i nauczycielem w szkole średniej w Zachodniej Wirginii przez 41 lat i bardzo lubianym członkiem…
Czytaj więcejDoradca medyczny AFTD Virginia Lee wybrana do Narodowej Akademii Nauk
Virginia M.-Y. Lee, PhD, emerytowana członkini Rady Doradczej ds. Medycznych AFTD (MAC) i obecna dyrektorka Centrum Badań nad Chorobami Neurodegeneracyjnymi Uniwersytetu Pensylwanii, została wybrana do Narodowej Akademii Nauk (NAS) 29 kwietnia. Dr Lee dołączyła do ponad 2600 innych aktywnych członków NAS, których zadaniem jest zapewnianie…
Czytaj więcejPartnerzy w opiece nad osobami z FTD – brak empatii i więzi emocjonalnej: powszechny objaw FTD
Providing care for someone living with a condition as complex as FTD poses physical and mental challenges to both professional and family caregivers. In many cases, maintaining a fond emotional connection with the person diagnosed can offer small moments of joy, lightening the strain and stress of caregiving with spontaneous shared smiles, laughter, or hugs.…
Czytaj więcejWebinarium dla profesjonalistów z branży opieki zdrowotnej AFTD: Terapia mowy i języka — obiecująca praktyka w leczeniu i opiece nad FTD
Gdy pacjenci tracą zdolność do skutecznej komunikacji, lekarze i inni klinicyści często kierują ich do logopedy (SLP), aby pomógł im odzyskać umiejętności mówienia. Jednak u pacjentów z zaburzeniem FTD znanym jako pierwotna postępująca afazja (PPA) utracone zdolności mówienia nie powracają, a komunikacja pogarsza się, ponieważ mózg…
Czytaj więcejEmma Heming Willis uhonorowana nagrodą za opiekę
Emma Heming Willis została niedawno uhonorowana przez Marię Shriver's Women's Alzheimer's Movement (WAM) w Cleveland Clinic, otrzymując nagrodę Caregiving Award tej organizacji za „wybitną pracę w obronie nieodpłatnych opiekunów rodzinnych”. Nagrody były częścią edukacyjno-rzeczniczego lunchu w Las Vegas, który odbył się 19 maja, aby zwiększyć świadomość na temat dwóch krytycznych problemów zdrowotnych kobiet…
Czytaj więcejFilmy z sesji z konferencji edukacyjnej AFTD 2025 są już dostępne
Sesje z konferencji edukacyjnej AFTD 2025 są już dostępne na naszym kanale YouTube. Niezależnie od tego, czy przegapiłeś sesję, nie mogłeś dołączyć do nas na żywo w Denver lub wirtualnie, czy po prostu chcesz nadrobić zaległości w najnowszych aktualizacjach ze społeczności, na pewno znajdziesz sesję, która odpowiada Twoim zainteresowaniom i…
Czytaj więcej