Kiedy u ojca Jennifer N. Levin zdiagnozowano postępujące porażenie nadjądrowe, miała zaledwie 32 lata i mieszkała w innym kraju, pracując długie godziny w swojej pracy w przemyśle telewizyjnym. Niemniej jednak, jako jedynaczka z ojcem, który był już dawno rozwiedziony, została jego opiekunką na odległość.

„Byłem w wieku, w którym wciąż budowałem swoją tożsamość” – powiedział Levin, który ma teraz 44 lata Następna Aleja, publikacja internetowa produkowana przez Twin Cities PBS. „Nie byłam mężatką, nie miałam dzieci i nie spodziewałam się, że na tym etapie życia będę musiała radzić sobie z rodzicem z przewlekłą chorobą”.

„Nie znałem nikogo w moim wieku, kto radziłby sobie z problemami, z którymi ja się borykałem” – powiedział Levin. „Czułem się nieprzygotowany do tej odpowiedzialności. Czułem się również oderwany od moich rówieśników, wierząc, że nikt w moim wieku nie może mi pomóc ani zrozumieć, przez co przechodzę”.

Nie była sama. Gdy Levin została opiekunką w 2018 r., 10 milionów jej kolegów z pokolenia millenialsów podejmowało podobne role, według Ankieta AARPStanowiło to mniej więcej jedną na cztery osoby urodzone pomiędzy 1981 a 1996 rokiem.

Wśród powodów, które wymieniła, znalazły się: ludzie żyjący dłużej z chorobą, wpływ COVID i niedobór profesjonalnej opieki domowej. Aby zwrócić uwagę na ten trend, napisała książkę „Generation Care: Nowa kultura opieki, porady i wsparcie dla osób, które jej doświadczają”, opublikowane w kwietniu tego roku.

Levin nie była przygotowana na osobiste naciski związane z nową rolą. Zamiast szukać wsparcia u swojej grupy przyjaciół, założyła, że jej sytuacja jest rzadka i niemożliwa do zrozumienia. „Lepiej było mieć przyjaciół jako miejsce, do którego można pójść i odpocząć od obciążenia psychicznego”.

Dołączyła do internetowego forum dyskusyjnego i uznała dostępne tam informacje oraz wsparcie logistyczne za tak przydatne, że założyła własną społeczność internetową, skierowaną specjalnie do osób w jej wieku.

Dodatkowe zasoby dla młodych dorosłych opiekunów

AFTD oferuje kilka wirtualnych grup wsparcia dla młodych dorosłych. Na Facebooku AFTD moderuje grupę dla młodych dorosłych dla osób w wieku 20–30 lat, które mają członka rodziny lub bliską osobę z FTD. Jako grupa zamknięta, nie można jej znaleźć, wyszukując na Facebooku. Aby dowiedzieć się, jak dołączyć, wyślij wiadomość na adres youngadults@theaftd.org i podaj adres e-mail powiązany z Twoim kontem na Facebooku.

AFTD oferuje również dwie grupy wsparcia działające na platformie Zoom:

Młodzi dorośli, u których u jednego z rodziców zdiagnozowano FTD I (w wieku 24–40 lat)

Spotkania: 3. poniedziałek miesiąca, początek o 19:00 czasu wschodniego

Telefon: 212-305-7382

E-mail: tg4aftd@gmail.com

Młodzi dorośli, u których u jednego z rodziców zdiagnozowano FTD II (w wieku 17–26 lat)

Spotkania: 4. wtorek miesiąca, początek o godz. 20:00 czasu wschodniego

Telefon: 866-507-7222

E-mail: info@theaftd.org

Informacje o innych grupach wsparcia dla osób z FTD są dostępne na stronie stronie internetowej AFTD.