W artykule opublikowanym 21 maja w Charleston Gazette-MailAmbasadorka AFTD Debbie Elkins szczegółowo opisała historię FTD swojej rodziny po diagnozie u jej męża, Chucka.

Opowiedziała o pierwszych oznakach, że coś może być nie tak z Chuckiem, który przez 41 lat pracował jako trener koszykówki i nauczyciel w szkole średniej w Zachodniej Wirginii, a także był lubianym członkiem swojej społeczności.

„Myślałam, że ma słabą pamięć krótkotrwałą, ciągle nas o coś pytając”. Nawet pies rodzinny wyczuł zmianę, chwytając okazję, by poprosić o kolejny spacer zaledwie kilka minut po pierwszym. Następnie, podczas rodzinnych wakacji, jej mąż najwyraźniej stracił orientację w okolicy, którą dobrze znał.

Stamtąd rodzina Elkinsów rozpoczęła poszukiwania odpowiedzi, napotykając najpierw na powszechny okrężny obieg diagnozy Alzheimera. Testy na Alzheimera wkrótce wskazały na FTD.

W tym czasie Debbie zrezygnowała z pracy pielęgniarki, aby opiekować się Chuckiem na pełen etat, a para również zdecydowała się na zmniejszenie powierzchni mieszkalnej. Przeprowadzka „miała wszystko wspólnego [z opieką]”, powiedziała Debbie. „To mogłoby się udać tylko wtedy, gdybym nie musiała martwić się o opiekę nad domem i nim.

„Jego zachowania są inne niż kiedyś, ale nie są to trudne zachowania” – zauważyła. Powiedziała, że od niej i innych członków rodziny wymagana jest czujność. Chuck zaniedbuje posiłki i prysznic, myśląc, że już to zrobił, lub ubiera się w flanelową koszulę w upalny letni dzień.

„Nie pamięta, co mu powiedziałem 20 minut temu lub 5 minut temu. Ten przedział czasowy skrócił się do tego stopnia, że teraz nie ma [krótkotrwałej] pamięci”.

A jednak ci, którzy nie widzieli Chucka od jakiegoś czasu, mogą nie rozpoznać jego upośledzeń. Nadal potrafi prowadzić rozmowę, a jego beznamiętne poczucie humoru jest nienaruszone. Co najważniejsze, FTD nie odebrało mu całego życia wspomnień koszykarskich.

David Hannah, członek dalszej rodziny i kolega trener, zachwyca się tym, jak Chuck zachowuje strategię koszykówki. Hannah kilka razy zwróciła się do niego o pomoc w projektowaniu zagrań. „Ustawienie obronne, które stosowałem, było złe, a on bardzo mi pomógł” — powiedział. „Uważam to za niesamowite. Gdybyś nie wiedział, co on ma, prawdopodobnie byś nie wiedział”.

„Zaszczyt” w opiece nad Nim

Obecnie Debbie reprezentuje Wirginię Zachodnią jako wolontariuszka i ambasadorka, a niedawno uczestniczyła w konferencji edukacyjnej AFTD 2025 w Denver.

„Jestem bardzo zaangażowana w jego orędownictwo” – powiedziała o swoim mężu – „i podnoszenie świadomości na temat jego choroby, ponieważ tak wielu młodych ludzi pozostanie niezdiagnozowanych lub zostanie źle zdiagnozowanych. Moją misją jest rzucenie światła.

„[Moje wysiłki] mogą nie pomóc Chuckowi”, powiedziała, „ale może pewnego dnia znajdą lekarstwo lub metodę leczenia dla innych osób cierpiących na FTD”.

Rozumie drogę, którą ona i Chuck będą musieli podążać w miarę postępu jego FTD, ale mimo to jest wdzięczna za wszystko, co mają.

„Wierzę, że Bóg ma powód, dla którego Chuckowi dał pielęgniarkę młodszą o 10 i pół roku, i dlaczego Debbie dał Chuckowi” – powiedziała. „To zaszczyt, że mogę się nim opiekować”.

Aby śledzić podróż rodziny Elkins, odwiedź stronę debbieelkins.blogspot.comlub śledź @Debbie Elkins na Instagramie.