Area prioritaria 2: Assistenza e supporto di qualità

Ampliare i servizi di supporto principali dell'AFTD per servire più persone, migliorare l'accessibilità e garantire la reattività alle esigenze della comunità

• Valutare ed espandere le risorse per supportare ed educare le persone colpite dalla FTD
• Ottimizzare l'HelpLine per soddisfare le esigenze di tutti coloro che ci contattano
• Rafforzare il programma Comstock Grant per garantire l'accesso alla comunità e la sostenibilità del programma
• Aumentare il numero di volontari che guidano gruppi di supporto e ricoprono altri ruoli di supporto; migliorare la formazione e il supporto forniti a questi volontari
• Ampliare la rete del gruppo di supporto AFTD per soddisfare le esigenze delle persone colpite da FTD in tutte le comunità e le relazioni con la malattia

Sviluppare nuovi modi per mettere in contatto le persone con servizi di assistenza e supporto che rispondano alle esigenze olistiche di tutte le famiglie

• Indagare la comunità per valutare le attuali lacune nel supporto
• Identificare le costellazioni familiari e le fasi di sviluppo per lo sviluppo prioritario di servizi e supporti
• Creare risorse e costruire partnership per soddisfare i bisogni insoddisfatti delle famiglie
• Sviluppare roadmap FTD che identifichino supporto e risorse su misura per diversi segmenti della comunità

Stabilire l'AFTD come risorsa centrale per il monitoraggio e la diffusione delle migliori pratiche emergenti per l'assistenza e il supporto dell'FTD

• Continuare a monitorare e compilare le migliori pratiche nell'assistenza FTD e coltivare relazioni con i professionisti che conducono ricerche sull'assistenza
• Collaborare con reti e organizzazioni per la demenza per raccogliere informazioni aggiornate sulle migliori pratiche e creare canali di diffusione
• Determinare e attuare meccanismi efficaci e sostenibili per diffondere informazioni sulle migliori pratiche emergenti
• Identificare e dare priorità alla partecipazione a forum che posizionano l'AFTD come partner chiave nello sviluppo di cure e servizi FTD per tutte le popolazioni

Promuovere la ricerca per comprendere meglio e affrontare i fattori che ostacolano il benessere di tutti coloro che sono toccati dalla FTD

• Continuare a sostenere il programma pilota di sovvenzioni per il benessere in FTD
• Utilizzare il registro dei disturbi FTD e le tattiche di coinvolgimento della ricerca per documentare e diffondere i valori, le priorità e le esperienze di tutte le persone toccate da FTD in relazione ai fattori controllabili e non biologici che influenzano la qualità della vita e il benessere
• Cercare opportunità per migliorare la base di prove e il kit di strumenti di ricerca per informare l'assistenza clinica, il supporto e le politiche per migliorare la qualità della vita di tutte le persone toccate da FTD
• Continuare ad apprendere e ad amplificare le esperienze vissute da tutte le persone colpite dalla FTD genetica