Från hopp till handling:

Mål 2: Se till att högkvalitativ, lyhörd FTD-vård och stöd är tillgängligt för alla i behov, i varje skede av denna resa.

Prioritet: Kvalitetsvård och support

Den störning och isolering som så ofta orsakas av FTD förstärks av en djup brist på vård- och stödalternativ av hög kvalitet.

Mål 2.1: Senast 2025 underlätta utvecklingen av ett ramverk för att identifiera och sprida lovande praxis inom FTD-vård och stöd.

Strategier

  • 2.1.1 Inrätta en arbetsgrupp med nyckelintressenter (professionella, vårdpartner, personer med FTD) för att vägleda detta arbete.
  • 2.1.2 Kontinuerligt identifiera, utvärdera och katalogisera lovande praxis inom FTD-vård.
  • 2.1.3 Definiera och implementera de bästa spridningsalternativen för att nå primära målgrupper: vårdgivare och familjer inklusive personer med FTD och vårdpartners.
  • 2.1.4 Säkerställa en starkare inkludering av multidisciplinära FTD-vårdexperter i AFTD:s professionella rådgivande kommittéer.

Mål 2.2: Skala ut nuvarande program och tjänster för att nå fler människor och underbetjänade samhällen (inklusive landsbygd, Black, Latinx, AAPI, Veterans, HBTQ+).

Strategier

  • 2.2.1 Skapa medvetenhet bland AFTD-personal inom kulturellt lyhörd demensvård och tillhandahålla fortlöpande personalutbildning.
  • 2.2.2 Integrera kulturellt lyhörda tjänster i nuvarande och nya stöd- och utbildningsprogram och tjänster.
  • 2.2.3 Identifiera och samarbeta med etablerade koalitioner och allierade grupper för varje samhälle för att förstå deras behov och utbilda dem om FTD.
  • 2.2.4 Identifiera och engagera mästare inom varje gemenskap, inklusive proffs och volontärer.
  • 2.2.5 Utöka hjälplinjens resurser och infrastruktur för att förbättra lyhördheten för samhällets behov.

Mål 2.3: Utveckla och tillhandahålla en meny med stöd och tjänster som är lyhörda för behoven hos familjer som står inför en genetisk variant som orsakar FTD.

Strategier

  • 2.3.1 Fördjupa AFTDs förståelse för informations- och stödbehov hos personer som är i riskzonen, mutationspositiva och mutationsnegativa.
  • 2.3.2 Fortsätt att förbättra och utöka information AFTD erbjuder om genetisk risk, rådgivning och testning.
  • 2.3.3 Genomföra program för att möta behov som familjer med genetisk variation identifierar som prioriterade.
  • 2.3.4 Bemyndiga och ge familjemedlemmar möjlighet att engagera sig på sätt de vill göra skillnad.

Mål 2.4: Öka antalet sätt som människor kan ansluta till support och resurser snabbare

Strategier

  • 2.4.1 Utveckla ett eller flera verktyg för att möjliggöra åtkomst till konsumentrekommenderade, FTD-kunniga lokala resurser
  • 2.4.2 Utöka digitala och onlinestödsmöjligheter för personer som lever med FTD och vårdpartners. Fånga mätvärden för användning av sociala medier, webbplats, onlinegrupper och annan teknik.
  • 2.4.3 Utöka antalet och typen av volontärroller och aktiviteter som ger diversifierade stödalternativ för personer med FTD, vårdpartners och familj/vänner.