Pianificazione per questioni legali, finanziarie e assicurative sanitarie

Consultare un avvocato può aiutare le persone a cui è stata diagnosticata la malattia e le loro famiglie a comprendere i propri diritti e la tutela garantita dalla legge statunitense.

• Legge sugli americani con disabilità (ADA) - offre protezione alle persone con disabilità, incluso il diritto a ragionevoli sistemazioni sul posto di lavoro. La FTD è riconosciuta come una disabilità ai sensi dell'ADA.

• Legge sulla sicurezza del reddito pensionistico dei dipendenti (ERISA) - si concentra sulla regolamentazione e sulla protezione dei piani pensionistici e sanitari dei dipendenti, garantendone la corretta gestione e l'accessibilità ai dipendenti al momento del pensionamento. 

• Legge sul congedo medico familiare (FMLA) - consente ai dipendenti idonei che prestano assistenza a persone affette da FTD di usufruire fino a 12 settimane di congedo non retribuito in un periodo di 12 mesi per prendersi cura di un familiare stretto affetto da gravi problemi di salute, come la FTD. 

• Legge sulla non discriminazione delle informazioni genetiche (GINA) - protegge gli individui dall'utilizzo delle loro informazioni genetiche per giustificare il rifiuto o la limitazione di servizi. 

• Legge consolidata di riconciliazione del bilancio omnibus (COBRA) - impone ai dipendenti che perdono la copertura del piano sanitario di gruppo del proprio datore di lavoro di mantenerla fino a 18 mesi, sebbene debbano pagare personalmente il premio, più una commissione amministrativa. 

Le persone affette da FTD dovrebbero designare qualcuno che garantisca che i loro desideri siano rispettati per quanto riguarda le decisioni finanziarie e sanitarie, comprese le cure di fine vita. È importante discutere queste opzioni con un avvocato il prima possibile dopo la diagnosi, in modo che l'individuo affetto da FTD possa partecipare al processo.

• Procura (POA) - un documento legale che autorizza un'altra persona a prendere decisioni mediche e/o finanziarie per vostro conto. Le procure sono esecutive solo se firmate da una persona ritenuta legalmente capace al momento della firma. Assicuratevi che la vostra procura sia classificata come durevole (il che significa che si applica anche dopo che la persona non è più in grado di prendere decisioni) o a termine (il che significa che entra in vigore quando la persona perde la capacità decisionale). In caso contrario, le procure possono essere revocate quando la persona diventa incapace. I moduli e le leggi possono variare da stato a stato.

• Direttiva anticipata - Documenti legali che informano gli operatori sanitari e i familiari dei pazienti sui desideri di un individuo in merito a cure e servizi medici. I moduli e le leggi possono variare da stato a stato. Questi documenti possono includere:
  • Testamento biologico – un documento che mostra i desideri della persona in merito al trattamento di sostegno vitale alla fine della vita.
  • Delega sanitaria o procura medica – designa un'altra persona che prenda decisioni mediche per tuo conto. 
  • Saperne di più: Aiuto e speranza post sul blog: Linee guida per la pianificazione anticipata delle cure

• Tutele e curatele - un accordo legale in cui un giudice di diritto di famiglia nomina una terza parte per prendere decisioni per un individuo ritenuto incapace di gestire i propri affari. Le leggi e le procedure possono variare a seconda dello Stato. L'individuo incapace non ha alcun diritto legale in base a questo accordo. Si tratta di una misura estrema che spesso comporta procedimenti legali controversi e costosi e dovrebbe essere presa in considerazione solo dopo aver valutato tutte le altre opzioni.

Le persone a cui è stata diagnosticata la FTD che vivono negli Stati Uniti potrebbero avere diritto a una serie di benefici statali e federali. Consulta un avvocato e un consulente finanziario per aiutarti a comprendere e richiedere questi programmi, o se i tuoi benefici vengono negati e vuoi presentare ricorso.

• Assicurazione per l'invalidità della sicurezza sociale (SSDI) - fornisce assistenza finanziaria in base alla storia lavorativa. Le persone con FTD che non hanno raggiunto l'età pensionabile devono presentare domanda e anche alcuni membri della famiglia possono qualificarsi. Tutti coloro che hanno i requisiti saranno automaticamente iscritti a Medicare dopo 24 mesi.

• Reddito di sicurezza supplementare (SSI) - fornisce assistenza finanziaria a coloro che hanno un reddito o beni limitati o nulli e che vivono con una disabilità o hanno 65 anni o più. L'idoneità varia a seconda dello stato. A differenza dell'SSDI, l'SSI non è subordinato alla storia lavorativa.

• Indennità compassionevoli (CAL) - velocizza la procedura di richiesta di indennità di invalidità per le persone affette da una malattia terminale, come la FTD. La CAL non influisce sul tipo o sull'importo delle indennità ricevute.

Molte persone a cui è stata diagnosticata la FTD perdono l'assicurazione sanitaria sponsorizzata dal datore di lavoro, ma sono troppo giovani per qualificarsi per Medicare. Le opzioni di assicurazione sanitaria alternativa includono:

• Assistenza medica - il programma sanitario federale per i cittadini statunitensi con più di 65 anni o per gli adulti con disabilità che hanno ricevuto SSDI per 24 mesi. Tutti i cittadini sono automaticamente iscritti a Medicare dopo aver compiuto 65 anni, ma è necessario presentare domanda a un programma Medicare per ricevere i benefici. Medicare non copre il costo dell'assistenza residenziale o di custodia a lungo termine. Visita medicare.gov per saperne di più.

• Assicurazione integrativa Medicare (Medigap) - molti individui scelgono di acquistare un Politica Medigapda una compagnia assicurativa privata per coprire le cure non incluse in Medicare. Queste polizze possono anche coprire i premi Medicare, i co-pagamenti e altri costi.

• aiuto medico - un programma congiunto federale e statale che fornisce copertura sanitaria per individui e famiglie al di sotto di un certo livello di reddito. L'idoneità, i benefici e i programmi disponibili variano a seconda dello stato e si basano su limiti di reddito e patrimonio. A differenza di Medicare, Medicaid include programmi che coprono il costo dell'assistenza residenziale a lungo termine. Un avvocato può aiutare a orientarsi nel processo di richiesta Medicaid, comprese le domande che riguardano la doppia idoneità per Medicare e Medicaid.

• Altre opzioni di copertura sanitaria - Per coloro che non sono idonei sia per Medicaid che per Medicare, le opzioni di assicurazione sanitaria possono includere la copertura tramite il datore di lavoro del coniuge, COBRA (Consolidated Omnibus Budget Reconciliation Act) o un precedente datore di lavoro. Puoi anche acquistare una polizza tramite il mercato assicurativo sanitario statale: visita assistenza sanitaria.gov per saperne di più.

• Prestazioni del Dipartimento degli Affari dei Veterani (VA) - Tutti i veterani militari hanno diritto all'assistenza sanitaria tramite il Dipartimento per gli Affari dei Veterani degli Stati Uniti; i programmi e i servizi disponibili dipendono dal tipo di servizio attivo e di servizio (in tempo di guerra o in combattimento armato). Per maggiori informazioni, contatta l'ufficio VA più vicino.

• Prestazioni ALS VA - Il VA classifica alcune condizioni di salute come correlate al servizio se è possibile dimostrare che sono il risultato del servizio attivo; queste danno diritto a servizi più completi. A partire dal 2008, il VA presume che le diagnosi di SLA siano correlate al servizio.

• Assicurazione per l'assistenza a lungo termine – può aiutare a pagare i servizi di assistenza nella vita quotidiana, ma deve essere attivato prima che si verifichino problemi di salute e pertanto non può essere acquistato dopo una diagnosi di FTD.

Per trovare un avvocato adatto alla tua famiglia, usa reti come la National Academy of Elder Law Attorneys o la tua associazione di avvocati locale. Assicurati che esercitino nel tuo stato, poiché le leggi possono variare negli Stati Uniti. Puoi anche chiedere suggerimenti ad altri partner di assistenza per trovare un avvocato che abbia familiarità con le esigenze delle famiglie con FTD. Esistono diversi tipi di professionisti legali/finanziari che puoi consultare:

• Avvocato esperto in diritto degli anziani - può aiutare con questioni quali la previdenza sociale e le indennità di invalidità, i poteri decisionali, la pianificazione pensionistica e la preparazione di documenti quali procure, testamenti e direttive mediche anticipate.

• Avvocato specializzato in diritto del lavoro - può aiutare con domande sulla perdita del lavoro dovuta a FTD e su come i familiari possono utilizzare l'FMLA per prendersi cura della persona affetta da FTD. L'FMLA consente inoltre ai dipendenti idonei con gravi problemi di salute di usufruire di un congedo temporaneo non retribuito se non sono in grado di svolgere le mansioni del proprio lavoro.

• Avvocato ERISA - può aiutare la persona affetta da FTD a preservare la pensione e i benefici sanitari anche quando non è più in grado di lavorare.

• Avvocato per disabilità - può aiutare a orientarsi nei processi di richiesta SSDI e SSI.

• Consulente finanziario - può aiutarti a organizzare le tue risorse finanziarie e a spiegare le tue opzioni di pagamento a lungo termine.