Che cosa è la FTD genetica? - Dott.ssa Kim Jenny, dottoressa in medicina legale (AFTD); Jackie Shapiro (Ambasciatore AFTD)

Fino a uno su cinque persone con FTD Avere una genetica ereditaria causa. AFTD Kim Jenny, responsabile delle iniziative genetiche, parlerà di la genetica della FTD, Compreso Perché molti Ricerca sull'FTDloro messa a fuoco SU ereditato cause di FTD nel loro lavoro. Lei lo farà Anche discutere l'importanza della consulenza genetica UNnd revisione disponibile risorse per sostenere persone chi sono UNT rischio genetico.

Navigare il nostro percorso come persone diagnosticate - Anne Fargusson, infermiera professionista (Consiglio consultivo per le persone con FTD dell'AFTD); Sandy Howe (Consiglio consultivo per le persone con disabilità intellettiva dell'AFTD); Robert Meddaugh (Consiglio consultivo per le persone con disabilità intellettiva dell'AFTD); Chris Tann (Consiglio consultivo per le persone con disabilità intellettiva dell'AFTD); Matt Sharp, MSS (AFTD, moderatore)

Le discussioni sulla FTD troppo spesso mancano delle opinioni e delle prospettive di coloro diagnosticato. Persone dell'AFTD con il consiglio consultivo dell'FTD assicura Quello questi voci essenziali rimanere davanti e al centro. In questa sessione, I membri del Consiglio saranno discutere gli strumenti e i suggerimenti loro usano per migliorare la loro qualità di vita e il modo in cui collaborano con i loro partner di assistenza e con gli altri cari per prendersi cura di sé, un'attività importantissima. I partecipanti alla sessione saranno incoraggiati a condividere loro Proprio esperienze e intuizioni. Cura i partner sono benvenuti a partecipare FoR sostenere ma verrà chiesto di rinviare partecipazione A coloro che sono diagnosticati.

Lezioni apprese come assistente di un paziente con FTD - Katie Brandt, MM (Unità per i disturbi frontotemporali del Massachusetts General Hospital); Sandra Gonzalez-Morett (Ambasciatrice dell'AFTD); Dawn Kirby (Ambasciatrice AFTD); Scott Oxarart (ambasciatore dell'AFTD); Deb Scharper (Ambasciatrice AFTD)

Mentre non c'è modo di farlo adeguatamente prepararsi all'assistenza FTD, compagni di cura conoscere il tremendo valore della quotaing saggezza appresa durante il viaggio. In questa sessione, cinque Tali assistenti forniranno spunti, suggerimenti e trucchi che li hanno aiutati lungo il percorso, incluso il motivo per cui suo è così importante chiedere aiuto quando ne hai bisogno E A riconoscere il dolore insito In una diagnosi di FTD

Il potere degli studi di storia naturale: ALLFTD e oltre - Leah Forsberg, dottoressa di ricerca (Mayo Clinic)

Con quasi 30 siti negli Stati Uniti e in Canada, ALLFTD è uno dei più grandi studi di storia naturale in corso al mondo sulla FTD. Ma cosa sono gli studi di storia naturale? Come Potere loro contribuiscono alla nostra comprensione della FTD o si intersecano con le sperimentazioni cliniche di potenziali trattamenti per la FTD? Dott.ssa Leah Forsberg della Mayo Clinic Volere spiegare come ALLFTD e altri studi di storia naturale lavoroio E condividere alcuni di loro risultati chiave finora. Internazionale FTD scienziati condividerà anche modi per essere coinvolti nella ricerca FTD in tutto il mondo.

Crescere con la FTD: giovani assistenti nel percorso della FTD - Spencer Cline (Ambasciatore dell'AFTD); Camille Dunn (volontaria AFTD); Tanisha Gupta (volontaria AFTD); Liz Matthews (volontaria AFTD, facilitatrice); Julia Mitchell (volontaria AFTD, facilitatrice) 

Gli adolescenti e i giovani adulti che si ritrovano a dover assistere un paziente affetto da FTD devono confrontarsi con una serie di emozioni difficili: confusione, stress, paura, inadeguatezza e persino senso di colpa. In questa discussione facilitata, un pannello di ex teth gli assistenti parleranno delle risorse che li hanno aiutati, delle intuizioni loro hanno raccolto, e i modi loro hanno prendersi cura di sé stessi durante questa fase cruciale della loro vita.

Comprensione e approccio ai sintomi comportamentali nella FTD - Dott.ssa Allison Lindauer, infermiera professionista (OHSU)

Alcune delle forme più comuni di FTD – e stimolante – i sintomi sono di natura comportamentale, tra cui apatia, disinibizione e comportamenti compulsivi o rituali. Dott.ssa Allison Lindauer, un infermiere specializzato in gerontologia certificato a livello nazionale e scienziato da Università della salute e della scienza dell'Oregon e il Layton Aging and Alzheimer's Disease Center, discuterà comportamentotutti i sintomi nell'FTD, il loro impatto su la persona con FTD e le sue famiglie, e quando e come i partner di cura dovrebbero affrontarli. Lei Anche delineare le risorse che i caregiver possono utilizzare per ottenere aiuto e supporto.