Regístrese hoy para la Conferencia de Educación 2025 de AFTD
Hotel Omni Interlocken | Denver, Colorado
Se invita a las personas diagnosticadas, cuidadores, familiares, amigos, profesionales de la salud e investigadores a conectar con personas que entienden el viaje, aprender sobre los recursos y apoyos disponibles, y comprometer con expertos para obtener información sobre lo último en investigación sobre FTD y enfoques de atención.
Fecha: Jueves 1 de mayo al viernes 2 de mayo de 2025
Ubicación: en persona en el Hotel Omni Interlocken (500 Interlocken Blvd, Broomfield, Colorado, 80021) y En línea vía Zoom
Costo: GRATIS
Haga clic aquí para leer sobre cómo navegar virtualmente en la Conferencia Educativa en Zoom.
Considere asistir a la Conferencia de este año en persona para que pueda:
- El jueves:
- Asistir a la Simposio sobre la DFT genética (13:00 a 17:00 horas, hora de las Montañas Rocosas)
- Conéctese con otras familias de manera informal en el Personas con DFT y cuidadores sociales (16:30 a 18:30 horas, hora de las Montañas Rocosas)
- Camina y explora el FTD en las artes Galería (12:00-20:00 horas MST)
- Experimente FTD de primera mano. Únase a un curso de 40 minutos reTHINK con Dementia Live Taller de aprendizaje experiencial para ampliar su empatía y comprensión de la DFT (1:30 a 6:30 p. m., hora de las Montañas).
- El viernes:
- Reúnase con otras familias y expertos durante nuestra hora de desayuno (8:00 a 9:30 am MT)
- Asista a sesiones grupales en persona que no se transmitirán a través de Zoom, incluidas las populares Sesión de círculos de historias (capacidad limitada)
- Únase a nuestra recepción (5:30-7:00 pm MT)
Información de viaje/hotel
La Conferencia de Educación de AFTD es un evento híbrido, y los eventos del viernes se llevan a cabo simultáneamente en línea a través de Zoom y en persona en el Hotel Omni Interlocken. Los eventos del jueves son solo en persona.
Las reservas de hotel se pueden realizar ahora haciendo clic aquí o llamando 1-800-THE-OMNI (800-843-6664). Si necesita una habitación que cumpla con la ley ADA, envíe un correo electrónico a conferencia@theaftd.org para asistencia.
Las familias que estén interesadas en asistir a la Conferencia de Educación en persona pueden solicitar una Beca de viaje AFTD Comstock, que proporciona hasta $500 en asistencia financiera para sufragar los gastos de viaje y alojamiento. Aplica online, o descarga esta aplicación y envíelo por correo a la oficina de la AFTD.
Oradora principal: Katie Brandt
Katie Brandt es una influyente oradora pública, educadora y defensora en el ámbito de la atención médica y la investigación. Basándose en su propia experiencia de cuidado de su esposo y padre, el propósito de Katie es llevar la voz de la experiencia vivida a espacios donde pueda mejorar la atención, promover la investigación e influir en las políticas para enfermedades graves como la degeneración frontotemporal, las demencias de aparición temprana y las enfermedades raras.
Katie es la directora de servicios de apoyo a cuidadores y relaciones públicas de Unidad de Trastornos Frontotemporales del Hospital General de Massachusetts donde brinda liderazgo para la investigación de cuidadores, educación sobre el cuidado de la demencia y eventos comunitarios. Su gestión de la filantropía ha ayudado a recaudar entre 1 y 2 millones de dólares en apoyo de los esfuerzos de investigación clínica de la Unidad FTD del MGH.
En 2019, Katie se convirtió en la primera copresidenta no médica del Consejo Asesor sobre Investigación, Atención y Servicios para el Alzheimer de la Ley del Proyecto Nacional sobre el Alzheimer, lo que la conectó con la oportunidad de influir en las iniciativas de políticas federales y las prioridades de investigación que promovían la equidad en la salud y la atención centrada en la persona en cada etapa de la vida vivida junto con la demencia.
Katie ha compartido la historia de amor, pérdida y resiliencia de su familia a través de medios impresos, televisión, publicaciones académicas, podcasts y su cortometraje, El amor está ahí fuera, que quedó en segundo lugar en 2016 Festival de Cine Neurológico de la Academia Estadounidense de NeurologíaElla es la fundadora y directora ejecutiva de Defensa de Katie Brandt, LLC, una consultoría que ofrece una plataforma para sus presentaciones de experiencias vividas, creando vínculos con médicos, científicos, financiadores y legisladores. Cada aspecto del trabajo de Katie tiene como objetivo generar conciencia, recaudar fondos y dar esperanza de que la cura del mañana no esté tan lejos de la atención de hoy.
Obtenga más información en www.KatieBrandt.org.
Oradores destacados
Dra. Halima Amjad, Doctor, MPH, Asociado Profesor de Medicina en la División de Medicina Geriátrica de la Universidad Johns Hopkins
Dr. Eric R. Anderson, doctor en medicina, MBA, FAAN, Director médico en Sinapticura
Ece Dr. Bayram, Doctorado, Profesor adjunto en el Centro de Trastornos del Movimiento de la Universidad de Colorado Anschutz, Departamento de Neurología
Michael Benatar, MBChB, Máster, Doctor en Filosofía, Profesor de neurología, Cátedra Walter Bradley de Investigación sobre ELA; Director Ejecutivo del Centro de ELA, Jefe de la División Neuromuscular y Vicepresidente de Investigación Clínica y Traslacional del Departamento de Neurología de la Universidad de Miami
Dra. Samantha Holden, Máster en Artes, FAAN, Profesor asociado de Neurología en la Facultad de Medicina de la Universidad de Colorado, Vicepresidente de Servicios de Neurología Ambulatoria y Director del Centro de Investigación de Excelencia de la Asociación de Demencia por Cuerpos de Lewy en la Universidad de Colorado.
Dra. Hillary Lum, doctora en medicina, Profesor asociado de medicina en la Facultad de Medicina de la Universidad de Colorado
Deb Jobe, Personas de la AFTD con el Consejo Asesor de la FTD
Doctor Corey McMillan, Profesor asociado de neurología en la Universidad de Pensilvania, codirector del Centro de Degeneración Frontotemporal de Pensilvania
Mary O'Hara, MA, LCSW, Instructora principal, Psiquiatría para pacientes ambulatorios, Universidad de Colorado
Kevin Rodas, Personas de la AFTD con el Consejo Asesor de la FTD
Amy Shives, Licenciada en Educación, Personas de la AFTD con el Consejo Asesor de la FTD
Seth Stern, MD, Personas de la AFTD con el Consejo Asesor de la FTD
Agenda
Los horarios que aparecen a continuación corresponden al horario de montaña (MT).
Jueves 1 de mayo (presencial)
Viernes 2 de mayo (presencial y virtual)
| Hora (MT) | Sesión |
| 08 A.M | Conexiones para el desayuno y registro |
| 09:30 AM | Bienvenidos y FTD 101 - Esther Kane, MSN, RN-CDP (AFTD) y Shana Dodge, Ph.D. (AFTD)
La directora de apoyo y educación de la AFTD y presentadora de la conferencia educativa, Esther Kane, dará inicio a la conferencia educativa y presentará una breve descripción general de los signos, síntomas y subtipos de la DFT. Luego, la directora de participación en la investigación de la AFTD, Shana Dodge, se unirá a ella para compartir una descripción general de la investigación sobre la DFT. |
| 10:00 A.M | Oradora principal: Katie Brandt, MM
La demencia ha marcado indeleblemente Katie BrandtLa vida de. yoejem A mi difunto marido le diagnosticaron FTD cuando tenía solo 29 años.; wSemanas después, a su padre le diagnosticaron Alzheimer. En su discurso de apertura, hablará sobre su viaje emocional como cuidadora de personas con demencia. – Del duelo a la aceptación, pasando por la ayuda a los demás con amabilidad y compasión, y comparte cómo ha canalizado su experiencia vivida para ayudar a otros a través de su trabajo de defensa y apoyo. |
| 10:30 a.m. | Viviendo Bien con un DFT Diagnóstico - Deb Jobe (Consejo Asesor de Personas con FTD de AFTD); Kevin Rhodes (Consejo Asesor de Personas con FTD de AFTD); Amy Shives, MEd (Consejo Asesor de Personas con FTD de AFTD); Seth Stern, MD (Consejo Asesor de Personas con DFT de AFTD); María O'Hara, MA, Trabajador social certificado (Universidad de Colorado, moderador)
Las personas que tienen DFT pueden experimentar la vida más plenamente cuando tienen acceso a adecuado, estrategias de apoyo personalizadas. Los miembros del Consejo Asesor de Personas con DFT de AFTD hablar de Cómo lo compensan el limitaciones que impone FTD, y el adaptaraciones que utilizan a acomodar a sus necesidades y síntomas cambiantes. También compartirán formas en que los cuidadores pueden trabajar junto personas con FTD para ayudarlos a experimentar su mejor vidaenmis. |
| 11:00 a.m. | Romper |
| 11:30 AM | Brotes (haga clic para más detalles) |
| 12:15 p.m. | Almuerzo |
| 13:15 | Síntomas cognitivos y motores de la DFT: Cuando Movimiento, lidioma, y Comportamiento METROflotar – Dra. Ece Bayram, doctora en medicina (Universidad de Colorado Anschutz); Samantha Holden, MD (Facultad de Medicina de la Universidad de Colorado)
La FTD no es una condición discreta, o incluso una patología de enfermedad. Señales y síntomas de el Subtipos de FTD frecuentemente superposición, lo que genera confusión entre los cuidadores y personas diagnosticado como nuevo unos surgir. Durante esta sesión, los principales investigadores de FTD de la Universidad de Colorado explorarán cómo el movimiento, idioma, y los síntomas cognitivos se cruzan en la DFT y más allá, y lo que eso significa para la investigación clínica de estas enfermedades. |
| 2:00 PM | GUÍA: Una iniciativa federal en atención integral - Halima Amjad, MD, MPH, PhD (Universidad John Hopkins); Eric Anderson, MD, PhD, MBA (Synapticure); Hillary Lum, MD, PhD (Facultad de Medicina de la Universidad de Colorado); Sharon S. Denny, MA (AFTD, moderador)
Lanzado en 2024 por los Centros de Servicios de Medicare y Medicaid federales,él Guiando una experiencia mejorada con la demencia (GUÍA) El modelo se centra en la atención integral y coordinada de la demencia y tiene como objetivo mejorar la calidad de vida de las personas con demencia, reducir la presión sobre sus cuidadores no remunerados y permitir que las personas con demencia permanezcan en sus hogares y comunidades. Esta sesión Examinar GUIDE en profundidad. Los presentadores describir cómo DFT Las familias pueden usar GUÍA a acceder a cuidados de apoyo, así como cómo a compartir su retroalimentación y experiencias para informar la defensa de FTD. |
| 2:30 p.m. |
FTD: En la encrucijada de las enfermedades neurodegenerativas - Dr. Michael Benatar (Universidad de Miami); Dra. Penny Dacks (AFTD); Corey McMillan, Doctorado (Universidad de Pensilvania)
A medida que crece nuestra comprensión de FTDs, Estamos aprendiendo eso él comparte síntomas clínicos y causas subyacentes con otras enfermedades neurodegenerativas. DFT y ELA ejemplifica esto - el Las enfermedades tienen causa genética comúns así como Patología similar en casos esporádicos. Históricamente, clínico rInvestigación en FTD y ALS tiene estado silod, pero inorte Los últimos años, AFTD y Un grupo dedicado de expertos He trabajado para tender un puente sobre el existente Investigación y clínico-brechas de atención. Esta sesión será Explica por qué Esa colaboración es tan importante, Dar actualizaciones sobre lo que ha sucedido surgió Hasta ahora, y explicar cómo estos asociaciones impacto todos frente a DFT. |
| 15:15 | Romper |
| 15:45 | Brotes (haga clic para más detalles) |
| 4:30 PM | Romper |
| 16:45 | Una actualización de AFTDEl director ejecutivo de – Susan L. J. Dickinson, Maestría en Administración de Empresas (AFTD)
AFTD trabaja todos los días para aprovechar oportunidades en el panorama en constante evolución de la atención y la investigación de la DFT. La directora ejecutiva de la DFT, Susan LJ Dickinson, presentará AFTD prioridades para los próximos años y esbozar el estrategias que AFTD se empleará para avanzar preciso y un diagnóstico rápido, un mejor apoyo a las familias afectadas por la DFT e impulsar la investigación que conducirá a tratamientos aprobados.. |
| 5:00 PM | Sesión actualizada: Únase al Movimiento por el Cambio de AFTD! – Emma Heming Willis y Meghan Buzby, MBA (AFTD)
Emma Heming Willis se reúne con la Directora de Defensa y Participación Voluntaria de AFTD para hablar sobre cómo el voluntariado puede amplificar nuestro impacto y cómo su voz puede impulsar el cambio necesario para un futuro mejor para las personas afectadas por la DFT. Ahora es el momento perfecto para involucrarse y ayudar a construir el movimiento de la DFT con AFTD. Al unir fuerzas con AFTD, puede marcar una verdadera diferencia al promover un cambio positivo en la comunidad de la DFT y allanar el camino hacia un mundo mejor. |
Sesiones de trabajo
DESCANSOS DE LA MAÑANA
ESCAPES DE LA TARDE
Patrocinadores de la Conferencia de Educación AFTD 2025
¡AFTD desea agradecer a nuestros patrocinadores por su generoso apoyo y por garantizar que este evento siga siendo gratuito para todos!
Patrocinador presentador
Patrocinador de registro
Oro
Bronce
FTD en las artes
Expositores
Si está interesado en saber cómo puede patrocinar la conferencia de este año, considere nuestro Paquete de oportunidades y beneficios para patrocinadores, o si desea obtener información sobre cómo ser expositor, comuníquese con la Gerente de Relaciones Corporativas y de Fundaciones de AFTD, Liz Graham, en egraham@theaftd.org o 484-584-0012.
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