
Tilmeld dig i dag til AFTD's 2025 uddannelseskonference
Omni Interlocken Hotel | Denver, CO
Diagnosticerede personer, plejepartnere, familier, venner, sundhedspersonale og forskere inviteres til Opret forbindelse med mennesker, der forstår rejsen, lære om tilgængelige ressourcer og support, og engagere sig med eksperter for at få indsigt i det seneste inden for FTD-forskning og tilgange til pleje.
Dato: Torsdag den 1. maj til fredag den 2. maj 2025
Beliggenhed: personligt ved Omni Interlocken Hotel (500 Interlocken Blvd, Broomfield, Colorado, 80021) og online via Zoom
Koste: GRATIS
Klik her for at læse om at navigere virtuelt på uddannelseskonferencen på Zoom.
Overvej venligst at deltage i dette års konference personligt, så du kan:
- På torsdag:
- Deltag i Genetisk FTD symposium (1:00-17:00 MT)
- Forbind med andre familier uformelt på Personer med FTD og Care Partner Social (16.30-18.30 MT)
- Gå igennem og udforsk FTD i kunsten Galleri (12.00-20.00 MST)
- Oplev FTD på egen hånd. Deltag i en 40-min RETHINK m/ Demens Live erfaringsbaseret læringsworkshop for at udvide din empati og forståelse af FTD (1:30-18:30 MT).
- På fredag:
- Mød andre familier og eksperter i vores morgenmadstime (8:00-9:30 am MT)
- Deltag i personlige breakout-sessioner, der ikke vil blive streamet via Zoom, inklusive de populære Story Circles session (begrænset kapacitet)
- Deltag i vores reception (17:30-19:00 MT)
Rejse/hotel information
AFTD Education Conference er en hybrid begivenhed, hvor fredagens begivenheder finder sted samtidigt online via Zoom og personligt på Omni Interlocken Hotel. Torsdagsarrangementer er kun ved personligt fremmøde.
Hotelreservationer kan foretages nu ved at klikke her eller ringer 1-800-THE-OMNI (800-843-6664). Hvis du har brug for et ADA-kompatibelt værelse, bedes du sende en e-mail conference@theaftd.org for assistance. Omni er udsolgt til torsdag aften. Hvis du gerne vil have en hotelreservation til torsdag aften, kan du bruge vores betroede partner, aRes Travel to søg efter hotel tilgængelighed.
Familier, der er interesserede i at deltage i uddannelseskonferencen personligt, kan ansøge om en AFTD Comstock rejsestipendium, som giver op til $500 i økonomisk bistand til at dække udgifterne til rejse og logi. Ansøg online, eller download denne applikation og send det til AFTD's kontor.
Hovedtaler: Katie Brandt
Katie Brandt er en stærk offentlig foredragsholder, underviser og fortaler inden for sundheds- og forskningsområdet. Med udgangspunkt i sin egen erfaring med omsorg for sin mand og far, er Katies formål at bringe den levede oplevelses stemme til rum, hvor det kan forbedre plejen, fremme forskning og påvirke politik for alvorlige helbredstilstande såsom frontotemporal degeneration, demens og sjældne sygdomme.
Katie er direktør for Caregiver Support Services og Public Relations for Massachusetts General Hospital Frontotemporal Disorders Unit hvor hun varetager ledelse af omsorgsforskning, uddannelse i demenspleje og samfundsarrangementer. Hendes forvaltning af filantropi har været med til at rejse $2 millioner til støtte for den kliniske forskningsindsats i MGH FTD-enheden.
I 2019 blev Katie den første ikke-læge medformand for National Alzheimer's Project Act Advisory Council on Alzheimer's Research, Care and Services, hvilket forbinder hende med muligheden for at påvirke føderale politiske initiativer og forskningsprioriteter, der fremmede lighed i sundhed og personcentreret pleje på alle stadier af livet levet sammen med demens.
Katie har delt sin families historie om kærlighed, tab og modstandskraft gennem print, tv, akademiske publikationer, podcasts og hendes kortfilm, Kærlighed er derude, som vandt andenpladsen ved 2016 American Academy of Neurologys Neuro Film Festival. Hun er grundlægger og administrerende direktør af Katie Brandt Advocacy, LLC, et konsulentfirma, der giver en platform for hendes levede erfaringspræsentationer, der bygger bro mellem klinikere, videnskabsmænd, finansiører og politiske beslutningstagere. Hvert aspekt af Katies arbejde har til formål at øge bevidstheden, midlerne og håbet om, at morgendagens kur ikke er så langt fra nutidens omsorg.
Lær mere på www.KatieBrandt.org.
Udvalgte højttalere
Halima Amjad, MD, PhD, MPH, Associeret Professor i medicin i afdelingen for geriatrisk medicin ved Johns Hopkins University
Eric R Anderson, MD, PhD, MBA, FAAN, Overlæge kl Synapticure
Ece Bayram, MD, PhD, Adjunkt i center for bevægelsesforstyrrelser ved University of Colorado Anschutz, Neurologisk afdeling
Michael Benatar, MBChB, MS, DPhil, professor i neurologi, Walter Bradley-stolen i ALS-forskning; Direktør for ALS Center, chef for neuromuskulær afdeling og næstformand for klinisk og translationel forskning i afdelingen for neurologi ved University of Miami
Samantha Holden, MD, MS, FAAN, Lektor i neurologi ved University of Colorado School of Medicine, næstformand for ambulante neurologiske tjenester og direktør for Lewy Body Dementia Association Research Center of Excellence ved University of Colorado
Hillary Lum, MD, PhD, Lektor i medicin ved University of Colorado School of Medicine
Deb Jobe, AFTD-personer med FTD Advisory Council
Corey McMillan, PhD, Lektor i neurologi ved University of Pennsylvania, meddirektør for Penn Frontotemporal Degeneration Center
Mary O'Hara, MA, LCSW, Seniorinstruktør, psykiatri-ambulant, University of Colorado
Kevin Rhodes, AFTD-personer med FTD Advisory Council
Amy Shives, med. AFTD-personer med FTD Advisory Council
Seth Stern, MD, AFTD-personer med FTD Advisory Council
Adreanne Tatro, MM MT-BC, Forskningstjenester Hovedprofessionel for afdelingen for geriatrisk medicin ved University of Colorado School of Medicine
Emma Heming Willis, Medstifter og Chief Impact Officer for Make Time Wellness, FTD Advocate
Dagsorden
Tiderne nedenfor er Mountain Time (MT).
Torsdag den 1. maj (personligt)
Fredag den 2. maj (personligt og virtuelt)
Tid (MT) | Session |
08:00 | Morgenmadsforbindelser & registrering |
9:30 | Velkommen og FTD 101 - Esther Kane, MSN, RN-CDP (AFTD) og Shana Dodge, Ph.D. (AFTD)
AFTD Support & Education Director og Education Conference MC Esther Kane vil sætte gang i Education Conference og præsentere en kort oversigt over FTD tegn, symptomer og undertyper. AFTD-direktør for forskningsengagement Shana Dodge vil derefter slutte sig til hende for at dele et overblik over FTD-forskning. |
10:00 | Hovedtaler: Katie Brandt, MM
Demens har uudsletteligt markeret Katie Brandt's liv. Heh afdøde mand blev diagnosticeret med FTD, da han kun var 29; wEeks senere blev hendes far diagnosticeret med Alzheimers. I sin Keynote-tale vil hun fortælle om sin følelsesmæssige rejse som demensplejer – fra sorg til accept til at møde op for andre med venlighed og medfølelse – og del hvordan hun har kanaliseret sin levede erfaring til at hjælpe andre gennem sit fortaler- og støttearbejde. |
10:30 | Levende Godt med en FTD Diagnose - Deb Jobe (AFTD's personer med FTD Advisory Council); Kevin Rhodes (AFTD's personer med FTD Advisory Council); Amy Shives, MEd (AFTD's personer med FTD Advisory Council); Seth Stern, MD (AFTD's personer med FTD Advisory Council); Mary O'Hara, MALCSW (University of Colorado, moderator)
Folk, der har FTD, kan opleve livet mere fuldt ud, når de har adgang til passende, personlige støttestrategier. Medlemmer af AFTD's personer med FTD Advisory Council vil tale om hvordan de kompenserer for det begrænsninger som FTD pålægger, og det tilpassetioner, de bruger til imødekomme deres skiftende behov og symptomer. De vil også dele måder, som plejepartnere kan arbejde sammen med personer med FTD for at hjælpe dem med at opleve deres bedste lives. |
11:00 | Pause |
11:30 | Udbrud (klik for detaljer) |
12:15 | Frokost |
13:15 | FTDs kognitive og motoriske symptomer: Hvornår Bevægelse, Language, og Opførsel Mspise – Ece Bayram, MD, PhD (University of Colorado Anschutz); Samantha Holden, MD (University of Colorado School of Medicine)
FTD er ikke én diskret betingelse, eller endda én sygdomspatologi. Tegn og symptomer på det FTD undertyper ofte overlap, fører til forvirring for plejepartnere og personer diagnosticeret som ny dem opstå. Under denne session vil førende FTD-forskere fra University of Colorado udforske, hvordan bevægelse, sprog, og kognitive symptomer krydser hinanden i FTD og videre, og hvad det betyder for klinisk forskning i disse sygdomme. |
14:00 | GUIDE: Et føderalt initiativ inden for omfattende pleje - Halima Amjad, MD, MPH, PhD (John Hopkins University); Eric Anderson, MD, PhD, MBA (Synappticure); Hillary Lum, MD, PhD (University of Colorado School of Medicine); Adreanne Tatro, MM MT-BC; Sharon S. Denny, MA (AFTD, moderator)
Lanceret i 2024 af de føderale centre for Medicare & Medicaid Services, than Vejledning til en forbedret demensoplevelse (GUIDE) Modellen fokuserer på omfattende, koordineret demenspleje og sigter mod at forbedre livskvaliteten for mennesker med demens, reducere belastningen på deres ulønnede pårørende og gøre det muligt for mennesker med demens at blive i deres hjem og lokalsamfund. Denne session vil undersøge GUIDE i dybden. Oplægsholdere vil beskrive hvordan FTD familier kan bruge GUIDE til få adgang til støttende behandling, samt hvordan til dele deres feedback og erfaringer at informere FTD fortalervirksomhed. |
14:30 |
FTD: Ved korsvejen mellem neurodegenerativ sygdom - Michael Benatar, MD, PhD (University of Miami); Penny Dacks, PhD (AFTD); Corey McMillan, PhD (University of Pennsylvania)
Efterhånden som vores forståelse af FTD voksers, vi lærer at det deler kliniske symptomer og underliggende årsager med andre neurodegenerative sygdomme. FTD og ALS eksemplificere dette – den sygdomme har almindelig genetisk årsags samt lignende patologi i sporadiske tilfælde. Historisk set, klinisk rsøge ind i FTD og ALS har været silod, men jegn de sidste par år, AFTD og en dedikeret gruppe af eksperter har arbejdet til bygge bro over eksisterende forskning og klinisk-omsorgsmangler. Denne session vil forklare hvorfor det samarbejde er så vigtigt, give opdateringer om, hvad der har dukket op indtil videre, og forklar hvordan disse partnerskaber indvirkning alle over FTD. |
15:15 | Pause |
15:45 | Udbrud (klik for detaljer) |
16:30 | Pause |
16:45 | En opdatering fra AFTD's administrerende direktør – Susan LJ Dickinson, MSGC (AFTD)
AFTD arbejder hver dag til gearing muligheder i det konstant udviklende landskab af FTD-pleje og forskning. AFTD CEO Susan LJ Dickinson vil præsentere AFTD'er prioriteringer for de kommende år og skitsere strategier, der AFTD vil ansætte for at avancere nøjagtig og hurtig diagnosticering, bedre støtte til familier, der er ramt af FTD, og drive forskning, der vil føre til godkendte behandlinger. |
17:00 | Opdateret session: Deltag i AFTDs Movement for Change! – Emma Heming Willis og Meghan Buzby, MBA (AFTD)
Emma Heming Willis slutter sig til AFTD's Director of Advocacy and Volunteer Engagement for at diskutere, hvordan frivilligt arbejde kan forstærke vores indflydelse, og hvordan din stemme kan drive den nødvendige forandring til en lysere fremtid for dem, der er berørt af FTD. Nu er det perfekte tidspunkt at engagere sig og hjælpe med at opbygge FTD-bevægelsen med AFTD. Ved at gå sammen med AFTD kan du gøre en reel forskel ved at slå til lyd for positive forandringer i FTD-samfundet og bane vejen frem til en bedre verden. |
Breakout-sessioner
MORGENUDBUD
EFTERMIDDAGSUDBUD
Hvis du er interesseret i at lære, hvordan du kan sponsorere dette års konference, kan du overveje vores Sponsormuligheder og fordele-pakke, eller hvis du gerne vil vide mere om at være udstiller, bedes du kontakte AFTD Corporate and Foundation Relations Manager Liz Graham på egraham@theaftd.org eller 484-584-0012.