Persone con consiglio consultivo FTD
Il Persons with FTD Advisory Council dell'AFTD è stato formalmente costituito nel 2020. I suoi membri contribuiranno a garantire che le intuizioni e le voci delle persone affette da FTD siano prese in considerazione nello sviluppo delle politiche, dei programmi e dei servizi dell'AFTD. Il Persons with FTD Advisory Council è un'evoluzione del "Think Tank" informale delle persone diagnosticate che aveva informato il lavoro dell'AFTD dal 2015.
Deborah Jobe, co-presidente
Missouri
Deborah (Deb) Jobe è felicemente sposata da oltre 19 anni con suo marito Jon. Ha due figlie adulte, un nipote e due bambini a quattro zampe (i suoi cani Carolina, Tilly e Buliwyf). A Deb è stata diagnosticata la PPA semantica e la CBS all'età di 53 anni. A quel tempo, lavorava nel settore globale della gestione del capitale umano con aziende Fortune 500, supervisionando l'esperienza del cliente. Come sostenitrice della demenza e volontaria AFTD, Deb si concentra su politiche pubbliche, diagnosi precoce, istruzione e sensibilizzazione del pubblico. Deb ha incontrato legislatori sia a livello statale che nazionale, ha lavorato come membro del panel Lived Experience per NIA/NIH, è stata una sostenitrice dei pazienti e membro della comunità di sovvenzioni per la rete Geriatric Emergency care Applied Research (GEAR) ed è apparsa in vari video e pubblicazioni cartacee. Deb ha lavorato nell'Alzheimer's Association National Early-Stage Advisory Group (ESAG) prima di entrare a far parte dell'AFTD Persons with FTD Advisory Council. Nel tempo libero colora e dipinge, una passione scoperta da quando le è stata diagnosticata la malattia.
Kevin Rhodes, copresidente
New Hampshire
Kevin vive a Manchester, nel New Hampshire, con la moglie Debra. Kevin è un volontario attivo dell'AFTD e si è unito al Consiglio consultivo delle persone con FTD dell'AFTD nell'agosto del 2022. Prima di andare in pensione nel 2021 a causa della diagnosi di FTD, Kevin ha lavorato nel settore della tecnologia sanitaria per oltre 30 anni. Negli ultimi 15 anni ha lavorato come account executive a livello nazionale con piani sanitari, sistemi sanitari, organizzazioni di fornitori, gruppi di fornitori e organizzazioni di assistenza sanitaria responsabile. Kevin è laureato in tecnologie dell'informazione e ha lavorato per piccole e grandi aziende start-up nel settore della tecnologia sanitaria. Lui vanta una vasta esperienza nelle comunicazioni relative alla tecnologia sanitaria e nella gestione dell'assistenza, nonché nelle strategie di sensibilizzazione dei pazienti. Grazie alla diagnosi di FTD, Kevin vorrebbe molto collaborare con le organizzazioni sanitarie per diffondere conoscenze e assistenza alle persone affette da FTD.
Anne Fargusson, RN
California
Anna Fargusson ha trascorso la sua carriera come infermiera qualificata e tiene una laurea in scienze infermieristiche. Ha conseguito unenterostomaleTcertificazione terapeutica in ferite e cura delle stomie e una certificazione per posizionare le linee PIC. Informazioni 20 anni fa ad Anne è stata diagnosticata la variante comportamentale FTD, e lei successivamente è diventato parte di uno studio genetico, dove è stato determinato che lei ha il C9orf72 variante genetica. Venti-otto anni fa, il padre di Anne morì per complicazioni legate alla FTD. Da allora, ha preso parte a studi di ricerca presso l'UCSF Memory and Aging Center. È attiva nella difesa della FTD e nella sensibilizzazione. Unnne e suo marito Ed hanno due gemelli identici, entrambi medici del pronto soccorso.
Sandy How
Washington
Sandy Howe vive a Edmonds, Washington, con Dirk, suo marito da 40 anni. Insieme hanno tre figli sposati e tre nipoti. Sandy ha lavorato come ingegnere civile e come madre a tempo pieno. Dieci anni fa, ha iniziato a dimenticare le parole, a non rispettare le scadenze, a parlare in modo insolito e a perdere la capacità di fare ciò che prima faceva bene. Le è stata diagnosticata la FTD nel 2014. Ha smesso di lavorare e, alla fine, ha rinunciato a guidare. Sandy è grata per la diagnosi precoce e per aver trovato terapisti professionali, logopedisti e terapisti occupazionali che le hanno insegnato come affrontare la FTD e compensare i cambiamenti che porta con sé nella sua vita. Nel 2022, Sandy è entrata a far parte dell'AFTD Persons with FTD Advisory Council. La sua priorità è far sapere alle persone appena diagnosticate, e ai loro assistenti, che non sono sole.
Roberto Meddaugh
Iowa
Bob Meddaugh è cresciuto nel Connecticut e ha frequentato la Iowa State University. Ha conseguito una laurea in biologia ittica e della fauna selvatica e in giornalismo nel 1972. Lì ha incontrato e sposato Kathryn Stangl, nel 1971. Hanno due figlie: Kelly, che vive in Pennsylvania, e Colyn, che vive a Kansas City. Prima di FTD, Bob ha lavorato come biologo della pesca, giornalista agricolo, addetto alle pubbliche relazioni e comunicazioni consulente, E UN progettista di database. Bob smise di lavorare nel 2001 perché continuava a dimenticare a cosa stava lavorando. Sfortunatamente, ci vollero fino al 2006 perché Bob ricevesse la diagnosi con demenza, che è stato poi perfezionato in comportamentale variante FTD nel 2007. È stato attivo con AFTD e ioè stato co-presidente dell'AFTD Persons with FTD Advisory Council. È anche presidente del Città di Desidero Comitato consultivo per l'accesso ai disabili di Moines. Vive solo con i suoi due cani — Kathy è morta il 21 febbraio 2021.
Dorothy Pearman
New York
Dorothy vive a circa 15 miglia a sud di Buffalo, New York, ad Amburgo, ed è una tifosa accanita dei Buffalo Bills (Forza Bills!). È un avvocato penalista in pensione e un ministro della Chiesa Presbiteriana (USA) in pensione. Dorothy è madre di due figli, Laura e Robert Jr., e nonna di una studentessa del primo anno di liceo di nome Audriana. La tazza che sua figlia ventenne ha regalato a Dorothy, con la scritta "Figlia adolescente sopravvissuta", ha solo bisogno di essere scritta "Nipote"!
A Dorothy è stata diagnosticata la FTD, probabilmente PPA, nel febbraio 2024. Poco dopo, ha cercato informazioni su questa malattia di cui non aveva mai sentito parlare presso l'AFTD e le sono stati aperti gli occhi. Da allora, Dorothy si è offerta volontaria presso l'AFTD perché ritiene sia fondamentale diffondere le informazioni tra operatori sanitari, pazienti e famiglie. Ha facilitato, con l'aiuto di altri, una sessione di formazione a livello nazionale per persone con FTD. È impegnata in attività di advocacy e ha incontrato rappresentanti dello Stato di New York. Dorothy ritiene che gli operatori sanitari abbiano così tanto bisogno di informazioni che distribuisce le informazioni sull'AFTD ai suoi operatori locali. Dorothy è iscritta al sito di studio ALLFTD a Toronto, Ontario, California e spera che l'attuale sospensione venga presto allentata, poiché si tratta di uno studio finanziato dal NIH. Si impegna attivamente scrivendo ai legislatori statali e federali per ottenere un rinnovo e un aumento dei finanziamenti per la ricerca.
Dorothy è entrata a far parte del Consiglio consultivo AFTD Person's with FTD nel settembre del 2025. Nel tempo libero, Dorothy ama leggere, trascorrere del tempo con la sua famiglia, prendersi cura della nipote tre giorni a settimana, sta scrivendo un libro di memorie e partecipa a concerti jazz e festival con il suo ex marito ogni volta che può.
Amy Shives, MEd
Washington
Amy Shives ha conseguito il master in educazione presso la Western Washington University di Bellingham, Washington. La sua carriera includeva l'impiego come terapista infantile presso agenzie di servizi sociali prima del suo incarico presso i Community College di Spokane. Lì, è stata membro ordinario della facoltà di consulenza per 25 anni prima di una diagnosi di FTD. Amy è una volontaria presso l'UCSF Memory and Aging Center, dove è iscritta a studi di ricerca longitudinali per FTD. È un membro fondatore del consiglio di Dementia Alliance International (DAI) ed è membro dell'AFTD Education Conference Planning Committee dal 2019. È anche un ex membro del National Alzheimer's Association Early-Stage Advisory Group, dove ha parlato a livello nazionale di problemi di demenza. Amy è cresciuta con una madre che aveva sfide FTD non riconosciute. Lei e suo marito, George, sono sposati da 41 anni e hanno due figlie adulte. Il loro figlio Franco, un Cavalier King Charles Spaniel e il suo nuovo fratello Tommy il gattino resti in casa.
Seth Stern, medico
Georgia
Seth L. Stern, MD è un ginecologo/ostetrico recentemente in pensione che ha concluso la sua attività dopo 37 anni di servizio dedicato ai suoi pazienti, alcuni dei quali abbracciano generazioni di famiglie. Durante la sua carriera, ha avuto il privilegio di fornire assistenza medica a entrambi donne non incinte e donne incinte con condizioni che variano in complessità da basso ad alto rischio. Ad aprile 2022, dopo cinque anni di diligente ricerca di una diagnosi, al dott. Stern è stata diagnosticata un'afasia progressiva primaria. Oltre a prestare servizio nel Persons with FTD Advisory Council, il dott. Stern è un membro attivo del gruppo Physicians Living with Dementia (parte del National Council of Dementia Minds). Il suo lavoro riguardante la FTD e altre demenze ha incluso discorsi pubblici, la partecipazione a webinar, l'essere un relatore ospite presso l'NIH e la presentazione del suo percorso sia nel giornale di Wall Street e su Atlanta News First. Il lavoro di sensibilizzazione e advocacy del dott. Stern per la FTD e altri disturbi neurocognitivi si concentra sulla sensibilizzazione del pubblico, sul supporto alla ricerca e sull'incoraggiamento dell'empatia e del rispetto per tutti gli individui con disturbi neurocognitivi.
Chris Tann
Georgia
Chris Tyrone Tann è nato a Dayton, Ohio, in una famiglia di tre fratelli maggiori e, in seguito, un fratello minore. Dopo il liceo, Chris ha deciso di servire il suo paese e ha scelto la Marina degli Stati Uniti, ritirandosi onorevolmente dopo 20 anni di servizio come siluro. Dopo la vita in marina, Chris ha conseguito la laurea biennale e alla fine ha iniziato a lavorare nel controllo qualità alla Moody Air Force Base in Georgia. Nel tempo libero, ama la compagnia della moglie Debra, dei figli adulti e dei nipoti. Inoltre, Chris trova terapeutica la pesca e lo studio della Bibbia. Chris ama la musica gospel e jazz; gli piacciono anche i concerti e guardare le incredibili imprese del Cirque Du Soleil. Chris ama condividere il suo percorso con la FTD e accoglie con favore le conversazioni cordiali con gli altri sull'argomento, in particolare coloro che non hanno familiarità con la FTD. A Chris è stata diagnosticata la variante comportamentale della FTD nel 2019. Partecipa al gruppo di supporto Black Dementia Minds ed è in una sperimentazione clinica longitudinale presso la Vanderbilt. Chris considera una benedizione poter partecipare a una sperimentazione clinica. Crede che il suo contributo alla ricerca aiuterà le generazioni future. Quando si parla di demenza, si pone l'accento sulla "qualità della vita". A questo punto, Chris dice di essere in viaggio e di cercare di vivere una vita piena di significato.
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