Le parcours FTD peut susciter des émotions puissantes chez les personnes diagnostiquées et leurs familles, allant du choc et de la tristesse à des émotions plus complexes comme une perte ambiguë. Pour Elaine Zeitlin, dont la jumelle identique Judy est décédée à la fin de l'année dernière après un voyage FTD de 10 ans, c'était comme si elle regardait lentement une partie intégrante de sa vie disparaître.

«Être un jumeau identique est une chose très étrange; c'est à la fois bon et mauvais; cela vous permet de vous démarquer dans n'importe quelle foule », a déclaré Zeitlin. «La façon dont nous avons été élevés, c'est nous deux qui prenions soin de la famille; les vacances étaient soit chez moi, soit chez Judy, par exemple. Nous étions très proches à cause de cela.

Zeitlin a noté comment ces liens se répercutaient également sur leurs enfants, ses enfants considérant Judy comme une deuxième mère. Le lien entre les deux sœurs rendait difficile pour Zeitlin de regarder la progression des symptômes de Judy et les activités quotidiennes devenaient plus difficiles pour elle.

"La regarder perdre sa dignité était difficile", a déclaré Zeitlin. « Elle était tellement fière de ses enfants, mais aussi de son travail. Elle a été renvoyée du travail auquel elle était si dévouée, mais personne ne savait que FTD l'avait causé à l'époque. Cela me dérange que la carrière pour laquelle elle a travaillé si dur se soit terminée de cette façon.

L'AFTD s'est entretenue avec Zeitlin pour discuter de son point de vue en tant que jumelle identique sur un voyage FTD d'une décennie, de son impact sur elle et sa famille, et des idées qu'elle avait à partager.

La route du diagnostic
Les premiers signes que quelque chose n'allait pas étaient des changements dans le comportement de Judy, mais d'autres problèmes de santé préoccuperaient Zeitlin et sa famille. Le gène du cancer du sein BRCA a couru dans la famille, avec Judy et l'une des filles de Zeitlin nécessitant un traitement contre le cancer, tandis que Zeitlin et son autre fille avaient besoin de procédures pour réduire leur risque.

Cependant, Zeitlin savait qu'il y avait autre chose qui n'allait pas avec Judy. Au fil du temps, elle a remarqué des changements de plus en plus drastiques dans le comportement de son jumeau.

"Nous savions que quelque chose n'allait pas", a déclaré Zeitlin. «La différence en elle dans les trois mois entre ma fille ayant sa première et sa dernière chimiothérapie était choquante. La façon dont elle s'habillait était ébouriffée et son maquillage n'était pas bien mis en place. Ses employeurs l'ont même envoyée voir un conseiller parce qu'ils pensaient qu'elle consommait de la drogue.

Judy a finalement vu un psychiatre et a été traitée pour anxiété. Cependant, son comportement n'a fait que se détériorer. Juste avant de finalement recevoir son diagnostic FTD, Zeitlin et Judy ont eu des ennuis lors d'un vol.

"Ils ont dit, 'tout le monde reste à votre place avec votre ceinture de sécurité'", a déclaré Zeitlin. "Judy a sauté de son siège pour prendre son manteau, et l'hôtesse de l'air lui a crié de s'asseoir. Elle s'assit, mais la même chose se produisit encore trois fois. Je me demandais si elle savait ce qui se passait et pourquoi elle ne pouvait pas se lever.

Même si le diagnostic de Judy a dissipé l'incertitude sur ce qui se passait avec elle, cela a créé une nouvelle vague d'anxiété pour Zeitlin. En tant que jumelles identiques, elle et Judy partageaient une génétique très similaire. Zeitlin avait hérité du gène BRCA un peu comme sa sœur ; elle a commencé à se demander si elle avait elle aussi hérité de FTD.

« Pourquoi cela arriverait-il à mon jumeau si nous avons les mêmes gènes ? Pourquoi je ne l'ai pas ? dit Zeitlin. «La peur de l'obtenir était si grande; c'est toujours le cas.

Le voyage d'une décennie
Alors que le mari de Judy était son principal partenaire de soins, Zeitlin était toujours là pour les soutenir et restait chez eux pendant une semaine à la fois pour les aider. Au fur et à mesure que les symptômes de Judy progressaient, la communication devenait de plus en plus difficile. Aussi soudés soient-ils, Zeitlin commença à ressentir un lourd fardeau de perte ambiguë comme Judy est devenue moins communicative.

"En tant que jumeaux, nous bavardions sur tout", a déclaré Zeitlin. "C'était ce qui me manquait le plus, pouvoir communiquer avec elle ou faire des choses avec elle. C'était vraiment difficile à gérer, mais je me suis assuré de passer beaucoup de temps avec elle malgré tout.

Bien qu'elle ait passé le plus de temps possible avec Judy, Zeitlin a estimé que peu de ressources étaient à sa disposition en tant que frère jumeau d'une personne atteinte de DFT. Elle a cherché de l'aide par l'intermédiaire d'un groupe de soutien, mais n'a pas sa place dans les groupes pour conjoints ou enfants de personnes atteintes de démence. Finalement, elle a trouvé une meilleure solution : un groupe de soutien non atteint de démence pour les « jumeaux sans jumeaux ».

Au fur et à mesure que FTD progressait et que Judy trouvait de plus en plus difficile de participer à la vie quotidienne, Zeitlin commençait à remplir son rôle lors des événements familiaux.

"Quand ma nièce s'est mariée, c'était très gênant d'intervenir et de jouer le rôle de sa mère, ma jumelle", a déclaré Zeitlin. « J'ai dû faire un discours à la douche nuptiale ; cela a été aggravé parce que Judy était là mais n'a pas pu participer. Quand ma nièce a eu un petit garçon, j'ai dû prendre l'avion pour faire les bris. Ça faisait mal parce que je ne voulais pas la remplacer ; elle était toujours là.

Créez des souvenirs à chérir
Alors que la nature cruelle de FTD a rendu le voyage difficile à chaque étape pour Zeitlin et sa famille, elle a dit que c'était une bénédiction à bien des égards d'être avec sa sœur à travers cela.

"Je n'ai pas aimé la voir décliner, mais je ressens presque de la gratitude d'avoir pu être à ses côtés", a déclaré Zeitlin.

Aux autres sur le parcours FTD, Zeitlin dit de trouver du soutien là où vous le pouvez - certaines personnes cesseront de vous parler, mais il y aura toujours quelqu'un pour vous soutenir.

Zeitlin a dit de se rappeler de ne pas pousser quelqu'un avec FTD et de ne pas le forcer à faire quoi que ce soit - au lieu de cela, mettez-le à l'aise et aidez-le à se sentir à l'aise. Plus important encore, trouvez le temps de créer des souvenirs les uns avec les autres.

"Au début, je crotchetais avec Judy", a déclaré Zeitlin. « Elle a fait un cadeau pour un bébé ; cela n'aurait peut-être pas été le meilleur, mais nous avons pu le réparer. Il a donné à sa fille un cadeau fait à la main pour donner son bébé de sa mère.