Recurso do convidado: a experiência vivida de gêmeos na jornada FTD

the lived experience of identical twins on the FTD journey image

A jornada FTD pode despertar emoções fortes para pessoas com diagnóstico e suas famílias, desde choque e tristeza até emoções mais complexas, como perda ambígua. Para Elaine Zeitlin, cuja gêmea idêntica Judy faleceu no final do ano passado após uma jornada de 10 anos no FTD, parecia que ela estava assistindo lentamente uma parte integrante de sua vida desaparecer.

“Ser um gêmeo idêntico é uma coisa muito estranha; é bom e ruim; faz você se destacar em qualquer multidão”, disse Zeitlin. “Da forma como fomos criados, éramos nós dois que cuidávamos da família; as férias eram na minha casa ou na casa da Judy, por exemplo. Ficamos muito próximos por causa disso.”

Zeitlin notou como esses laços também foram transferidos para seus filhos, com seus filhos olhando para Judy como uma segunda mãe. O vínculo entre as duas irmãs tornou difícil para Zeitlin observar como os sintomas de Judy progrediam e as atividades diárias se tornavam mais desafiadoras para ela.

“Vê-la perder a dignidade foi difícil”, disse Zeitlin. “Ela estava muito orgulhosa de seus filhos, mas também de seu trabalho. Ela foi demitida do trabalho ao qual tanto se dedicava, mas ninguém sabia que o FTD havia causado isso na época. Incomoda-me que a carreira pela qual ela trabalhou tão duro tenha terminado dessa forma.

A AFTD sentou-se com Zeitlin para discutir sua perspectiva como gêmea idêntica em uma jornada FTD de uma década, como isso afetou ela e sua família e quais percepções ela tinha para compartilhar.

O caminho para o diagnóstico
Os primeiros sinais de que algo estava errado foram mudanças no comportamento de Judy, mas outros problemas de saúde ocupariam o tempo de Zeitlin e de sua família. O gene do câncer de mama BRCA é de família, com Judy e uma das filhas de Zeitlin precisando de tratamento contra o câncer, enquanto Zeitlin e sua outra filha precisavam de procedimentos para reduzir o risco.

No entanto, Zeitlin sabia que havia algo errado com Judy. Com o tempo, ela notou mudanças cada vez mais drásticas no comportamento de sua irmã gêmea.

“Sabíamos que algo estava errado”, disse Zeitlin. “A diferença nela nos três meses entre a primeira e a última rodada de quimioterapia da minha filha foi chocante. A maneira como ela se vestia estava desgrenhada e sua maquiagem não estava bem colocada. Seus empregadores até a enviaram a um conselheiro porque pensaram que ela estava usando drogas.”

Judy acabou consultando um psiquiatra e foi tratada para ansiedade. No entanto, seu comportamento só continuou a se deteriorar. Pouco antes de finalmente receber seu diagnóstico de FTD, Zeitlin e Judy tiveram problemas durante um vôo.

“Eles disseram, 'fiquem todos sentados com o cinto de segurança'”, disse Zeitlin. “Judy pulou da cadeira para pegar o casaco e a aeromoça gritou para ela se sentar. Ela se sentou, mas a mesma coisa aconteceu outras três vezes. Eu me perguntei se ela sabia o que estava acontecendo e por que ela não conseguia se levantar.

Embora o diagnóstico de Judy tenha esclarecido a incerteza sobre o que estava acontecendo com ela, criou uma nova onda de ansiedade para Zeitlin. Como gêmeas idênticas, ela e Judy compartilhavam uma genética muito semelhante. Zeitlin herdou o gene BRCA muito parecido com sua irmã; ela começou a se perguntar se também havia herdado FTD.

“Por que isso aconteceria com meu irmão gêmeo se tivéssemos os mesmos genes? Por que não tenho?” disse Zeitlin. “O medo de conseguir era muito grande; ainda é.”

A jornada de uma década
Enquanto o marido de Judy era seu parceiro de cuidados primários, Zeitlin estava sempre por perto para apoiá-los e ficava em casa por uma semana para ajudar. À medida que os sintomas de Judy progrediam, a comunicação tornou-se cada vez mais difícil. Por mais unidos que fossem, Zeitlin começou a sentir um fardo pesado de perda ambígua conforme Judy se tornava menos comunicativa.

“Como gêmeas, conversávamos sobre tudo”, disse Zeitlin. “Isso era o que eu mais sentia falta, poder me comunicar ou fazer coisas com ela. Foi muito difícil lidar com isso, mas fiz questão de passar muito tempo com ela de qualquer maneira.”

Enquanto ela passava tanto tempo quanto possível com Judy, Zeitlin sentiu que poucos recursos estavam disponíveis para ela como irmã gêmea de alguém com FTD. Ela procurou ajuda por meio de um grupo de apoio, mas não se encaixava em grupos para cônjuges ou filhos de pessoas com demência. Eventualmente, ela encontrou um ajuste melhor: um grupo de apoio sem demência para “gêmeos sem gêmeos”.

À medida que o FTD progredia e Judy achava cada vez mais difícil participar da vida cotidiana, Zeitlin começaria a desempenhar seu papel durante os eventos familiares.

“Quando minha sobrinha se casou, foi muito estranho assumir o papel de sua mãe, minha irmã gêmea”, disse Zeitlin. “Tive que fazer um discurso no chá de panela; ficou pior porque Judy estava lá, mas não pôde participar. Quando minha sobrinha teve um menino, tive que voar até eles para fazer o bris. Doeu porque eu não queria substituí-la; ela ainda estava lá.

Faça memórias para amar
Embora a natureza cruel da FTD tornasse a jornada difícil a cada passo para Zeitlin e sua família, ela disse que foi uma bênção estar com sua irmã durante todo o processo.

“Não gostei de vê-la declinar, mas quase sinto gratidão por poder estar ao seu lado”, disse Zeitlin.

Para outras pessoas na jornada do FTD, Zeitlin diz para encontrar apoio onde puder - algumas pessoas vão parar de falar com você, mas sempre haverá alguém para ficar ao seu lado.

Zeitlin disse para lembrar de não pressionar alguém com FTD e não forçá-lo a fazer nada - em vez disso, faça-o se sentir confortável e ajude-o a se sentir à vontade. Mais importante, encontre tempo para criar memórias um com o outro.

“No início, eu fazia crochê com Judy”, disse Zeitlin. “Ela fez um presente para um bebê; pode não ter saído da melhor maneira, mas conseguimos consertar. Deu à filha um presente feito à mão para dar ao bebê de sua mãe.”

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