Gästinslag: The Lived Experience of Twins on the FTD Journey

the lived experience of identical twins on the FTD journey image

FTD-resan kan skapa kraftfulla känslor för personer med en diagnos och deras familjer, från chock och sorg till mer komplexa känslor som tvetydig förlust. För Elaine Zeitlin, vars enäggstvilling Judy gick bort i slutet av förra året efter en 10-årig FTD-resa, kändes det som om hon sakta såg en integrerad del av sitt liv försvinna.

”Att vara en enäggstvilling är en mycket märklig sak; det är både bra och dåligt; det får dig att sticka ut i vilken folkmassa som helst”, sa Zeitlin. ”Så som vi är uppfostrade var vi två de som tog hand om familjen; semestrar var antingen hemma hos mig eller hos Judy, till exempel. Vi var väldigt nära på grund av det."

Zeitlin noterade hur dessa band överfördes till deras barn också, med hennes barn som såg till Judy som en andra mamma. Bandet mellan de två systrarna gjorde det svårt för Zeitlin att se när Judys symtom utvecklades och dagliga aktiviteter blev mer utmanande för henne.

"Att se henne förlora sin värdighet var svårt," sa Zeitlin. "Hon var så väldigt stolt över sina barn, men också över sitt jobb. Hon fick sparken från jobbet hon var så dedikerad till, men ingen visste att FTD orsakade det vid den tiden. Det stör mig att karriären hon jobbade så hårt för slutade på det sättet.”

AFTD satte sig ner med Zeitlin för att diskutera hennes perspektiv som en enäggstvilling på en decennium lång FTD-resa, hur det påverkade henne och hennes familj och vilka insikter hon hade att dela med sig av.

Vägen till diagnos
De första tecknen på att något var fel var förändringar i Judys beteende, men andra hälsofaror skulle upptaga Zeitlin och hennes familjs tid. Bröstcancergenen BRCA fanns i familjen, med Judy och en av Zeitlins döttrar som behövde cancerbehandling, medan Zeitlin och hennes andra dotter behövde procedurer för att minska risken.

Men Zeitlin visste att det var något annat fel med Judy. Med tiden märkte hon allt mer drastiska förändringar i tvillingens beteende.

"Vi visste att något var fel," sa Zeitlin. "Skillnaden mellan henne under de tre månaderna mellan att min dotter fick sin första och sista kemoterapiomgång var chockerande. Sättet hon klädde sig var ojämnt och hennes smink sattes inte på rätt sätt. Hennes arbetsgivare skickade henne till och med till en kurator för att de trodde att hon använde droger.”

Judy träffade så småningom en psykiater och behandlades för ångest. Men hennes beteende fortsatte bara att försämras. Strax innan de äntligen fick sin FTD-diagnos, råkade Zeitlin och Judy i problem under en flygning.

"De sa, 'alla stanna i din plats med säkerhetsbältet på'", sa Zeitlin. ”Judy hoppade upp från sin plats för att hämta sin kappa, och flygvärdinnan skrek åt henne att hon skulle sitta ner. Hon satte sig, men samma sak hände ytterligare tre gånger. Jag undrade om hon visste vad som hände och varför hon inte kunde resa sig.”

Även om Judys diagnos rensade ut osäkerheten om vad som pågick med henne, skapade den en ny våg av oro för Zeitlin. Som enäggstvillingar delade hon och Judy mycket liknande genetik. Zeitlin hade ärvt BRCA-genen ungefär som sin syster; hon började undra om hon också hade ärvt FTD.

"Varför skulle detta hända min tvilling om vi har samma gener? Varför har jag inte det?" sa Zeitlin. ”Rädslan för att få det var så stor; det är det fortfarande."

Den decennielånga resan
Medan Judys man var hennes partner i primärvården, fanns Zeitlin alltid där för att stödja dem och stannade hemma i en vecka i taget för att hjälpa till. När Judys symtom fortskred blev kommunikationen allt svårare. Så sammansvetsade som de var började Zeitlin känna en tung börda av tvetydig förlust eftersom Judy blev mindre kommunikativ.

"Som tvillingar pratade vi för varandra om allt", sa Zeitlin. ”Det var det jag saknade mest, att kunna kommunicera med eller göra saker med henne. Det var riktigt tufft att hantera, men jag såg till att spendera mycket tid med henne oavsett.”

Medan hon tillbringade så mycket tid som möjligt med Judy, kände Zeitlin att få resurser fanns tillgängliga för henne som tvillingsyskon till någon med FTD. Hon sökte hjälp via en stödgrupp men passade inte in i grupper för makar eller barn till personer med demens. Så småningom hittade hon en bättre passform: en icke-demensstödgrupp för "tvillinglösa tvillingar".

Allt eftersom FTD utvecklades och Judy fick allt svårare att ta del av det dagliga livet, började Zeitlin fylla sin roll under familjeevenemang.

"När min systerdotter gifte sig var det väldigt besvärligt att kliva in och spela rollen som hennes mamma, min tvilling," sa Zeitlin. ”Jag var tvungen att hålla ett tal vid brudduschen; det blev värre eftersom Judy var där men inte kunde delta. När min systerdotter fick en liten pojke var jag tvungen att flyga ut till dem för att göra brisen. Det gjorde ont för jag ville inte ersätta henne; hon var kvar."

Skapa minnen att vårda
Medan FTD:s grymma natur gjorde resan svår i varje steg för Zeitlin och hennes familj, sa hon att det var en välsignelse på många sätt att vara med sin syster genom den.

"Jag njöt inte av att se henne minska, men jag känner nästan tacksamhet för att jag kunde vara vid hennes sida," sa Zeitlin.

Till andra på FTD-resan säger Zeitlin att du ska hitta stöd där du kan – en del människor kommer att sluta prata med dig, men det kommer alltid att finnas någon där ute som står vid dig.

Zeitlin sa att man ska komma ihåg att inte pressa någon med FTD och att inte tvinga dem att göra någonting – istället få dem att känna sig bekväma och hjälpa dem att känna sig tillfreds. Viktigast av allt, hitta tid att skapa minnen med varandra.

"Tidigt skulle jag haka med Judy," sa Zeitlin. ”Hon gjorde en present till en baby; det kanske inte blev det bästa, men vi kunde fixa det. Det gav hennes dotter en handgjord present att ge hennes barn från sin mamma.”

Hållas informerad

color-icon-laptop

Registrera dig nu och håll koll på det senaste med vårt nyhetsbrev, evenemangsvarningar och mer...