Die FTD-Reise kann bei Menschen mit einer Diagnose und ihren Familien starke Emotionen hervorrufen, von Schock und Traurigkeit bis hin zu komplexeren Emotionen wie einem zweideutigen Verlust. Für Elaine Zeitlin, deren eineiige Zwillingin Judy Ende letzten Jahres nach einer 10-jährigen FTD-Reise verstarb, fühlte es sich an, als würde sie langsam zusehen, wie ein wesentlicher Teil ihres Lebens verblasste.

„Ein eineiiger Zwilling zu sein ist eine sehr seltsame Sache; es ist sowohl gut als auch schlecht; Sie heben sich dadurch von jeder Menge ab“, sagte Zeitlin. „So wie wir erzogen wurden, waren wir beide diejenigen, die sich um die Familie kümmerten; Ferien waren zum Beispiel entweder bei mir oder bei Judy. Wir standen uns deswegen sehr nahe.“

Zeitlin bemerkte, wie sich diese Bindungen auch auf ihre Kinder übertrugen, wobei ihre Kinder Judy als zweite Mutter betrachteten. Die Verbundenheit zwischen den beiden Schwestern machte es Zeitlin schwer zuzusehen, wie Judys Symptome fortschritten und die täglichen Aktivitäten für sie immer schwieriger wurden.

„Zuzusehen, wie sie ihre Würde verlor, war hart“, sagte Zeitlin. „Sie war so stolz auf ihre Kinder, aber auch auf ihren Job. Sie wurde von dem Job gefeuert, dem sie sich so verschrieben hatte, aber niemand wusste damals, dass FTD dafür verantwortlich war. Es stört mich, dass die Karriere, für die sie so hart gearbeitet hat, so endete.“

AFTD setzte sich mit Zeitlin zusammen, um ihre Perspektive als eineiiger Zwilling auf einer jahrzehntelangen FTD-Reise zu besprechen, wie sich dies auf sie und ihre Familie ausgewirkt hat und welche Erkenntnisse sie teilen musste.

Der Weg zur Diagnose
Die ersten Anzeichen dafür, dass etwas nicht stimmte, waren Veränderungen in Judys Verhalten, aber andere gesundheitliche Probleme beschäftigten Zeitlin und ihre Familie. Das BRCA-Brustkrebsgen lag in der Familie, wobei Judy und eine von Zeitlins Töchtern eine Krebsbehandlung benötigten, während Zeitlin und ihre andere Tochter Verfahren benötigten, um ihr Risiko zu verringern.

Zeitlin wusste jedoch, dass mit Judy etwas anderes nicht stimmte. Im Laufe der Zeit bemerkte sie immer drastischere Veränderungen im Verhalten ihres Zwillings.

„Wir wussten, dass etwas nicht stimmt“, sagte Zeitlin. „Der Unterschied bei ihr in den drei Monaten zwischen der ersten und letzten Chemotherapie meiner Tochter war schockierend. Sie kleidete sich zerzaust und ihr Make-up wurde nicht richtig aufgetragen. Ihre Arbeitgeber schickten sie sogar zu einem Berater, weil sie dachten, sie nehme Drogen.“

Judy suchte schließlich einen Psychiater auf und wurde wegen Angstzuständen behandelt. Ihr Verhalten verschlechterte sich jedoch nur noch weiter. Kurz bevor sie endlich ihre FTD-Diagnose erhielt, gerieten Zeitlin und Judy während eines Fluges in Schwierigkeiten.

"Sie sagten: 'Alle bleiben auf Ihrem Sitz und sind angeschnallt'", sagte Zeitlin. „Judy sprang von ihrem Sitz auf, um ihren Mantel zu holen, und die Flugbegleiterin schrie sie an, sich zu setzen. Sie setzte sich, aber das Gleiche passierte noch dreimal. Ich fragte mich, ob sie wusste, was los war und warum sie nicht aufstehen konnte.“

Obwohl Judys Diagnose die Unsicherheit darüber beseitigte, was mit ihr los war, löste sie bei Zeitlin eine neue Welle der Angst aus. Als eineiige Zwillinge hatten sie und Judy eine sehr ähnliche Genetik. Zeitlin hatte das BRCA-Gen ähnlich wie ihre Schwester geerbt; Sie begann sich zu fragen, ob sie auch FTD geerbt hatte.

„Warum sollte das meinem Zwilling passieren, wenn wir die gleichen Gene haben? Warum habe ich es nicht?“ sagte Zeitlin. „Die Angst, es zu bekommen, war so groß; es ist immer noch."

Die jahrzehntelange Reise
Während Judys Ehemann ihr Hauptpflegepartner war, war Zeitlin immer da, um sie zu unterstützen, und blieb jeweils eine Woche lang bei ihnen zu Hause, um zu helfen. Als Judys Symptome fortschritten, wurde die Kommunikation immer schwieriger. So eng sie miteinander verbunden waren, fing Zeitlin an, eine schwere Last zu spüren zweideutiger Verlust als Judy weniger kommunikativ wurde.

„Als Zwillinge haben wir über alles geplappert“, sagte Zeitlin. „Das hat mir am meisten gefehlt, mit ihr kommunizieren oder Dinge mit ihr unternehmen zu können. Es war wirklich schwierig, damit umzugehen, aber ich habe darauf geachtet, trotzdem viel Zeit mit ihr zu verbringen.“

Während sie so viel Zeit wie möglich mit Judy verbrachte, hatte Zeitlin das Gefühl, dass ihr als Zwillingsschwester einer Person mit FTD nur wenige Ressourcen zur Verfügung standen. Sie suchte Hilfe bei einer Selbsthilfegruppe, passte aber nicht in Gruppen für Ehepartner oder Kinder von Menschen mit Demenz. Schließlich fand sie eine bessere Lösung: eine Nicht-Demenz-Selbsthilfegruppe für „zwillingslose Zwillinge“.

Als FTD Fortschritte machte und es Judy immer schwerer fiel, am täglichen Leben teilzunehmen, begann Zeitlin, ihre Rolle bei Familienereignissen auszufüllen.

„Als meine Nichte heiratete, war es sehr unangenehm, einzuspringen und die Rolle ihrer Mutter, meiner Zwillingsschwester, zu spielen“, sagte Zeitlin. „Ich musste bei der Brautparty eine Rede halten; Es wurde noch schlimmer, weil Judy da war, aber nicht teilnehmen konnte. Als meine Nichte einen kleinen Jungen bekam, musste ich zu ihnen fliegen, um die Bris zu machen. Es tat weh, weil ich sie nicht ersetzen wollte; sie war noch da.“

Machen Sie Erinnerungen zum Schätzen
Während die grausame Natur von FTD Zeitlin und ihrer Familie die Reise auf Schritt und Tritt erschwerte, sagte sie, dass es in vielerlei Hinsicht ein Segen sei, mit ihrer Schwester durchzukommen.

"Ich habe es nicht genossen, ihren Niedergang zu sehen, aber ich empfinde fast Dankbarkeit dafür, an ihrer Seite sein zu können", sagte Zeitlin.

Zu anderen auf der FTD-Reise sagt Zeitlin, dass man sich Unterstützung suchen soll, wo man kann – einige Leute werden aufhören, mit einem zu reden, aber es wird immer jemanden da draußen geben, der einem beisteht.

Zeitlin sagte, man solle daran denken, jemanden mit FTD nicht zu drängen und ihn zu nichts zu zwingen – sorgen Sie stattdessen dafür, dass er sich wohl fühlt, und helfen Sie ihm, sich wohl zu fühlen. Am wichtigsten ist, Zeit zu finden, um Erinnerungen miteinander zu sammeln.

„Am Anfang habe ich mit Judy gehäkelt“, sagte Zeitlin. „Sie hat ein Geschenk für ein Baby gemacht; Es ist vielleicht nicht das Beste herausgekommen, aber wir konnten es reparieren. Es gab ihrer Tochter ein handgemachtes Geschenk, das sie ihrem Baby von ihrer Mutter geben konnte.“