El viaje de FTD puede generar emociones poderosas en las personas con un diagnóstico y sus familias, desde conmoción y tristeza hasta emociones más complejas como una pérdida ambigua. Para Elaine Zeitlin, cuya gemela idéntica Judy falleció a fines del año pasado después de un viaje de FTD de 10 años, sentía como si estuviera viendo lentamente desvanecerse una parte integral de su vida.

“Ser gemelo idéntico es algo muy extraño; es a la vez bueno y malo; te hace destacar entre la multitud”, dijo Zeitlin. “Por la forma en que nos criaron, éramos nosotros dos quienes cuidábamos de la familia; Las vacaciones eran en mi casa o en la de Judy, por ejemplo. Estábamos muy unidos por eso”.

Zeitlin notó cómo estos vínculos también se transmitieron a sus hijos, quienes consideraban a Judy como una segunda madre. El vínculo entre las dos hermanas hizo que a Zeitlin le resultara difícil observar cómo los síntomas de Judy progresaban y las actividades diarias se volvían más desafiantes para ella.

“Verla perder su dignidad fue difícil”, dijo Zeitlin. “Estaba muy orgullosa de sus hijos, pero también de su trabajo. La despidieron del trabajo al que estaba tan dedicada, pero nadie sabía que el FTD lo había causado en ese momento. Me molesta que la carrera por la que ella trabajó tan duro terminara de esa manera”.

La AFTD se sentó con Zeitlin para discutir su perspectiva como gemela idéntica en un viaje de FTD de una década, cómo la afectó a ella y a su familia, y qué ideas tenía para compartir.

El camino hacia el diagnóstico
Las primeras señales de que algo andaba mal fueron cambios en el comportamiento de Judy, pero otros problemas de salud ocuparían el tiempo de Zeitlin y su familia. El gen BRCA del cáncer de mama era hereditario: Judy y una de las hijas de Zeitlin requirieron tratamiento contra el cáncer, mientras que Zeitlin y su otra hija necesitaron procedimientos para reducir su riesgo.

Sin embargo, Zeitlin sabía que algo más andaba mal con Judy. Con el tiempo, notó cambios cada vez más drásticos en el comportamiento de su gemelo.

"Sabíamos que algo andaba mal", dijo Zeitlin. “La diferencia en ella en los tres meses transcurridos entre que mi hija recibió su primera y última ronda de quimioterapia fue impactante. Su forma de vestir era desaliñada y su maquillaje no estaba bien aplicado. Sus empleadores incluso la enviaron a un consejero porque pensaban que estaba consumiendo drogas”.

Judy finalmente vio a un psiquiatra y fue tratada por ansiedad. Sin embargo, su comportamiento sólo siguió deteriorándose. Justo antes de recibir finalmente su diagnóstico de FTD, Zeitlin y Judy tuvieron problemas durante un vuelo.

“Dijeron: 'Todos quédense en sus asientos con el cinturón puesto'”, dijo Zeitlin. “Judy saltó de su asiento para coger su abrigo y la azafata le gritó que se sentara. Se sentó, pero lo mismo sucedió otras tres veces. Me preguntaba si ella sabía lo que estaba pasando y por qué no podía levantarse”.

Aunque el diagnóstico de Judy aclaró la incertidumbre sobre lo que le estaba pasando, creó una nueva ola de ansiedad para Zeitlin. Como gemelas idénticas, ella y Judy compartían una genética muy similar. Zeitlin había heredado el gen BRCA al igual que su hermana; Empezó a preguntarse si ella también había heredado la FTD.

“¿Por qué le pasaría esto a mi gemelo si tenemos los mismos genes? ¿Por qué no lo tengo? Dijo Zeitlin. “El miedo de conseguirlo era tan grande; sigue siendo."

El viaje de una década
Si bien el esposo de Judy era su compañero de atención primaria, Zeitlin siempre estaba presente para apoyarlos y se quedaba en su casa durante una semana para ayudar. A medida que los síntomas de Judy progresaban, la comunicación se hacía cada vez más difícil. A pesar de lo muy unidos que estaban, Zeitlin comenzó a sentir una pesada carga de pérdida ambigua a medida que Judy se volvió menos comunicativa.

"Como gemelos, charlábamos entre nosotros sobre todo", dijo Zeitlin. “Eso era lo que más extrañaba, poder comunicarme o hacer cosas con ella. Fue realmente difícil lidiar con eso, pero de todos modos me aseguré de pasar mucho tiempo con ella”.

Si bien pasó el mayor tiempo posible con Judy, Zeitlin sintió que tenía pocos recursos disponibles como hermana gemela de alguien con FTD. Buscó ayuda a través de un grupo de apoyo, pero no encajaba en grupos para cónyuges o hijos de personas con demencia. Finalmente encontró una mejor opción: un grupo de apoyo sin demencia para "gemelos sin gemelos".

A medida que FTD progresaba y a Judy le resultaba cada vez más difícil participar en la vida diaria, Zeitlin comenzaría a desempeñar su papel durante los eventos familiares.

“Cuando mi sobrina se casó, fue muy incómodo intervenir y desempeñar el papel de su madre, mi gemela”, dijo Zeitlin. “Tuve que dar un discurso en la despedida de soltera; Empeoró porque Judy estaba allí pero no podía participar. Cuando mi sobrina tuvo un bebé, tuve que volar hasta ellos para hacer los bris. Me dolió porque no quería reemplazarla; ella todavía estaba allí”.

Crea recuerdos para apreciar
Si bien la naturaleza cruel de FTD hizo que el viaje fuera difícil en cada paso para Zeitlin y su familia, ella dijo que fue una bendición en muchos sentidos estar con su hermana durante todo el proceso.

"No disfruté ver su declive, pero casi siento gratitud por poder estar a su lado", dijo Zeitlin.

A otras personas en el camino de FTD, Zeitlin les dice que busquen apoyo donde puedan: algunas personas dejarán de hablar con ustedes, pero siempre habrá alguien que los apoye.

Zeitlin dijo que recuerde no presionar a alguien con FTD ni obligarlo a hacer nada; en cambio, hágalo sentir cómodo y ayúdelo a sentirse cómodo. Lo más importante es encontrar tiempo para crear recuerdos juntos.

“Al principio, discutía con Judy”, dijo Zeitlin. “Ella hizo un regalo para un bebé; Puede que no haya salido lo mejor posible, pero pudimos arreglarlo. Le dio a su hija un regalo hecho a mano para que su madre le diera al bebé”.