Il viaggio FTD può suscitare forti emozioni per le persone con una diagnosi e le loro famiglie, dallo shock e dalla tristezza a emozioni più complesse come la perdita ambigua. Per Elaine Zeitlin, la cui gemella identica Judy è morta alla fine dell'anno scorso dopo un viaggio di 10 anni di FTD, si è sentito come se stesse lentamente guardando una parte integrante della sua vita svanire.

“Essere un gemello identico è una cosa molto strana; è sia buono che cattivo; ti fa risaltare in qualsiasi folla ", ha detto Zeitlin. “Per come siamo cresciuti, noi due eravamo quelli che si prendevano cura della famiglia; le vacanze erano a casa mia oa casa di Judy, per esempio. Eravamo molto vicini per questo”.

Zeitlin ha notato come questi legami siano stati trasferiti anche ai loro figli, con i suoi figli che guardano a Judy come una seconda madre. Il legame tra le due sorelle ha reso difficile per Zeitlin guardare mentre i sintomi di Judy progredivano e le attività quotidiane diventavano più impegnative per lei.

"Vederla perdere la sua dignità è stato difficile", ha detto Zeitlin. “Era così orgogliosa dei suoi figli, ma anche del suo lavoro. È stata licenziata dal lavoro a cui era così dedita, ma nessuno sapeva che l'FTD l'avesse causata in quel momento. Mi dà fastidio che la carriera per cui ha lavorato così duramente sia finita in questo modo.

L'AFTD si è seduta con Zeitlin per discutere della sua prospettiva di gemella identica in un viaggio decennale di FTD, di come ha avuto un impatto su di lei e sulla sua famiglia e quali intuizioni ha dovuto condividere.

La strada per la diagnosi
I primi segni che qualcosa non andava erano i cambiamenti nel comportamento di Judy, ma altri timori per la salute avrebbero preoccupato Zeitlin e il tempo della sua famiglia. Il gene del cancro al seno BRCA era presente in famiglia, con Judy e una delle figlie di Zeitlin che necessitavano di cure per il cancro, mentre Zeitlin e l'altra sua figlia avevano bisogno di procedure per ridurre il rischio.

Tuttavia, Zeitlin sapeva che c'era qualcos'altro che non andava in Judy. Nel corso del tempo, ha notato cambiamenti sempre più drastici nel comportamento del suo gemello.

"Sapevamo che qualcosa non andava", ha detto Zeitlin. “La differenza in lei nei tre mesi tra il primo e l'ultimo ciclo di chemioterapia di mia figlia è stata scioccante. Il modo in cui si vestiva era spettinato e il suo trucco non veniva messo bene. I suoi datori di lavoro l'hanno persino mandata da uno psicologo perché pensavano facesse uso di droghe".

Alla fine Judy ha visto uno psichiatra ed è stata curata per l'ansia. Tuttavia, il suo comportamento ha continuato a peggiorare. Poco prima di ricevere finalmente la sua diagnosi di FTD, Zeitlin e Judy hanno avuto problemi durante un volo.

"Hanno detto, 'restate tutti al vostro posto con la cintura allacciata'", ha detto Zeitlin. “Judy è saltata giù dal sedile per prendere il cappotto e l'assistente di volo le ha urlato di sedersi. Si sedette, ma la stessa cosa accadde altre tre volte. Mi chiedevo se sapesse cosa stava succedendo e perché non riuscisse ad alzarsi.

Anche se la diagnosi di Judy ha chiarito l'incertezza su ciò che le stava accadendo, ha creato una nuova ondata di ansia per Zeitlin. In quanto gemelle identiche, lei e Judy condividevano una genetica molto simile. Zeitlin aveva ereditato il gene BRCA proprio come sua sorella; cominciò a chiedersi se avesse ereditato anche lei la FTD.

“Perché dovrebbe succedere al mio gemello se abbiamo gli stessi geni? Perché non ce l'ho?" disse Zeitlin. “La paura di ottenerlo era così grande; lo è ancora.

Il viaggio decennale
Mentre il marito di Judy era il suo partner di assistenza primaria, Zeitlin era sempre in giro per sostenerli e rimaneva a casa loro per una settimana alla volta per aiutarli. Con il progredire dei sintomi di Judy, la comunicazione è diventata sempre più difficile. Per quanto fossero affiatati, Zeitlin iniziò a sentire un pesante fardello di perdita ambigua mentre Judy diventava meno comunicativa.

"Come gemelli, ci balbettavamo l'un l'altro su tutto", ha detto Zeitlin. “Era quello che mi mancava di più, poter comunicare o fare cose con lei. È stato davvero difficile da affrontare, ma mi sono assicurato di passare molto tempo con lei a prescindere.

Mentre trascorreva più tempo possibile con Judy, Zeitlin sentiva che poche risorse erano a sua disposizione come sorella gemella di qualcuno con FTD. Ha cercato aiuto attraverso un gruppo di sostegno, ma non si è adattata a gruppi per coniugi o figli di persone affette da demenza. Alla fine ha trovato una soluzione migliore: un gruppo di supporto per la non demenza per "gemelli senza gemelli".

Man mano che l'FTD progrediva e Judy trovava sempre più difficile prendere parte alla vita quotidiana, Zeitlin iniziava a ricoprire il suo ruolo durante gli eventi familiari.

"Quando mia nipote si è sposata, è stato molto imbarazzante intervenire e interpretare il ruolo di sua madre, la mia gemella", ha detto Zeitlin. “Ho dovuto tenere un discorso all'addio al nubilato; è stato peggiorato perché Judy era lì ma non ha potuto partecipare. Quando mia nipote ha avuto un bambino, sono dovuto volare da loro per fare il bris. Faceva male perché non volevo sostituirla; lei era ancora lì.

Crea ricordi da custodire
Sebbene la natura crudele dell'FTD abbia reso il viaggio difficile ad ogni passo per Zeitlin e la sua famiglia, ha detto che è stata una benedizione in molti modi essere con sua sorella durante tutto ciò.

"Non mi è piaciuto vederla declinare, ma provo quasi gratitudine per essere stata al suo fianco", ha detto Zeitlin.

Ad altri nel viaggio FTD, Zeitlin dice di trovare supporto dove puoi: alcune persone smetteranno di parlarti, ma ci sarà sempre qualcuno là fuori che ti starà accanto.

Zeitlin ha detto di ricordarsi di non spingere qualcuno con FTD e di non costringerlo a fare nulla, invece di farli sentire a proprio agio e aiutarli a sentirsi a proprio agio. Soprattutto, trova il tempo per creare ricordi l'uno con l'altro.

"All'inizio, scherzavo con Judy", ha detto Zeitlin. “Ha fatto un regalo per un bambino; potrebbe non essere uscito nel migliore dei modi, ma siamo riusciti a sistemarlo. Ha fatto a sua figlia un regalo fatto a mano da sua madre per dare il suo bambino.