De FTD-reis kan krachtige emoties oproepen bij mensen met een diagnose en hun families, van shock en verdriet tot meer complexe emoties zoals dubbelzinnig verlies. Voor Elaine Zeitlin, wiens identieke tweeling Judy eind vorig jaar overleed na een 10-jarige FTD-reis, voelde het alsof ze langzaam een integraal onderdeel van haar leven zag vervagen.

“Een identieke tweeling zijn is iets heel vreemds; het is zowel goed als slecht; het zorgt ervoor dat je opvalt in elke menigte, 'zei Zeitlin. “Zoals we zijn opgevoed, waren wij tweeën degenen die voor het gezin zorgden; vakanties waren bijvoorbeeld bij mij thuis of bij Judy thuis. We waren er daardoor heel close mee.”

Zeitlin merkte op hoe deze band ook op hun kinderen werd overgedragen, waarbij haar kinderen naar Judy keken als een tweede moeder. De band tussen de twee zussen maakte het moeilijk voor Zeitlin om te zien hoe Judy's symptomen erger werden en dagelijkse activiteiten een grotere uitdaging voor haar werden.

"Het was moeilijk om haar haar waardigheid te zien verliezen", zei Zeitlin. “Ze was zo ontzettend trots op haar kinderen, maar ook op haar baan. Ze werd ontslagen van de baan waar ze zo toegewijd aan was, maar niemand wist toen dat FTD het veroorzaakte. Het stoort me dat de carrière waar ze zo hard voor heeft gewerkt zo is geëindigd.”

AFTD sprak met Zeitlin om haar perspectief als identieke tweeling op een tien jaar durende FTD-reis te bespreken, hoe dit haar en haar familie beïnvloedde en welke inzichten ze te delen had.

De weg naar diagnose
De eerste tekenen dat er iets mis was, waren veranderingen in Judy's gedrag, maar andere gezondheidsproblemen zouden de tijd van Zeitlin en haar familie in beslag nemen. Het BRCA-borstkankergen zat in de familie, waarbij Judy en een van Zeitlins dochters kankerbehandeling nodig hadden, terwijl Zeitlin en haar andere dochter procedures nodig hadden om hun risico te verkleinen.

Zeitlin wist echter dat er iets anders mis was met Judy. Na verloop van tijd merkte ze steeds drastischere veranderingen op in het gedrag van haar tweelingbroer.

"We wisten dat er iets niet klopte", zei Zeitlin. “Het verschil in haar in de drie maanden tussen mijn dochter die haar eerste en laatste ronde chemotherapie kreeg, was schokkend. De manier waarop ze zich kleedde was slordig en haar make-up was niet goed aangebracht. Haar werkgevers stuurden haar zelfs naar een hulpverlener omdat ze dachten dat ze drugs gebruikte.”

Judy zag uiteindelijk een psychiater en werd behandeld voor angst. Haar gedrag ging echter alleen maar achteruit. Net voordat ze eindelijk haar FTD-diagnose kreeg, kwamen Zeitlin en Judy tijdens een vlucht in de problemen.

"Ze zeiden: 'Blijf allemaal op je stoel zitten met je veiligheidsgordel om'", zei Zeitlin. 'Judy sprong uit haar stoel om haar jas te pakken en de stewardess schreeuwde tegen haar dat ze moest gaan zitten. Ze ging zitten, maar hetzelfde gebeurde nog drie keer. Ik vroeg me af of ze wist wat er aan de hand was en waarom ze niet kon opstaan.”

Hoewel Judy's diagnose de onzekerheid over wat er met haar aan de hand was, wegnam, veroorzaakte het een nieuwe golf van angst voor Zeitlin. Als identieke tweeling deelden zij en Judy zeer vergelijkbare genetica. Zeitlin had net als haar zus het BRCA-gen geërfd; ze begon zich af te vragen of ze ook FTD had geërfd.

“Waarom zou dit met mijn tweelingbroer gebeuren als we dezelfde genen hebben? Waarom heb ik het niet?” zei Zeitlin. “De angst om het te krijgen was zo groot; dat is het nog steeds.”

De tien jaar durende reis
Terwijl Judy's echtgenoot haar primaire zorgpartner was, was Zeitlin altijd in de buurt om hen te ondersteunen en bleef ze een week lang bij hen thuis om te helpen. Naarmate de symptomen van Judy vorderden, werd communicatie steeds moeilijker. Hoe hecht ze ook waren, Zeitlin begon er een zware last van te voelen dubbelzinnig verlies terwijl Judy minder communicatief werd.

"Als tweeling babbelden we over alles met elkaar", zei Zeitlin. “Dat was wat ik het meeste miste, met haar kunnen communiceren of dingen kunnen doen. Het was heel moeilijk om mee om te gaan, maar ik zorgde ervoor dat ik toch veel tijd met haar doorbracht.

Hoewel ze zoveel mogelijk tijd met Judy doorbracht, had Zeitlin het gevoel dat er weinig middelen beschikbaar waren voor haar als tweelingzus van iemand met FTD. Ze zocht hulp via een steungroep, maar paste niet in groepen voor echtgenoten of kinderen van mensen met dementie. Uiteindelijk vond ze een betere match: een niet-dementie steungroep voor 'tweelingloze tweelingen'.

Naarmate FTD vorderde en Judy het steeds moeilijker vond om deel te nemen aan het dagelijks leven, begon Zeitlin haar rol te vervullen tijdens familie-evenementen.

"Toen mijn nichtje trouwde, was het erg ongemakkelijk om in te stappen en de rol van haar moeder, mijn tweelingbroer, te spelen", zei Zeitlin. “Ik moest een toespraak houden tijdens de vrijgezellenfeest; het werd nog erger gemaakt omdat Judy er was maar niet mee kon doen. Toen mijn nichtje een jongetje kreeg, moest ik naar ze toe vliegen om de bris te maken. Het deed pijn omdat ik haar niet wilde vervangen; ze was er nog steeds.

Maak herinneringen om te koesteren
Hoewel de wrede aard van FTD de reis bij elke stap moeilijk maakte voor Zeitlin en haar familie, zei ze dat het in veel opzichten een zegen was om er met haar zus doorheen te zijn.

"Ik vond het niet leuk om haar achteruit te zien gaan, maar ik ben bijna dankbaar dat ik aan haar zijde kan staan", zei Zeitlin.

Tegen anderen op de FTD-reis zegt Zeitlin om steun te zoeken waar je kunt - sommige mensen zullen niet meer met je praten, maar er zal altijd iemand zijn om je bij te staan.

Zeitlin zei te onthouden om iemand met FTD niet te pushen en niet te dwingen om iets te doen - zorg ervoor dat ze zich op hun gemak voelen en helpen om zich op hun gemak te voelen. Het belangrijkste is dat je tijd vindt om herinneringen met elkaar te maken.

"In het begin zou ik met Judy flirten, " zei Zeitlin. 'Ze heeft een cadeau voor een baby gemaakt; het is misschien niet het beste uitgekomen, maar we hebben het kunnen repareren. Het gaf haar dochter een handgemaakt cadeau om haar baby van haar moeder te geven.