Prodiguer des soins FTD pendant une pandémie

DarbyMorhardt

Chers amis,

J'espère que vous et vos proches restez en sécurité et en bonne santé pendant cette période encore plutôt incertaine et stressante. Dans mon travail quotidien au Mesulam Center for Cognitive Neurology and Alzheimer's Disease de la Northwestern University, j'interagis avec de nombreuses personnes et familles confrontées à un diagnostic de DFT, les aidant à relever les défis et à trouver de l'espoir dans leur cheminement. Mais ces défis ont été exacerbés par la pandémie de COVID-19, obligeant les familles à adapter leurs stratégies pour accéder à l'aide dont elles ont besoin.

Les groupes de soutien aux aidants naturels sont souvent une bouée de sauvetage pour le soutien et la connexion avec les autres, car ils offrent aux gens l'occasion de partager des histoires, des stratégies, des ressources - et de savoir qu'ils ne sont pas seuls. La bouée de sauvetage du groupe de soutien a été encore plus cruciale pendant cette période, car nous vivons tous un isolement accru. De plus, les programmes de services de jour pour adultes sont fermés, éliminant un autre service de soutien crucial, et il y a une anxiété accrue face à un avenir incertain.

Alors que nous avons tous travaillé pour nous adapter à la réalité de la vie en temps de pandémie, beaucoup d'entre nous ont déplacé nos groupes de soutien des soignants FTD vers des plateformes virtuelles. Dans ces espaces en ligne, les aidants peuvent partager leurs défis et leur résilience. C'est dans cet esprit que j'offre des exemples de la façon dont les membres du groupe de soutien ont répondu aux questions sur la façon dont ils font face pendant cette période. Au total, j'ai pu interviewer 14 participants, un mélange de partenaires de soins pour les personnes ayant des variantes comportementales, langagières et motrices de la DFT, qui ont offert leurs pensées et leurs réflexions. Treize sont des épouses et/ou des partenaires, et une est une fille qui s'occupe d'elle. Sept s'occupent de personnes vivant avec un diagnostic de diverses formes d'APP, un s'occupe d'une personne atteinte de la variante motrice de la DFT et six soignent une personne vivant avec la variante comportementale de la DFT.

Quels défis supplémentaires le COVID et les restrictions liées au COVID en constante évolution ont-ils imposés à la relation entre vous et le membre de votre famille vivant avec FTD ? 

La majorité des soignants ont déclaré à plusieurs reprises que le membre de leur famille ne comprenait pas le COVID-19 et ses implications.

Comprendre comment rester en sécurité ou protégé, y compris le besoin de distanciation sociale, le port de masque et le lavage des mains, a été un défi de taille. Les partenaires de soins se retrouvent dans la position où ils doivent garder leurs mains éloignées des comptoirs et des objets en raison d'un toucher impulsif. En public, une hypervigilance est nécessaire pour assurer la sécurité de la personne atteinte de DFT et des autres qui peuvent s'énerver lorsque le port du masque et la distanciation sociale ne sont pas maintenus. Souvent, le résultat final est un évitement des sorties publiques.

Avec l'isolement forcé, le défi est de garder la personne atteinte de DFT engagée et occupée en raison des options limitées disponibles et de la nécessité de développer une nouvelle routine quotidienne. « Il est difficile d'expliquer et de réexpliquer constamment pourquoi ils ne peuvent pas sortir et faire les choses qu'ils aimaient dans le passé », a déclaré un soignant.

Quelques personnes étaient reconnaissantes envers les centres de jour pour adultes qui, bien que fermés, maintenaient le contact et proposaient certaines activités en ligne. Le soignant d'une personne dans un établissement a constaté que l'isolement affectait la capacité de sa mère à suivre le temps. D'autres constatent qu'une anxiété et une irritabilité accrues sont apparues.

Le principal problème, cependant, semble être de ne pas conceptualiser le risque. Un partenaire de soins a déclaré : « Si vous lui demandez quelle est la maladie, il vous dira COVID-19 et si vous lui demandez comment rester en sécurité, il vous dira : « Reste à l'écart des gens ». Mais d'une manière ou d'une autre, ce sont des réponses apprises et ne se traduisent pas en action. S'il était autorisé, il sortirait par la porte d'entrée en ce moment sans masque et sans distanciation.

Un partenaire de soins a proposé : « Il erre si je ne suis pas en état d'alerte. Par exemple, si j'ouvre le garage et que j'oublie de verrouiller la porte et que je suis distrait, il sortira par le garage. Le risque qu'il se promène maintenant n'est pas seulement pour quelqu'un qui profite de lui, ou pour qu'il prenne une décision risquée, c'est pour un virus qu'il ne voit pas et ne comprend pas. Il sortirait et n'aurait pas de masque et parlerait aux gens et ne ferait rien pour se protéger.

Les partenaires de soins des personnes atteintes d'APP ont observé un déclin de la parole et du langage tout en s'abritant sur place, en raison de l'isolement des autres ainsi que de l'absence de routine et d'horaire. Ils ont constaté qu'il y a plus de désorientation et un traitement plus lent de l'information. Alors que les choses ont commencé à s'ouvrir à certains endroits et qu'elles ont eu des contacts en personne sélectionnés, les familles ont observé qu'une certaine récupération de la parole s'est produite; cependant, certains estiment que la quarantaine a accéléré la progression de la maladie.

La perception que l'isolement imposé a créé plus de détérioration était universelle. Il est triste de constater qu'un temps précieux a été perdu, d'abord à cause de FTD lui-même et maintenant à cause de la pandémie. Dans l'ensemble, l'isolement, le manque de visiteurs et les plans annulés, ainsi que les difficultés à avoir une compréhension commune de la pandémie entre le partenaire de soins et le membre de sa famille, ont été accablants et stressants.

Alors que COVID-19 a rendu presque tout plus compliqué et stressant, avez-vous trouvé des exemples de solutions créatives ou de résilience ? 

Bien que les familles aient reconnu que vivre au milieu de la pandémie a accru le stress et le fardeau, elles ont également exprimé leur résilience face à cette période difficile.

« Il y a une sorte de solitude étrange », a déclaré un partenaire de soins. "Perdre tant de dimensions d'intimité n'est pas facile." Les partenaires de soins ont décrit la nécessité de garder les choses simples et de s'abstenir de trop expliquer. Ils reconnaissent la nécessité d'augmenter leur niveau de supervision pour le membre de leur famille vivant avec la DFT et la nécessité d'être plus vigilants que jamais pour assurer leur sécurité. Ceux qui ont de la famille élargie qui vit hors de la ville trouvent que les appels téléphoniques réguliers ou les discussions Zoom/FaceTime aident grandement à garder la personne vivant avec FTD et son partenaire de soins occupés et engagés. Les partenaires de soins ont exprimé leur gratitude pour ces appels et leur soutien.

Beaucoup trouvent des solutions créatives pour faire face à l'isolement : par exemple, faire de longues promenades quotidiennes, participer à des jeux faciles avec peu d'instructions, écouter de la musique, faire des promenades panoramiques, jardiner et se rappeler de bons souvenirs.

Un couple a acheté un cadre photo numérique pour ajouter des photos de famille et d'amis, créant ainsi des occasions de se remémorer et de rire. Un partenaire de soins, qui ne peut pas rendre visite à son mari dans sa résidence-services et qui a trouvé FaceTime difficile, a créé des clips vidéo d'enfants et de petits-enfants qu'il peut visionner et jouer encore et encore.

Un autre couple met de la musique swing et danse ensemble : "Même s'il ne peut que bouger un peu ses pieds, nous sourions, nous nous souvenons et nous apprécions." Beaucoup trouvent diverses activités et enrichissements en ligne gratuits tels que des cours, des films, du théâtre, des musées, des récits de voyage et des conférences via FaceTime et Zoom. Certains se remettent à jouer de l'instrument de musique qu'ils ont abandonné il y a longtemps. Une famille a acheté un foyer pour s'asseoir le soir et partager des histoires et des souvenirs de feux devant lesquels ils se sont assis tout au long de leur vie pendant qu'ils campaient ou faisaient la fête : "Ceux-ci nous aident à nous sentir proches." D'autres ont déclaré avoir eu des réunions de famille socialement éloignées, comme rester sur le porche pendant que la famille rendait visite à la cour.

Dans l'ensemble, avoir un horaire fixe est utile, équilibré avec humour, garder les choses aussi légères que possible, rester positif, exprimer sa gratitude les uns envers les autres et pratiquer la patience. «Ce sont des moments difficiles à comprendre pour quiconque. J'essaie juste d'anticiper son comportement. Quand cela échoue, je ne me culpabilise pas », a ajouté un soignant.

Avez-vous des conseils ou un message pour les personnes qui recherchent l'espoir à un moment comme celui-ci ?

Beaucoup ont exprimé le vieil adage de « prendre un jour à la fois » et de prendre du temps pour soi, même si c'est aussi simple que d'écouter de la musique apaisante pendant cinq minutes et de passer une bonne nuit. En public, donnez Cartes de sensibilisation de l'AFTD aux personnes qui peuvent être alarmées et qui ne comprennent pas les problèmes d'élocution et de comportement liés à la DFT.

Quelques soignants ont reconnu qu'il pourrait s'écouler un an avant que nous ne retournions à une société plus normale et attendons avec impatience le retour au programme de jour pour adultes ou le moment où il se sentira plus en sécurité d'avoir un compagnon à la maison. Certains ont commencé à le faire maintenant, ce qui contribue à favoriser un sentiment de force et de connexion.

En terminant, voici quelques conseils supplémentaires que les partenaires de soins FTD ont partagés et qui pourraient vous aider à traverser le moment actuel :

« Continuez à développer votre réseau de soutien. C'est tellement précieux et rend nos vies tellement meilleures à tous les deux.

« Relâchez vos attentes. Laissez votre bien-aimé dormir.

« Évitez les confrontations/débats lorsque cela n'est pas nécessaire. Gardez les choses légères et trouvez l'humour.

"Si possible, remémorez-vous les" bons vieux temps "que vous avez appréciés ensemble et avec la famille élargie."

« Si dans sa croyance, priez. Pleurer, c'est bien aussi.

"Faites de votre mieux."

« Concentrez-vous sur toutes les choses positives qui se passent et assurez-vous de prendre du temps pour vous. Une chose que je remarque, c'est que mon partenaire est vraiment conscient des beaux aspects du monde : la beauté de la nature en particulier, ainsi que les gens et leur gentillesse. … Je dois ralentir et remarquer également la beauté qui m'entoure.

Sincèrement,
Darby J Morhardt, PhD, LCSW

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