Kære venner,

Jeg håber, at du og dine kære holder sig trygge og sunde i denne stadig temmelig usikre og stressende tid. I mit daglige arbejde på Mesulam Center for Kognitiv Neurologi og Alzheimers sygdom ved Northwestern University interagerer jeg med mange individer og familier, der står over for en FTD-diagnose, og hjælper dem med at navigere i udfordringer og finde håb på deres rejser. Men disse udfordringer er blevet forværret af COVID-19-pandemien, hvilket kræver, at familier tilpasser deres strategier for at få adgang til den hjælp, de har brug for.

Pårørendestøttegrupper er ofte en livline for støtte og forbindelse med andre, da de giver folk mulighed for at dele historier, strategier, ressourcer - og at vide, at de ikke er alene. Støttegruppens livline har været endnu mere afgørende i denne tid, da vi alle oplever øget isolation. Derudover lukkes dagserviceprogrammer for voksne, hvilket eliminerer en anden vigtig støttetjeneste, og der er øget angst for en usikker fremtid.

Da vi alle har arbejdet på at tilpasse os virkeligheden i livet i en pandemi, har mange af os flyttet vores FTD-plejerstøttegrupper til virtuelle platforme. I disse online rum kan pårørende dele deres udfordringer og deres modstandskraft. Det er i denne ånd, at jeg giver eksempler på, hvordan støttegruppemedlemmer reagerede på spørgsmål om, hvordan de klarer sig i denne tid. I alt var jeg i stand til at interviewe 14 deltagere, en blanding af omsorgspartnere for personer med adfærd, sprog og motoriske varianter af FTD, som tilbød deres tanker og refleksioner. Tretten er ægtefæller og/eller partnere, og én er en omsorgsfuld datter. Syv plejer personer, der lever med diagnosen forskellige former for PPA, én plejer en person med den motoriske variant FTD, og seks er omsorgspersoner til en person, der lever med adfærdsvarianten FTD.

Hvilke yderligere udfordringer har COVID og de stadigt udviklende COVID-relaterede restriktioner lagt på forholdet mellem dig og dit familiemedlem, der lever med FTD? 

Størstedelen af plejepersonalet udtalte gentagne gange, at deres familiemedlem manglede forståelse for COVID-19 og dens implikationer.

At forstå, hvordan man forbliver sikker eller beskyttet, herunder behovet for social distancering, maskebæring og håndvask, har været betydelige udfordringer. Plejepartnere befinder sig i den situation, at de er nødt til at holde hænderne væk fra tællere og genstande på grund af impulsiv berøring. Når man er i offentligheden, er der behov for overvågenhed for at sikre sikkerheden for personen med FTD og for andre, der kan blive kede af det, når maskebæring og social afstand ikke opretholdes. Ofte er det endelige resultat en undgåelse af offentlige udflugter.

Med tvungen isolation er udfordringen at holde personen med FTD engageret og beskæftiget på grund af de begrænsede muligheder og behovet for at udvikle en ny daglig rutine. "Det er svært konstant at forklare og genforklare, hvorfor de ikke kan gå udenfor og gøre de ting, de nød tidligere," sagde en pårørende.

Nogle få personer var taknemmelige for dagcentre for voksne, som selvom de var lukkede, bevarede kontakten og leverede nogle onlineaktiviteter. Omsorgspersonen til en person på en facilitet fandt ud af, at isolationen påvirkede hendes mors evne til at spore tid. Andre oplever, at der er opstået øget angst og irritabilitet.

Det primære problem synes dog ikke at være konceptualisering af risikoen. En plejepartner sagde: "Hvis du spørger ham, hvad sygdommen er, vil han sige COVID-19, og hvis du spørger ham, hvordan han kan holde sig sikker, vil han sige, 'hold dig væk fra folk." Men på en eller anden måde er disse indlærte svar og oversættes ikke til handling. Hvis han fik lov, ville han gå ud af hoveddøren lige nu uden maske og uden afstand.

En plejepartner tilbød: "Han roamer, hvis jeg ikke er i alarmberedskab. For eksempel, hvis jeg åbner garagen og glemmer at låse døren, og jeg bliver distraheret, vil han gå ud gennem garagen. Risikoen for, at han er ude at vandre rundt nu, er ikke kun for, at nogen udnytter ham, eller at han træffer en risikabel beslutning, det er for en virus, han ikke kan se og forstå. Han ville gå ud og ikke have nogen maske og snakke med folk og ikke gøre noget for at beskytte sig selv.”

Plejepartnere til personer med PPA observerede tale- og sprogforringelse, mens de var på plads, på grund af isolationen fra andre sammen med manglen på en rutine og tidsplan. De har fundet ud af, at der er mere desorientering og langsommere behandling af information. Da tingene er begyndt at åbne sig nogle steder, og de har haft udvalgt personlig kontakt, har familier observeret, at der er sket en vis talegenopretning; nogle føler dog, at karantæne har fremskyndet udviklingen af sygdommen.

Opfattelsen af, at den påtvungne isolation har skabt mere forringelse, var universel. Der er en sorg over, at kostbar tid er gået tabt, først på grund af FTD selv og nu på grund af pandemien. Overordnet set har isolationen, manglen på besøgende og aflyste planer sammen med vanskelighederne med at have en fælles forståelse af pandemien mellem plejepartneren og deres familiemedlem været overvældende og stressende.

Mens COVID-19 har gjort det meste mere kompliceret og stressende, har du så fundet eksempler på kreative løsninger eller robusthed? 

Mens familier erkendte, at det at leve midt i pandemien har tilføjet øget stress og byrde, udtrykte de også modstandsdygtighed over for denne udfordrende tid.

"Der er en mærkelig form for ensomhed," sagde en plejepartner. "At miste så mange dimensioner af intimitet er ikke let." Plejepartnere beskrev behovet for at holde tingene enkle og afstå fra at overforklare. De erkender behovet for at øge deres supervisionsniveau for deres familiemedlem, der lever med FTD, og behovet for at være mere på vagt end nogensinde for at holde deres person sikker. De, der har en udvidet familie, der bor uden for byen, oplever, at regelmæssige telefonopkald eller Zoom/FaceTime-chats i høj grad hjælper med at holde både personen, der lever med FTD, og deres plejepartner beskæftiget og engageret. Plejepartnere udtrykte taknemmelighed for disse opkald og støtte.

Mange finder kreative løsninger til at håndtere isolationen: for eksempel at gå daglige lange gåture, deltage i nemme spil med få instruktioner, lytte til musik, tage på naturskønne køreture, havearbejde og genkalde glade minder.

Et par købte en digital billedramme for at tilføje billeder af familie og venner, hvilket skabte muligheder for at mindes og grine. En plejepartner, som ikke er i stand til at besøge deres mand i hans plejehjem og har fundet FaceTime svært, lavede videoklip af børn og børnebørn, som han kunne se og spille igen og igen.

Et andet par sætter swingmusik på og danser sammen: "Selvom han kun kan bevæge fødderne lidt rundt, smiler vi og husker og nyder." Mange finder forskellige aktiviteter og gratis online berigelse såsom undervisning, film, teater, museer, rejseberetninger og foredrag via FaceTime og Zoom. Nogle begynder igen at spille det musikinstrument, de lagde fra sig for længe siden. En familie købte en bålplads til at sidde ved om aftenen og dele historier og minder om bål, de sad foran hele deres liv, mens de camperede eller fejrede: "Disse hjælper os med at føle os tætte." Andre sagde, at de har haft socialt distancerede familiesammenkomster, såsom at opholde sig på verandaen, mens familien besøger gården.

Overordnet set er det nyttigt at have en fastlagt tidsplan, balanceret med humor, holde tingene så lethjertede som muligt, forblive positive, udtrykke taknemmelighed over for hinanden og øve tålmodighed. "Det er svære tider for nogen at forstå. Jeg prøver bare at forudse hendes opførsel. Når det mislykkes, slår jeg ikke mig selv op,” tilføjede en pårørende.

Har du et råd eller en besked til folk, der søger håb på et tidspunkt som dette?

Mange udtrykte det gamle ordsprog om at ”tage én dag ad gangen” og tage sig tid til sig selv, selvom det er så simpelt som at lytte til beroligende musik i fem minutter og få en god nats søvn. Når du er offentlig, så giv AFTDs bevidsthedskort til folk, der kan være bekymrede og ikke forstår FTD-relaterede tale- og adfærdsudfordringer.

Nogle få plejere udtrykte anerkendelse af, at det kunne tage et år, før vi vender tilbage til et mere normalt samfund, og ser frem til, når der kommer tilbage til voksendagprogrammet, eller når det føles mere trygt at få en ledsager hjem til dem. Nogle er begyndt at gøre dette nu, hvilket er med til at fremme en følelse af styrke og forbindelse.

Afslutningsvis er her nogle yderligere råd, som FTD-plejepartnere delte, som kan hjælpe dig med at navigere i det aktuelle øjeblik:

"Fortsæt med at opbygge dit supportnetværk. Det er så værdifuldt og gør vores begges liv så meget bedre.”

"Slip dine forventninger. Lad din elskede sove i.”

"Undgå konfrontationer/debatter, når det er unødvendigt. Hold tingene lette og find humor."

"Hvis det er muligt, mindes om de 'gamle tider', du har nydt sammen og med din udvidede familie."

"Hvis man tror, så bed. Det er også ok at græde."

"Gør det bedste du kan."

"Fokusér på alle de positive ting, der sker, og sørg for at tage tid til dig selv. En ting, jeg bemærker, er, at min partner virkelig er opmærksom på de smukke aspekter af verden: Skønheden, der findes i især naturen, såvel som mennesker og deres venlighed. ... Jeg har brug for at sætte farten ned og lægge mærke til skønheden omkring mig også."

Med venlig hilsen
Darby J Morhardt, PhD, LCSW