Liebe Freunde,

Ich hoffe, dass Sie und Ihre Lieben in dieser noch ziemlich unsicheren und stressigen Zeit sicher und gesund bleiben. Bei meiner täglichen Arbeit am Mesulam Center for Cognitive Neurology and Alzheimer's Disease an der Northwestern University interagiere ich mit vielen Einzelpersonen und Familien, die mit einer FTD-Diagnose konfrontiert sind, und helfe ihnen, Herausforderungen zu meistern und Hoffnung auf ihrem Weg zu finden. Diese Herausforderungen wurden jedoch durch die COVID-19-Pandemie verschärft, die Familien dazu zwingt, ihre Strategien anzupassen, um Zugang zu der benötigten Hilfe zu erhalten.

Selbsthilfegruppen für Pflegekräfte sind oft eine Lebensader für die Unterstützung und Verbindung mit anderen, da sie den Menschen die Möglichkeit bieten, Geschichten, Strategien und Ressourcen auszutauschen – und zu wissen, dass sie nicht allein sind. Die Rettungsleine der Selbsthilfegruppe war in dieser Zeit noch wichtiger, da wir alle zunehmende Isolation erfahren. Darüber hinaus werden Tagesprogramme für Erwachsene eingestellt, wodurch ein weiterer wichtiger Unterstützungsdienst entfällt, und es besteht erhöhte Angst vor einer ungewissen Zukunft.

Da wir alle daran gearbeitet haben, uns an die Realität des Lebens in einer Pandemie anzupassen, haben viele von uns unsere FTD-Betreuer-Selbsthilfegruppen auf virtuelle Plattformen verlegt. In diesen Online-Räumen können Pflegekräfte ihre Herausforderungen und ihre Belastbarkeit teilen. In diesem Sinne biete ich Beispiele dafür, wie Mitglieder von Selbsthilfegruppen auf Fragen zu ihrer Bewältigung dieser Zeit geantwortet haben. Insgesamt konnte ich 14 Teilnehmer interviewen, eine Mischung aus Betreuungspartnern für Personen mit Verhaltens-, Sprach- und motorischen Varianten von FTD, die ihre Gedanken und Reflexionen darlegten. Dreizehn sind Ehepartner und/oder Partner, und eine ist eine fürsorgliche Tochter. Sieben betreuen Personen mit der Diagnose verschiedener PPA-Formen, eine betreut eine Person mit der motorischen Variante FTD und sechs betreuen eine Person mit der Verhaltensvariante FTD.

Welche zusätzlichen Herausforderungen haben COVID und die sich ständig weiterentwickelnden COVID-bedingten Einschränkungen für die Beziehung zwischen Ihnen und Ihrem mit FTD lebenden Familienmitglied auferlegt? 

Die Mehrheit der Pflegekräfte gab wiederholt an, dass ihr Familienmitglied kein Verständnis für COVID-19 und seine Auswirkungen habe.

Zu verstehen, wie man sicher oder geschützt bleibt, einschließlich der Notwendigkeit sozialer Distanzierung, des Tragens von Masken und des Händewaschens, war eine große Herausforderung. Pflegepartner finden sich in der Situation wieder, durch impulsives Berühren die Hände von Theken und Gegenständen fernhalten zu müssen. In der Öffentlichkeit ist erhöhte Wachsamkeit erforderlich, um die Sicherheit der Person mit FTD und anderer zu gewährleisten, die sich aufregen können, wenn das Tragen von Masken und die soziale Distanzierung nicht eingehalten werden. Das Endergebnis ist oft die Vermeidung öffentlicher Ausflüge.

Bei erzwungener Isolation besteht die Herausforderung darin, die Person mit FTD aufgrund der begrenzten verfügbaren Möglichkeiten und der Notwendigkeit, eine neue tägliche Routine zu entwickeln, engagiert und beschäftigt zu halten. „Es ist schwierig, ständig zu erklären und immer wieder zu erklären, warum sie nicht nach draußen gehen und die Dinge tun können, die ihnen in der Vergangenheit Spaß gemacht haben“, sagte eine Pflegekraft.

Einige Personen waren dankbar für Tageszentren für Erwachsene, die zwar geschlossen waren, aber den Kontakt aufrechterhielten und einige Online-Aktivitäten anboten. Die Betreuerin einer Person in einer Einrichtung stellte fest, dass die Isolation die Fähigkeit ihrer Mutter beeinträchtigte, die Zeit zu verfolgen. Andere stellen fest, dass erhöhte Angst und Reizbarkeit aufgetreten sind.

Das Hauptproblem scheint jedoch darin zu bestehen, das Risiko nicht zu konzeptualisieren. Ein Pflegepartner erklärte: „Wenn Sie ihn fragen, was die Krankheit ist, wird er COVID-19 sagen, und wenn Sie ihn fragen, wie er sicher bleiben kann, wird er sagen: ‚Halten Sie sich von Menschen fern.' Aber irgendwie sind das gelernte Antworten und lassen sich nicht in Taten umsetzen. Wenn es erlaubt wäre, würde er jetzt ohne Maske und ohne Distanzierung aus der Haustür gehen.“

Ein Pflegepartner bot an: „Er wandert umher, wenn ich nicht in Alarmbereitschaft bin. Wenn ich zum Beispiel die Garage öffne und vergesse, die Tür abzuschließen, und ich abgelenkt bin, wird er durch die Garage gehen. Das Risiko, dass er jetzt herumirrt, besteht nicht nur darin, dass jemand ihn ausnutzt oder dass er eine riskante Entscheidung trifft, sondern auch für einen Virus, den er nicht sieht und versteht. Er würde rausgehen und keine Maske tragen und mit Leuten reden und nichts tun, um sich zu schützen.“

Pflegepartner von Menschen mit PPA beobachteten einen Sprach- und Sprachverlust, während sie sich an Ort und Stelle befanden, aufgrund der Isolation von anderen zusammen mit dem Fehlen einer Routine und eines Zeitplans. Sie haben festgestellt, dass es zu mehr Orientierungslosigkeit und einer langsameren Verarbeitung von Informationen kommt. Als sich die Dinge an einigen Orten zu öffnen begannen und sie ausgewählten persönlichen Kontakt hatten, haben Familien beobachtet, dass eine gewisse Sprachwiederherstellung stattgefunden hat; Einige sind jedoch der Meinung, dass die Quarantäne das Fortschreiten der Krankheit beschleunigt hat.

Die Wahrnehmung, dass die auferlegte Isolation zu einer weiteren Verschlechterung geführt hat, war allgemein. Es ist traurig, dass wertvolle Zeit verloren gegangen ist, zuerst wegen FTD selbst und jetzt wegen der Pandemie. Insgesamt waren die Isolation, der Mangel an Besuchern und die abgesagten Pläne sowie die Schwierigkeiten, zwischen dem Pflegepartner und seinem Familienmitglied ein gemeinsames Verständnis bezüglich der Pandemie zu finden, überwältigend und belastend.

Während COVID-19 fast alles komplizierter und stressiger gemacht hat, haben Sie Beispiele für kreative Lösungen oder Resilienz gefunden? 

Während die Familien anerkannten, dass das Leben inmitten der Pandemie zu erhöhtem Stress und zusätzlicher Belastung geführt hat, drückten sie angesichts dieser herausfordernden Zeit auch ihre Widerstandsfähigkeit aus.

„Es gibt eine seltsame Art von Einsamkeit“, sagte ein Pflegepartner. „Es ist nicht einfach, so viele Dimensionen der Intimität zu verlieren.“ Pflegepartner beschrieben die Notwendigkeit, die Dinge einfach zu halten und nicht zu viel zu erklären. Sie erkennen die Notwendigkeit an, das Maß an Überwachung für ihre mit FTD lebenden Familienmitglieder zu erhöhen, und die Notwendigkeit, wachsamer denn je zu sein, um ihre Person zu schützen. Diejenigen, die eine Großfamilie haben, die außerhalb der Stadt lebt, stellen fest, dass regelmäßige Telefonanrufe oder Zoom/FaceTime-Chats sehr dazu beitragen, sowohl die mit FTD lebende Person als auch ihren Pflegepartner beschäftigt und engagiert zu halten. Die Pflegepartner bedankten sich für diese Anrufe und Unterstützung.

Viele finden kreative Lösungen, um mit der Isolation umzugehen: zum Beispiel tägliche lange Spaziergänge, einfache Spiele mit wenigen Anweisungen, Musik hören, Rundfahrten, Gartenarbeit und das Erinnern an schöne Erinnerungen.

Ein Ehepaar kaufte einen digitalen Bilderrahmen, um Fotos von Familie und Freunden hinzuzufügen und Gelegenheiten zum Erinnern und Lachen zu schaffen. Ein Pflegepartner, der seinen Ehemann nicht in seiner Einrichtung für betreutes Wohnen besuchen kann und FaceTime als schwierig empfunden hat, hat Videoclips von Kindern und Enkelkindern erstellt, die er immer wieder ansehen und abspielen kann.

Ein anderes Paar legt Swingmusik auf und tanzt zusammen: „Auch wenn er nur ein bisschen die Füße bewegen kann, lächeln wir und erinnern uns und genießen.“ Viele finden verschiedene Aktivitäten und kostenlose Online-Bereicherung wie Kurse, Filme, Theater, Museen, Reiseberichte und Vorträge über FaceTime und Zoom. Einige spielen wieder das Musikinstrument, das sie vor langer Zeit abgelegt haben. Eine Familie kaufte eine Feuerstelle, um abends daran zu sitzen und Geschichten und Erinnerungen an Feuer zu teilen, vor denen sie ihr ganzes Leben lang beim Zelten oder Feiern saßen: „Diese helfen uns, uns nahe zu fühlen.“ Andere sagten, sie hätten sozial distanzierte Familientreffen abgehalten, beispielsweise auf der Veranda zu bleiben, während die Familie vom Hof aus zu Besuch sei.

Insgesamt ist es hilfreich, einen festen Zeitplan zu haben, der mit Humor ausgeglichen ist, die Dinge so unbeschwert wie möglich hält, positiv bleibt, Dankbarkeit füreinander ausdrückt und sich in Geduld übt. „Dies sind schwierige Zeiten, die niemand verstehen kann. Ich versuche nur, ihr Verhalten vorherzusehen. Wenn das fehlschlägt, verprügele ich mich nicht“, fügte eine Pflegekraft hinzu.

Haben Sie einen Rat oder eine Botschaft für Menschen, die in Zeiten wie diesen Hoffnung suchen?

Viele drückten das alte Sprichwort „Nehmen Sie sich einen Tag nach dem anderen“ aus und nehmen Sie sich Zeit für sich selbst, auch wenn es so einfach ist, fünf Minuten lang beruhigende Musik zu hören und gut zu schlafen. Wenn Sie in der Öffentlichkeit sind, geben Sie Awareness Cards von AFTD für Personen, die möglicherweise alarmiert sind und FTD-bezogene Sprach- und Verhaltensprobleme nicht verstehen.

Einige Betreuer gaben an, dass es ein Jahr dauern könnte, bis wir zu einer normaleren Gesellschaft zurückkehren, und freuen uns darauf, wenn es eine Rückkehr zum Tagesprogramm für Erwachsene gibt oder wenn es sich sicherer anfühlt, einen Begleiter zu sich nach Hause zu bringen. Einige haben jetzt damit begonnen, was dazu beiträgt, ein Gefühl von Stärke und Verbundenheit zu fördern.

Abschließend noch einige zusätzliche Ratschläge von FTD-Pflegepartnern, die Ihnen helfen können, sich im aktuellen Moment zurechtzufinden:

„Bauen Sie Ihr Unterstützungsnetzwerk weiter auf. Es ist so wertvoll und macht unser beider Leben so viel besser.“

„Lösen Sie Ihre Erwartungen. Lass deinen Liebsten ausschlafen.“

„Vermeiden Sie unnötige Konfrontationen/Debatten. Halte die Dinge leicht und finde Humor.“

„Erinnern Sie sich nach Möglichkeit an die ‚alten Zeiten‘, die Sie gemeinsam und mit der Großfamilie erlebt haben.“

„Wenn man im Glauben ist, betet. Weinen ist auch in Ordnung.“

"Gib dein Bestes."

„Konzentrieren Sie sich auf all die positiven Dinge, die passieren, und nehmen Sie sich Zeit für sich selbst. Was mir auffällt, ist, dass mein Partner sich wirklich der schönen Seiten der Welt bewusst ist: Die Schönheit der Natur im Besonderen, sowie die Menschen und ihre Freundlichkeit. … Ich muss langsamer werden und auch die Schönheit um mich herum wahrnehmen.“

Aufrichtig,
Darby J. Morhardt, PhD, LCSW