Queridos amigos,

Espero que usted y sus seres queridos se mantengan seguros y saludables durante este tiempo aún bastante incierto y estresante. En mi trabajo diario en el Centro Mesulam de Neurología Cognitiva y Enfermedad de Alzheimer en la Universidad Northwestern, interactúo con muchas personas y familias que enfrentan un diagnóstico de FTD, ayudándolos a superar los desafíos y encontrar esperanza en sus viajes. Pero esos desafíos se han visto exacerbados por la pandemia de COVID-19, lo que requiere que las familias adapten sus estrategias para acceder a la ayuda que necesitan.

Los grupos de apoyo para cuidadores a menudo son un salvavidas para el apoyo y la conexión con otros, ya que brindan a las personas la oportunidad de compartir historias, estrategias, recursos y saber que no están solos. El salvavidas del grupo de apoyo ha sido aún más crucial durante este tiempo, ya que todos experimentamos un mayor aislamiento. Además, los programas de servicios diurnos para adultos están cerrados, eliminando otro servicio de apoyo crucial, y existe una mayor ansiedad con respecto a un futuro incierto.

Como todos hemos trabajado para adaptarnos a la realidad de la vida en una pandemia, muchos de nosotros hemos trasladado nuestros grupos de apoyo para cuidadores de FTD a plataformas virtuales. En estos espacios en línea, los cuidadores pueden compartir sus desafíos y su resiliencia. Es en este espíritu que ofrezco ejemplos de cómo los miembros del grupo de apoyo respondieron a las preguntas sobre cómo están afrontando este momento. En total, pude entrevistar a 14 participantes, una mezcla de cuidadores de personas con variantes motoras, de comportamiento y de lenguaje de DFT, quienes ofrecieron sus pensamientos y reflexiones. Trece son cónyuges y/o parejas, y una es hija cuidadora. Siete cuidan a personas que viven con un diagnóstico de diversas formas de APP, uno cuida a una persona con la variante motora de FTD y seis son cuidadores de una persona que vive con la variante conductual de FTD.

¿Qué desafíos adicionales han puesto COVID y las restricciones relacionadas con COVID en constante evolución en la relación entre usted y su familiar que vive con FTD? 

La mayoría de los cuidadores declararon repetidamente que su familiar no comprendía el COVID-19 y sus implicaciones.

Comprender cómo mantenerse seguro o protegido, incluida la necesidad de distanciamiento social, uso de máscaras y lavado de manos, ha sido un desafío importante. Los cuidadores se encuentran en la posición de necesitar mantener las manos alejadas de los mostradores y objetos debido al contacto impulsivo. Cuando está en público, existe la necesidad de hipervigilancia para garantizar la seguridad de la persona con FTD y de otras personas que pueden molestarse cuando no se mantienen el uso de máscaras y el distanciamiento social. A menudo, el resultado final es evitar las salidas públicas.

Con el aislamiento forzado, el desafío es mantener a la persona con FTD comprometida y ocupada debido a las limitadas opciones disponibles y la necesidad de desarrollar una nueva rutina diaria. “Es difícil explicar y volver a explicar constantemente por qué no pueden salir y hacer las cosas que disfrutaban en el pasado”, dijo un cuidador.

Algunas personas estaban agradecidas por los centros de día para adultos, que aunque estaban cerrados, mantenían el contacto y brindaban algunas actividades en línea. La cuidadora de una persona en un centro descubrió que el aislamiento afectaba la capacidad de su madre para controlar el tiempo. Otros están descubriendo que ha surgido un aumento de la ansiedad y la irritabilidad.

Sin embargo, el problema principal parece ser no conceptualizar el riesgo. Un cuidador dijo: “Si le pregunta cuál es la enfermedad, dirá COVID-19 y si le pregunta cómo mantenerse a salvo, dirá, 'manténgase alejado de las personas'. Pero de alguna manera estas son respuestas aprendidas y no se traducen en acción. Si se le permitiera, saldría por la puerta principal ahora mismo sin máscara y sin distanciamiento”.

Un compañero de cuidado ofreció: “Él deambula si no estoy alerta. Por ejemplo, si abro el garaje y me olvido de cerrar la puerta y estoy distraído, saldrá por el garaje. El riesgo de que ande dando vueltas ahora no es solo que alguien se aproveche de él, o que tome una decisión arriesgada, es por un virus que no ve ni entiende. Saldría sin mascarilla y hablaría con la gente y no haría nada para protegerse”.

Los cuidadores de personas con APP observaron una disminución del habla y el lenguaje mientras se refugiaban en el lugar, debido al aislamiento de los demás junto con la falta de una rutina y un horario. Han encontrado que hay más desorientación y un procesamiento más lento de la información. A medida que las cosas han comenzado a abrirse en algunos lugares y han tenido un contacto selecto en persona, las familias han observado que se ha producido cierta recuperación del habla; sin embargo, algunos sienten que la cuarentena ha acelerado el avance de la enfermedad.

La percepción de que el aislamiento impuesto ha generado más deterioro fue universal. Hay una tristeza de que se haya perdido un tiempo precioso, primero por el propio FTD y ahora por la pandemia. En general, el aislamiento, la falta de visitantes y los planes cancelados, junto con las dificultades para tener un entendimiento común sobre la pandemia entre el cuidador y su familiar, han sido abrumadores y estresantes.

Si bien COVID-19 ha hecho que casi todo sea más complicado y estresante, ¿ha encontrado ejemplos de soluciones creativas o resiliencia? 

Si bien las familias reconocieron que vivir en medio de la pandemia ha aumentado el estrés y la carga, también expresaron su resiliencia frente a este momento difícil.

“Hay un tipo extraño de soledad”, dijo un cuidador. “Perder tantas dimensiones de la intimidad no es fácil”. Los cuidadores describieron la necesidad de simplificar las cosas y evitar dar demasiadas explicaciones. Reconocen la necesidad de aumentar el nivel de supervisión de su familiar que vive con FTD y la necesidad de estar más atentos que nunca para mantener a su persona a salvo. Aquellos que tienen parientes que viven fuera de la ciudad encuentran que las llamadas telefónicas regulares o los chats de Zoom/FaceTime ayudan mucho a mantener ocupados y comprometidos tanto a la persona que vive con FTD como a su cuidador. Los cuidadores expresaron su gratitud por estas llamadas y apoyo.

Muchos están encontrando soluciones creativas para lidiar con el aislamiento: por ejemplo, dar largas caminatas todos los días, participar en juegos fáciles con pocas instrucciones, escuchar música, hacer recorridos panorámicos, hacer jardinería y recordar recuerdos felices.

Una pareja compró un marco de fotos digital para agregar fotos de familiares y amigos, creando oportunidades para recordar y reír. Un cuidador, que no puede visitar a su esposo en su centro de vida asistida y ha encontrado difícil FaceTime, creó videoclips de hijos y nietos para que él los vea y reproduzca una y otra vez.

Otra pareja pone música swing y baila juntos: “Incluso si solo puede mover un poco los pies, sonreímos, recordamos y disfrutamos”. Muchos están encontrando diversas actividades y enriquecimiento gratuito en línea, como clases, películas, teatro, museos, diarios de viaje y conferencias a través de FaceTime y Zoom. Algunos están volviendo a tocar el instrumento musical que dejaron hace mucho tiempo. Una familia compró una hoguera para sentarse en las noches y compartir historias y recuerdos de los fuegos frente a los que se sentaron durante toda su vida mientras acampaban o celebraban: “Estos nos ayudan a sentirnos cerca”. Otros dijeron que han estado teniendo reuniones familiares socialmente distanciadas, como quedarse en el porche mientras la familia los visita desde el patio.

En general, es útil tener un horario fijo, equilibrado con humor, mantener las cosas lo más alegres posible, mantenerse positivo, expresar gratitud el uno por el otro y practicar la paciencia. “Estos son tiempos difíciles de entender para cualquiera. Solo trato de anticipar su comportamiento. Cuando eso falla, no me golpeo”, agregó un cuidador.

¿Tiene algún consejo o mensaje para las personas que buscan esperanza en un momento como este?

Muchos expresaron el viejo adagio de "tomar un día a la vez" y tomarse un tiempo para uno mismo, incluso si es tan simple como escuchar música relajante durante cinco minutos y dormir bien por la noche. Cuando estés en público, dale Tarjetas de concientización de AFTD a las personas que pueden estar alarmadas y no entienden los problemas del habla y del comportamiento relacionados con la FTD.

Algunos cuidadores expresaron su reconocimiento de que podría pasar un año antes de que volvamos a una sociedad más normal, y esperan con ansias cuando haya un regreso al programa diurno para adultos, o cuando se sienta más seguro tener un acompañante en su hogar. Algunos han comenzado a hacer esto ahora, lo que ayuda a fomentar una sensación de fuerza y conexión.

Para finalizar, aquí hay algunos consejos adicionales que compartieron los cuidadores de FTD que pueden ayudarlo a navegar el momento actual:

“Continúe construyendo su red de apoyo. Es tan valioso y hace que nuestras vidas sean mucho mejores”.

“Relaja tus expectativas. Deje que su ser querido duerma hasta tarde.

“Evitar confrontaciones/debates cuando no sean necesarios. Mantén las cosas ligeras y encuentra el humor”.

“Si es posible, recuerde los 'viejos tiempos' que han disfrutado juntos y con la familia extendida”.

“Si en la creencia de uno, rezar. Llorar también está bien”.

"Haz lo mejor que puedas."

“Concéntrese en todas las cosas positivas que están sucediendo y asegúrese de tomarse un tiempo para usted. Una cosa que noto es que mi pareja realmente es consciente de los aspectos hermosos del mundo: la belleza que se encuentra en la naturaleza en particular, así como la gente y su amabilidad. … Necesito reducir la velocidad y tomar nota de la belleza que me rodea también”.

Sinceramente,
Darby J. Morhardt, PhD, LCSW