Queridos amigos,

Espero que usted y sus seres queridos se mantengan seguros y saludables durante este momento todavía bastante incierto y estresante. En mi trabajo diario en el Centro Mesulam de Neurología Cognitiva y Enfermedad de Alzheimer de la Universidad Northwestern, interactúo con muchas personas y familias que enfrentan un diagnóstico de FTD, ayudándolos a superar los desafíos y encontrar esperanza en sus viajes. Pero esos desafíos se han visto exacerbados por la pandemia de COVID-19, lo que ha obligado a las familias a adaptar sus estrategias para acceder a la ayuda que necesitan.

Los grupos de apoyo para cuidadores suelen ser un salvavidas para el apoyo y la conexión con otros, ya que brindan a las personas la oportunidad de compartir historias, estrategias, recursos y saber que no están solos. El salvavidas del grupo de apoyo ha sido aún más crucial durante este tiempo, ya que todos experimentamos un mayor aislamiento. Además, los programas de servicios diurnos para adultos están cerrados, lo que elimina otro servicio de apoyo crucial, y existe una mayor ansiedad ante un futuro incierto.

Como todos hemos trabajado para adaptarnos a la realidad de la vida en una pandemia, muchos de nosotros hemos trasladado nuestros grupos de apoyo para cuidadores de FTD a plataformas virtuales. En estos espacios en línea, los cuidadores pueden compartir sus desafíos y su resiliencia. Es con este espíritu que ofrezco ejemplos de cómo los miembros del grupo de apoyo respondieron a preguntas sobre cómo están afrontando este tiempo. En total, pude entrevistar a 14 participantes, una mezcla de cuidadores de personas con variantes de comportamiento, lenguaje y motricidad de FTD, que ofrecieron sus pensamientos y reflexiones. Trece son cónyuges y/o socios, y una es una hija cuidadora. Siete cuidan a personas que viven con un diagnóstico de diversas formas de APP, uno cuida a una persona con la variante motora FTD y seis son cuidadores de una persona que vive con una variante conductual FTD.

¿Qué desafíos adicionales han impuesto el COVID y las restricciones en constante evolución relacionadas con el COVID a la relación entre usted y su familiar que vive con FTD? 

La mayoría de los cuidadores declararon repetidamente que su familiar no comprendía el COVID-19 y sus implicaciones.

Comprender cómo mantenerse seguro o protegido, incluida la necesidad de distanciamiento social, uso de mascarillas y lavado de manos, ha sido un desafío importante. Los cuidadores se encuentran en la situación de tener que mantener las manos alejadas de los mostradores y objetos debido al contacto impulsivo. Cuando está en público, es necesario extremar la vigilancia para garantizar la seguridad de la persona con FTD y de otras personas que pueden molestarse cuando no se mantiene el uso de mascarillas y el distanciamiento social. A menudo, el resultado final es evitar las salidas públicas.

Con el aislamiento forzado, el desafío es mantener a la persona con FTD comprometida y ocupada debido a las opciones limitadas disponibles y la necesidad de desarrollar una nueva rutina diaria. “Es difícil explicar y volver a explicar constantemente por qué no pueden salir y hacer las cosas que disfrutaban en el pasado”, dijo un cuidador.

Algunas personas agradecieron los centros de día para adultos, que, aunque cerrados, mantenían el contacto y ofrecían algunas actividades en línea. La cuidadora de una persona en un centro descubrió que el aislamiento afectaba la capacidad de su madre para seguir el tiempo. Otros descubren que han aumentado la ansiedad y la irritabilidad.

Sin embargo, el problema principal parece ser no conceptualizar el riesgo. Un cuidador afirmó: “Si le preguntas cuál es la enfermedad, te dirá COVID-19 y si le preguntas cómo mantenerse seguro, te dirá 'manténte alejado de la gente'. Pero de alguna manera estas son respuestas aprendidas y no se traducen en acción. Si se le permitiera, saldría por la puerta principal ahora mismo sin máscara y sin distanciamiento”.

Un cuidador comentó: “Él deambula si no estoy alerta. Por ejemplo, si abro el garaje y me olvido de cerrar la puerta y estoy distraído, él saldrá por el garaje. El riesgo de que esté deambulando ahora no es solo porque alguien se aproveche de él, o porque tome una decisión arriesgada, es por un virus que no ve ni comprende. Saldría sin máscara, hablaría con la gente y no haría nada para protegerse”.

Los cuidadores de personas con APP observaron una disminución del habla y el lenguaje mientras se refugiaban en el lugar, debido al aislamiento de los demás junto con la falta de una rutina y un horario. Han descubierto que hay más desorientación y un procesamiento de la información más lento. A medida que las cosas comenzaron a abrirse en algunos lugares y tuvieron contacto presencial selecto, las familias observaron que se había producido cierta recuperación del habla; sin embargo, algunos sienten que la cuarentena ha acelerado la progresión de la enfermedad.

La percepción de que el aislamiento impuesto ha creado un mayor deterioro era universal. Es triste que se haya perdido un tiempo precioso, primero por culpa del propio FTD y ahora por la pandemia. En general, el aislamiento, la falta de visitantes y los planes cancelados, junto con las dificultades para llegar a un entendimiento común sobre la pandemia entre el cuidador y su familiar, han sido abrumadores y estresantes.

Si bien la COVID-19 ha hecho que casi todo sea más complicado y estresante, ¿ha encontrado ejemplos de soluciones creativas o resiliencia? 

Si bien las familias reconocieron que vivir en medio de la pandemia ha aumentado el estrés y la carga, también expresaron resiliencia frente a este momento difícil.

"Hay un extraño tipo de soledad", dijo un cuidador. "Perder tantas dimensiones de intimidad no es fácil". Los cuidadores describieron la necesidad de mantener las cosas simples y abstenerse de dar demasiadas explicaciones. Reconocen la necesidad de aumentar su nivel de supervisión para su familiar que vive con FTD y la necesidad de estar más atentos que nunca para mantener a su persona segura. Aquellos que tienen familiares que viven fuera de la ciudad descubren que las llamadas telefónicas regulares o los chats de Zoom/FaceTime son de gran ayuda para mantener ocupados y comprometidos tanto a la persona que vive con FTD como a su cuidador. Los cuidadores expresaron su gratitud por estas llamadas y apoyo.

Muchos están encontrando soluciones creativas para lidiar con el aislamiento: por ejemplo, realizar largas caminatas diarias, participar en juegos sencillos con pocas instrucciones, escuchar música, realizar recorridos panorámicos, trabajar en el jardín y recordar recuerdos felices.

Una pareja compró un marco digital para agregar fotos de familiares y amigos, creando oportunidades para recordar y reír. Un compañero de cuidado, que no puede visitar a su esposo en su centro de vida asistida y que FaceTime le resulta difícil, creó videoclips de hijos y nietos para que él los vea y reproduzca una y otra vez.

Otra pareja pone música swing y baila juntos: “Aunque él sólo pueda mover un poco los pies, sonreímos, recordamos y disfrutamos”. Muchos encuentran diversas actividades y enriquecimiento gratuito en línea, como clases, películas, teatro, museos, relatos de viajes y conferencias a través de FaceTime y Zoom. Algunos están volviendo a tocar el instrumento musical que dejaron hace mucho tiempo. Una familia compró una hoguera para sentarse por las noches y compartir historias y recuerdos de los fuegos frente a los cuales se sentaron a lo largo de sus vidas mientras acampaban o celebraban: “Estos nos ayudan a sentirnos cercanos”. Otros dijeron que han estado teniendo reuniones familiares socialmente distanciadas, como quedarse en el porche mientras la familia los visita desde el patio.

En general, tener un horario fijo es útil, equilibrado con humor, mantener las cosas lo más alegres posible, mantener una actitud positiva, expresar gratitud unos por otros y practicar la paciencia. “Estos son tiempos difíciles de entender para cualquiera. Sólo trato de anticiparme a su comportamiento. Cuando eso falla, no me castigo”, añadió un cuidador.

¿Tiene algún consejo o mensaje para las personas que buscan esperanza en un momento como este?

Muchos expresaron el viejo dicho de “tomar un día a la vez” y tomarse un tiempo para uno mismo, incluso si es tan simple como escuchar música relajante durante cinco minutos y dormir bien por la noche. Cuando esté en público, dé Tarjetas de concientización de la AFTD a personas que pueden estar alarmadas y no comprenden los desafíos del habla y del comportamiento relacionados con la FTD.

Algunos cuidadores reconocieron que podría pasar un año antes de que volvamos a una sociedad más normal y esperan con ansias el regreso al programa diurno para adultos o el momento en que se sienta más seguro tener un acompañante en su hogar. Algunos han comenzado a hacer esto ahora, lo que ayuda a fomentar una sensación de fortaleza y conexión.

Para terminar, aquí hay algunos consejos adicionales que los socios de atención de FTD compartieron y que pueden ayudarlo a navegar el momento actual:

“Continúe construyendo su red de apoyo. Es muy valioso y hace que la vida de ambos sea mucho mejor”.

“Afloja tus expectativas. Deja que tu ser querido duerma hasta tarde”.

“Evitar confrontaciones/debates cuando sean innecesarios. Mantén las cosas ligeras y encuentra el humor”.

"Si es posible, recuerde los 'viejos tiempos' que disfrutaron juntos y con su familia".

“Si uno cree, ore. Llorar también está bien”.

"Haz lo mejor que puedas."

“Concéntrate en todas las cosas positivas que están sucediendo y asegúrate de tomarte un tiempo para ti. Una cosa que noto es que mi pareja realmente es consciente de los aspectos bellos del mundo: la belleza que se encuentra en la naturaleza en particular, así como las personas y su amabilidad. … Necesito reducir la velocidad y también prestar atención a la belleza que me rodea”.

Atentamente,
Darby J. Morhardt, PhD, LCSW