Drodzy przyjaciele,

Mam nadzieję, że Ty i Twoi bliscy jesteście bezpieczni i zdrowi w tym wciąż dość niepewnym i stresującym czasie. W mojej codziennej pracy w Mesulam Center for Cognitive Neurology and Alzheimer's Disease na Northwestern University mam kontakt z wieloma osobami i rodzinami stojącymi przed diagnozą FTD, pomagając im stawić czoła wyzwaniom i znaleźć nadzieję w swojej podróży. Jednak wyzwania te pogłębiła pandemia Covid-19, która wymaga od rodzin dostosowania strategii, aby uzyskać dostęp do potrzebnej pomocy.

Grupy wsparcia dla opiekunów są często ratunkiem dla wsparcia i kontaktu z innymi, ponieważ dają ludziom możliwość dzielenia się historiami, strategiami i zasobami – i wiedzą, że nie są sami. Grupa wsparcia okazała się w tym czasie jeszcze ważniejsza, ponieważ wszyscy doświadczamy zwiększonej izolacji. Ponadto zamykane są programy usług dziennych dla dorosłych, co eliminuje inną kluczową usługę wsparcia, a także zwiększa się niepokój związany z niepewną przyszłością.

Ponieważ wszyscy pracowaliśmy nad przystosowaniem się do realiów życia w czasie pandemii, wielu z nas przeniosło nasze grupy wsparcia dla opiekunów FTD na platformy wirtualne. W tych przestrzeniach internetowych opiekunowie mogą dzielić się swoimi wyzwaniami i swoją odpornością. W tym duchu podam przykłady tego, jak członkowie grupy wsparcia odpowiadali na pytania dotyczące tego, jak sobie radzą w tym czasie. W sumie udało mi się przeprowadzić wywiady z 14 uczestnikami, mieszanką partnerów opiekujących się osobami z FTD w zakresie zachowania, języka i motoryki, którzy podzielili się swoimi przemyśleniami i refleksjami. Trzynaścioro z nich to współmałżonkowie i/lub partnerzy, a jedna jest opiekującą się córką. Siedmiu opiekuje się osobami z rozpoznaniem różnych postaci PPA, jedna opiekuje się osobą z wariantem motorycznym FTD, a sześć opiekuje się osobą z wariantem behawioralnym FTD.

Jakie dodatkowe wyzwania stawia pandemia i stale zmieniające się ograniczenia związane z pandemią nałożone na relacje między tobą a członkiem twojej rodziny cierpiącym na FTD? 

Większość opiekunów wielokrotnie stwierdzała, że członek ich rodziny nie rozumiał problemu COVID-19 i jego konsekwencji.

Poważnym wyzwaniem było zrozumienie, jak zachować bezpieczeństwo i ochronę, w tym potrzebę zachowania dystansu społecznego, noszenia masek i mycia rąk. Partnerzy opieki znajdują się w sytuacji, w której muszą trzymać ręce z dala od blatów i przedmiotów ze względu na impulsywne dotykanie. W miejscach publicznych należy zachować wzmożoną czujność, aby zapewnić bezpieczeństwo osoby z FTD i innych osób, które mogą się zdenerwować, jeśli nie zostaną zachowane zasady noszenia maski i dystansu społecznego. Często ostatecznym rezultatem jest unikanie publicznych wyjść.

W przypadku wymuszonej izolacji wyzwaniem jest utrzymanie zaangażowania i zajęcia osoby z FTD ze względu na ograniczone dostępne opcje i potrzebę opracowania nowej codziennej rutyny. „Trudno ciągle i na nowo wyjaśniać, dlaczego nie mogą wyjść na zewnątrz i robić rzeczy, które sprawiały im przyjemność w przeszłości” – stwierdził jeden z opiekunów.

Kilka osób wyraziło wdzięczność za ośrodki dzienne dla dorosłych, które choć zamknięte, utrzymywały kontakt i zapewniały pewne zajęcia online. Opiekunka osoby przebywającej w placówce stwierdziła, że izolacja wpłynęła na zdolność jej matki do śledzenia czasu. Inni stwierdzają, że pojawił się zwiększony niepokój i drażliwość.

Wydaje się jednak, że głównym problemem nie jest konceptualizacja ryzyka. Jeden z partnerów opieki stwierdził: „Jeśli zapytasz go, na czym polega choroba, powie, że to COVID-19, a jeśli zapytasz go, jak zachować bezpieczeństwo, powie: „Trzymaj się z daleka od ludzi”. Ale w jakiś sposób są to wyuczone odpowiedzi i nie przekładają się na działanie. Gdyby mu pozwolono, wyszedłby teraz frontowymi drzwiami bez maski i bez zachowania dystansu”.

Jeden z partnerów opieki zaoferował: „Błąka się, jeśli nie jestem czujny. Na przykład, jeśli otworzę garaż i zapomnę zamknąć drzwi, a ja będę rozproszony, on wyjdzie przez garaż. Ryzyko, że będzie teraz błąkał się po okolicy, nie wynika tylko z tego, że ktoś go wykorzysta lub podejmie ryzykowną decyzję, ale z powodu wirusa, którego on nie widzi i nie rozumie. Wychodził bez maski, rozmawiał z ludźmi i nie robił nic, aby się chronić”.

Partnerzy opieki nad osobami z PPA zaobserwowali pogorszenie mowy i języka podczas schronienia w miejscu zamieszkania, spowodowane izolacją od innych oraz brakiem rutyny i harmonogramu. Odkryli, że występuje większa dezorientacja i wolniejsze przetwarzanie informacji. Kiedy w niektórych miejscach sytuacja zaczęła się wyjaśniać i nawiązano kontakt osobisty, rodziny zaobserwowały, że nastąpiła pewna poprawa mowy; jednak niektórzy uważają, że kwarantanna przyspieszyła postęp choroby.

Powszechne było przekonanie, że narzucona izolacja spowodowała dalsze pogorszenie. Istnieje smutek, że stracono cenny czas, najpierw z powodu samego FTD, a teraz z powodu pandemii. Ogólnie rzecz biorąc, izolacja, brak gości i odwołane plany, a także trudności w osiągnięciu wspólnego porozumienia w sprawie pandemii między partnerem opieki a członkiem jego rodziny były przytłaczające i stresujące.

Chociaż pandemia spowodowała, że większość wszystkiego stała się bardziej skomplikowana i stresująca, czy znalazłeś przykłady kreatywnych rozwiązań lub odporności? 

Chociaż rodziny przyznały, że życie w obliczu pandemii zwiększyło stres i obciążenie, wyraziły również odporność w obliczu tego pełnego wyzwań czasu.

„Istnieje dziwny rodzaj samotności” – stwierdził jeden z partnerów opieki. „Utrata tak wielu wymiarów intymności nie jest łatwa”. Partnerzy opieki opisali potrzebę zachowania prostoty i powstrzymania się od nadmiernych wyjaśnień. Uznają potrzebę zwiększenia poziomu nadzoru nad członkiem rodziny cierpiącym na FTD oraz potrzebę zachowania większej niż kiedykolwiek czujności, aby zapewnić bezpieczeństwo tej osobie. Ci, którzy mają dalszą rodzinę i mieszkają poza miastem, stwierdzają, że regularne rozmowy telefoniczne lub czaty Zoom/FaceTime bardzo pomagają w utrzymaniu zajęcia i zaangażowania zarówno osoby żyjącej z FTD, jak i jej partnera opiekuńczego. Partnerzy opieki wyrazili wdzięczność za te telefony i wsparcie.

Wiele osób znajduje kreatywne rozwiązania, aby poradzić sobie z izolacją: na przykład codzienne długie spacery, angażowanie się w łatwe gry z kilkoma instrukcjami, słuchanie muzyki, przejażdżki widokowe, prace w ogrodzie i przywoływanie szczęśliwych wspomnień.

Jedna para kupiła cyfrową ramkę do zdjęć, aby dodać zdjęcia rodziny i przyjaciół, tworząc w ten sposób okazję do wspomnień i śmiechu. Jeden z partnerów opiekuńczych, który nie może odwiedzać męża w ośrodku opieki i ma trudności z korzystaniem z FaceTime, stworzył dla niego klipy wideo przedstawiające dzieci i wnuki, aby mógł je oglądać i odtwarzać w nieskończoność.

Inna para włącza muzykę swingową i razem tańczy: „Nawet jeśli może tylko trochę poruszać nogami, uśmiechamy się, wspominamy i cieszymy się”. Wiele osób znajduje różne zajęcia i bezpłatne wzbogacanie się w Internecie, takie jak zajęcia, filmy, teatr, muzea, dzienniki podróży i wykłady za pośrednictwem FaceTime i Zoom. Niektórzy wracają do gry na instrumencie muzycznym, który dawno odłożyli na bok. Pewna rodzina kupiła palenisko, aby wieczorami przy nim spędzać czas i dzielić się historiami i wspomnieniami o ogniskach, przed którymi przesiadywała przez całe życie, biwakując lub świętując: „Dzięki temu czujemy się blisko”. Inni twierdzili, że organizują spotkania rodzinne z zachowaniem dystansu społecznego, takie jak przebywanie na werandzie podczas wizyt rodzinnych z podwórka.

Ogólnie rzecz biorąc, posiadanie ustalonego harmonogramu jest pomocne, zrównoważone z humorem, starając się zachować jak największą beztroskę, zachowując pozytywne nastawienie, wyrażając sobie wdzięczność i ćwicząc cierpliwość. „To trudne czasy, które każdy może zrozumieć. Po prostu staram się przewidzieć jej zachowanie. Kiedy to zawodzi, nie załamuję się” – dodał opiekun.

Czy masz jakąś radę lub wiadomość dla osób, które szukają nadziei w takim czasie?

Wiele osób wyraziło stare powiedzenie, aby „poświęcać jeden dzień na raz” i znaleźć czas dla siebie, nawet jeśli jest to tak proste, jak słuchanie uspokajającej muzyki przez pięć minut i dobry sen. Kiedy jesteś w miejscu publicznym, dawaj Karty świadomości AFTD osobom, które mogą być zaniepokojone i nie rozumieją problemów związanych z mową i zachowaniem związanych z FTD.

Kilku opiekunów wyraziło uznanie, że może minąć rok, zanim wrócimy do bardziej normalnego społeczeństwa, i nie mogą się doczekać powrotu do programu dziennego dla dorosłych lub kiedy bezpieczniej będzie, gdy do ich domu przyjdzie towarzysz. Niektórzy zaczęli to robić już teraz, co pomaga budować poczucie siły i połączenia.

Na zakończenie, oto kilka dodatkowych rad, którymi podzielili się partnerzy opiekujący się FTD, a które mogą pomóc Ci odnaleźć się w bieżącym momencie:

„Kontynuuj budowanie sieci wsparcia. Jest to niezwykle cenne i sprawia, że życie nas obojga staje się o wiele lepsze”.

„Rozluźnij swoje oczekiwania. Pozwól ukochanej osobie spać.”

„Unikaj konfrontacji/debat, gdy nie jest to konieczne. Zachowaj lekkość i znajdź humor”.

„Jeśli to możliwe, przypomnij sobie „stare czasy”, które przeżyliście razem i w dalszej rodzinie”.

„Jeśli ktoś wierzy, módlcie się. Płacz też jest w porządku.”

"Zrób najlepiej jak potrafisz."

„Skoncentruj się na wszystkich pozytywnych rzeczach, które się dzieją i pamiętaj, aby znaleźć czas dla siebie. Jedną rzecz, którą zauważam, to to, że mój partner naprawdę jest świadomy pięknych aspektów świata: piękna występującego w szczególności w naturze, a także ludzi i ich życzliwości. …Muszę też zwolnić i zwrócić uwagę na piękno wokół mnie.”

Z poważaniem,
Doktor Darby J. Morhardt, LCSW